Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowej

23 maja 2021, 17:16
Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowej
Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowej
Marta Kolbus | Fakty po południu
Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowejMarta Kolbus | Fakty po południu

Rodzice dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, czekają na sfinansowanie amerykańskiej terapii genowej. To najdroższy lek na świecie, kosztuje prawie 10 milionów złotych. Rząd zasygnalizował, że jest skłonny do refundacji terapii genowej, ale producent musi złożyć odpowiedni wniosek.

Autor: Marta Kolbus / Źródło: Fakty po południu TVN24

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Trwa śledztwo w sprawie przecięcia dwóch kabli telekomunikacyjnych na dnie Bałtyku. Szwedzka marynarka wojenna prowadzi oględziny miejsca zdarzenia. "To nie pierwszy taki przypadek" - mówi reporterowi TVN24 dowódca Stałej Grupy Morskiej.

Co uszkodziło kable na dnie Bałtyku? "Nie wiemy jeszcze, czy to sabotaż"

Co uszkodziło kable na dnie Bałtyku? "Nie wiemy jeszcze, czy to sabotaż"

21 listopada 2024, 20:17
Źródło:
Fakty TVN

Chorzy z cukrzycą są nawet trzy razy bardziej podatni na depresję - wynika z badań lekarzy. Nie chodzi tylko o ogólne samopoczucie i świadomość nieuleczalności choroby. Także o tak zwaną burzę chemiczną - nieustające wahania i podwyższone poziomy cukru i insuliny.

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

21 listopada 2024, 20:35
Źródło:
Fakty TVN

Końcowe odliczanie przed prezentacją kandydatów. Wybranek Prawa i Sprawiedliwości miał być wyłoniony 20 listopada, jednak wciąż nic o nim nie wiadomo. Ale wiadomo, że 21 listopada kolejne spotkanie na szczycie - kolejna narada przy Nowogrodzkiej. Może tym razem się uda?

Na kogo postawi Prawo i Sprawiedliwość w wyborach prezydenckich?

Na kogo postawi Prawo i Sprawiedliwość w wyborach prezydenckich?

21 listopada 2024, 17:53
Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Opinia zero-jedynkowa. Sprawozdanie odrzucone - koniec z wypłatami. - Minister Finansów nie powinien wypłacać komitetowi wyborczemu ani dotacji, ani subwencji - ocenia Wojciech Hermeliński, były przewodniczący PKW. PiS prosi zwolenników o wpłaty, nawet najdrobniejsze. Zwłaszcza że kampania prezydencka za pasem. Tymczasem w Prawie i Sprawiedliwości mają figurować zastępy tzw. martwych dusz. Chodzi nawet o 20 tysięcy działaczy, którzy teoretycznie są członkami formacji, ale od lat nie wpłacali na nią pieniędzy.

PiS pozbawiony subwencji i dotacji. A co ze składkami od członków? W PiS-ie są tysiące "martwych dusz"

PiS pozbawiony subwencji i dotacji. A co ze składkami od członków? W PiS-ie są tysiące "martwych dusz"

20 listopada 2024, 17:35
Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Rosja robiła, robi i będzie robiła to, co będzie chciała, jeżeli będzie mogła to robić - powiedział pułkownik rezerwy Maciej Matysiak, komentując informacje o użyciu rakiety balistycznej średniego zasięgu przez Rosję przeciwko Ukrainie. Zaznaczył przy tym, że w tej chwili "Rosja de facto zaczyna przeć do jakichś negocjacji" i chce zdobyć przewagę przed rozmowami z Ukrainą i Zachodem. Anna Maria Dyner (Polityka Insight) oceniła, że czwartkowy atak z użyciem nowej potężnej broni "miał wywołać efekt psychologiczny".

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

21 listopada 2024, 20:41
Źródło:
TVN24

- Cieszę się, że w PiS-ie mamy demokratyczny proces wyboru kandydata. Polega to na tym, że Jarosław Kaczyński po prostu taką decyzję podejmie - stwierdził w "Faktach po Faktach" Ryszard Petru. Wyraził nadzieję, że kandydatem PiS na prezydenta zostanie Przemysław Czarnek. - Znakomity kandydat - powiedział o byłym ministrze edukacji jego partyjny kolega Zbigniew Bogucki.

Poseł PiS o "znakomitym kandydacie". Petru: mam nadzieję, że Kaczyński go wybierze

Poseł PiS o "znakomitym kandydacie". Petru: mam nadzieję, że Kaczyński go wybierze

20 listopada 2024, 20:23
Źródło:
TVN24

Cały świat patrzy w tej sprawie na przykład Australii, bo wpływ mediów społecznościowych na rozwój młodego człowieka jest ewidentny, ale nadal pozostaje nie do końca zbadany. Australijski parlament będzie rozpatrywał pionierski projekt prawa, zabraniającego dzieciom poniżej 16. roku życia logowania się na portale społecznościowe. Za egzekwowanie zakazu odpowiedzialne będą same platformy społecznościowe, które będą musiały liczyć się z wysokimi karami, jeżeli nie wprowadzą właściwych procedur, utrudniających korzystanie z ich produktów małoletnim.

Australia decyduje w sprawie nowatorskiego prawa. "Bezpieczeństwo i zdrowie psychiczne młodych ludzi muszą być dla nas priorytetem"

Australia decyduje w sprawie nowatorskiego prawa. "Bezpieczeństwo i zdrowie psychiczne młodych ludzi muszą być dla nas priorytetem"

21 listopada 2024, 21:18
Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Międzynarodowy Trybunał Karny w Hadze wydał nakazy aresztowania premiera Izraela Benjamina Netanjahu i jego byłego ministra obrony Joawa Galanta. Trybunał chce ich sądzić między innymi za używanie głodu jako broni w walce z Hamasem. Izrael po tym, jak rozpoczął operację odwetową, zamknął Palestyńczyków w Strefie Gazy i utrudniał dostęp do pomocy humanitarnej. Oddzielny nakaz aresztowania został wydany za przywódcą Hamasu Mohammedem Deifą. Ściganych za zbrodnie przeciwko ludzkości miało być w sumie trzech architektów zamachu z 7 pazdziernika, ale dwóch już nie żyje. Komentarz władz Izraela jest krótki: nakaz aresztowania to antysemityzm.

Nakaz aresztowania premiera Izraela. "Decyzja nie jest polityczna"

Nakaz aresztowania premiera Izraela. "Decyzja nie jest polityczna"

21 listopada 2024, 21:27
Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS