Między innymi dzięki widzom "Faktów" TVN chora na chłoniaka Patrycja mogła dostać szansę na zdrowie i życie. Pacjentka zmarła jednak zanim udało się skorzystać z przełomowej terapii. Blisko półtora miliona złotych trafi teraz na leczenie dwóch chorych na SMA sióstr. To decyzja mamy Patrycji.
Pani Anna już swoje wypłakała, gdy dowiedziała się, że nie tylko starsza córka, ale i niedawno urodzona Marysia choruje na SMA. Wtedy jeszcze nie znała pani Marty, mamy Patrycji,
Pani Marta płacze pierwszy raz, choć od śmierci jej córki minęły ponad dwa miesiące. Dotąd nie mogła uwierzyć, że to koniec walki Patrycji i mobilizacji tysięcy ludzi, którzy chcieli jej pomóc.
- Nie mogę wywalić tego bólu ze środka - mówi mama Patrycji.
Patrycja Ryba chorowała na agresywnego chłoniaka. Ostatnim ratunkiem miała być dla niej rewolucyjna terapia CAR-T - wtedy jeszcze nie refundowana. Potrzebowała na nią niemal półtora miliona złotych.
- Jest tyle serc, tyle dobrych ludzi, którzy stoją za mną, że teraz to się nie może nie udać - mówiła w połowie stycznia Patrycja.
Po emisji materiału w "Faktach" TVN w niecałe dwie doby udało się zebrać pieniądze na nowoczesny lek, który miał być przygotowany w Stanach Zjednoczonych z komórek pobranych od pacjentki.
Komórki czekały, aż na konto Instytutu Onkologii w Gliwicach z Fundacji Siępomaga wpłynie zebrana kwota. Gdy lek był gotowy i gdy wyznaczono termin na jego podanie, tuż przed przyjęciem do szpitala, stan Patrycji się załamał. Pacjentka w maju umarła. Jej mama uważa, że stracono te początkowe tygodnie.
- Był problem z zaksięgowaniem środków pomiędzy fundacją a kliniką. Procedury administracyjne trwały ponad miesiąc. (Patrycja - przyp. red.) mówiła: "patrz mamo, nie potrafią prostego przelewu zaksięgować, a dla mnie czas jest tak ważny - mówi pani Marta Jasiak, mama Patrycji.
- Procedury administracyjne trwały dłużej niż wyprodukowanie bardzo skomplikowanego leku. Pani Patrycja miała szanse na życie. Nie wiemy, jaki skutek odniosłaby ta terapia, ale szansa nie została jej dana - ocenia dr Ewa Pietrusza, hematolog z Narodowego Instytutu Onkologii w Krakowie.
Co zawiodło?
Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach w oświadczeniu przesłanym redakcji "Faktów" TVN odpowiada, że dopełnił wszystkich procedur. Pacjentkę przygotowywał do zabiegu jeszcze przed otrzymaniem środków i nie doszło do opóźnień w księgowaniu. Fundacja Siepomaga podała z kolei, że płatność została zrealizowana "w poniedziałek 14 lutego, na podstawie umowy otrzymanej w piątek 11 lutego".
Nikt nie tłumaczy, dlaczego od zakończenia zbiórki (14 stycznia) do przekazania pieniędzy minął miesiąc.
- To jest żal i taka wściekłość, że chciałabym krzyczeć - mówi mama zmarłej Patrycji.
Pieniądze na leczenie chorych sióstr
Pani Marta jednak zaczęła działać, by pieniądze, które nie mogły pomóc Patrycji, uratowały kogoś innego.
Dwie chorujące na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) siostry - dwuletnia Hania i trzymiesięczna Marysia - zbierają na terapię genową, która - jak wierzy rodzina - zahamuje postęp choroby odbierającej dzieciom sprawność. Na ten cel potrzebują niemal 18 milionów złotych, ale z pomocą przyszła mama zmarłej Patrycji.
- Przekazuję całość środków z leczenia Patrycji na leczenie obu dziewczynek - poinformowała pani Marta.
Na subkoncie na leczenie dla dziewczynek pojawiło się w ten sposób milion czterysta tysięcy złotych. To ogromna kwota, choć potrzeba jeszcze więcej.
- Śmierć mojej córki nie poszła na marne. Jestem szczęśliwa i myślę, że będę spokojniejsza, i moja córka też będzie mogła spoczywać w pokoju - mówi mama zmarłej Patrycji.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN