Rodzice płacą składki zdrowotne i podatki, ale i tak muszą błagać obcych ludzi o pomoc finansową na nowoczesną terapię genową dla swoich dzieci. Dla rządu cena zaproponowana przez producenta jest za wysoka. Dlatego w internecie trwa "wyścig szczurów" - jak określiła to jedna z matek - między dziećmi chorymi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że terapia genowa na rdzeniowy zanik mięśni nie będzie na razie finansowana. - Uzgodnienia nie przyniosły efektu, rezultatu. Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania tego leku - tłumaczy Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.
Producent zaproponował cenę ponad sześciu milionów złotych za podanie leku jednemu pacjentowi. Co, jak tłumaczy swoją decyzję ministerstwo, uniemożliwiłoby refundację innych leków chorób rzadkich.
- Walczymy już osiem miesięcy i osiem miesięcy mieliśmy nadzieję, że dla nas i dla innych dzieci taka nadzieja przyjdzie i będziemy mogli po prostu spokojnie zająć się rehabilitacją, dziećmi, tym, co dla nas jest najważniejsze, a nie po prostu gonitwą za tymi pieniędzmi - opowiada Agnieszka Przychodzka, mama Bartka.
- Dla nas, rodziców, jest to niesamowity cios i po prostu bezradność, wielka bezradność - opowiada Dominika Lipska-Bigos, mama Zosi.
Rodzice maluchów chorych na rdzeniowy zanik mięśni walczą codziennie o każdą złotówkę. Błagają wręcz o pomoc, prowadząc zbiórki w internecie. 9 milionów złotych - tyle właśnie kosztuje terapia genowa, która jest szansą dla dzieci. Refundowane w Polsce leczenie innym preparatem, niestety, dla wielu dzieci chorych na SMA jest niewystarczające.
"Wyścig szczurów"
Mała Zosia oddycha dzięki respiratorowi. Pomimo podawania jej refundowanego w Polsce leku na SMA, już ma poważne trudności z jedzeniem i oddychaniem.
- Postępuje bardzo szybko, z dnia na dzień. Takimi głównymi objawami tej choroby jest bardzo duża wiotkość całego ciała, czyli dziecko praktycznie nie jest w stanie poruszać nóżkami, rączkami, nie przekręca główki - wyjaśnia Dominika Lipska-Bigos.
Szansą dla dziewczynki jest terapia genowa. Rodzice prowadzą zbiórkę w internecie. W podobnej sytuacji są też rodzice małego Aleksa. Chłopiec również przyjmuje refundowany lek, niestety, działanie leku jest niewystarczające.
- Terapia genowa jest w stanie nam zapewnić po prostu lepszą wydolność oddechową i przełykową dla Aleksa i dzięki temu Aleks nie będzie w przyszłości potrzebował sondy czy sprzętu pomocniczego do oddychania - mówi Weronika Żakowska, mama Aleksa.
- To jest, brzydko mówiąc, tak zwany "wyścig szczurów", rywalizacja tak naprawdę między dziećmi. Które zdobędzie więcej pieniędzy, które bardziej się wybije, które będzie w mediach. Moim zdaniem to jest po prostu chore - uważa Agnieszka Przychodzka, mama Bartka.
Porozumienie "nie za wszelką cenę"
Dla dzieci liczy się każdy dzień. Lek powinien być podany jak najszybciej. - Dla rodziców to jest przeogromny problem. Rzeczywiście, oni nie śpią i myślą, jak tutaj sobie poradzić głównie ze zbiórką pieniędzy - przekonuje profesor Janusz Wendorff, neurolog dziecięcy.
Firma produkująca lek zapowiada dalsze negocjacje, żeby ułatwić polskim pacjentom dostęp do leczenia. Ministerstwo Zdrowia też chce rozmawiać, ale jednocześnie podkreśla, że aktualnie refundowane leczenie "idzie sprawnie".
- Bardzo sprawnie idzie terapia. Po potwierdzeniu, że pacjent ma tę wadę, jest właściwie tego samego dnia podawany lek. W dniu dzisiejszym także. Tak wygląda sytuacja, będziemy starali się dojść do porozumienia, ale nie za wszelką cenę - zaznacza Maciej Miłkowski.
Dla rodziców zdrowie ich dzieci jest bezcenne.
Autor: Stefania Kulik / Źródło: Fakty po południu TVN24
Źródło zdjęcia głównego: tvn24