W tej chwili są skazane na życie w izolatce, a tak być nie musi. Dzieci czekające na przeszczepy lub te już po przeszczepach powinny dostać lek chroniący przed wirusem RSV, ale to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że to lekarze powinni wystąpić o refundację.
Życie półtorarocznego Mikołaja podtrzymują sztuczne komory serca. Czeka na przeszczep. Jest bardzo słaby. Wśród dzieci krąży wirus RSV, więc mieszka w szpitalnej izolatce, której nie może opuszczać, bo mógłby się zakazić. Mogliśmy go sfilmować wyłącznie przez szybę.
Chłopczyk powinien dostać specjalny lek, którego chemiczna nazwa brzmi: paliwizumab. Lek jest nawet refundowany dla dzieci, ale tylko niektórych. Mikołaj, ten najsłabszy i najbardziej potrzebujący, nie mieści się w kryteriach refundacyjnych.
- On zdecydowanie powinien zostać uodporniony - komentuje prof. Bożena Werner, kierowniczka Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej. Tłumaczy, że Mikołaj nie kwalifikuje się do podania paliwizumabu w ramach programu.
CZYTAJ TAKŻE: NFZ ma coraz poważniejsze problemy finansowe. "Pani minister mówi, że będzie płacić, pytanie, czy NFZ zapłaci"
Życie jak w izolatce
Leku nie dostaje też, a powinna dostawać, prawie półtoraroczna Cecylka, która jest po przeszczepie serca. Jej mieszkanie to też teraz izolatka.
- Okres tego wirusa się zaczął, więc do podania pierwszej dawki tej szczepionki musimy wstrzymać dzieci z chodzeniem do przedszkola i szkoły - mówi Marcin Suchocki, ojciec Cecylii.
Cecylka dostanie pierwszą dawkę i kolejne, bo rodzice nie czekali z założonymi rękami, tylko ogłosili zbiórkę przez internet i lek kupili. Koszt miesięcznej dawki: pięć tysięcy złotych.
- Takich dawek trzeba podać od pięciu do siedmiu, w zależności od występowania wirusa, więc jest to koszt 30 tysięcy złotych na sezon - wskazuje Marcin Suchocki.
Tyle w tej chwili kosztuje ochrona zdrowia i życia dziecka w Polsce. - Dziecko powinno zostać uodpornione, zwłaszcza, że Cecylia ma za sobą długą historię zakażeń i powikłań wynikających z tych zakażeń - mówi Bożena Werner.
Ministerstwo Zdrowia: to nie my jesteśmy winni
Pytamy w Ministerstwie Zdrowia, co z tym lekiem? W odpowiedzi słyszymy: to nie my jesteśmy winni, to lekarze nie poprosili o tę refundację. Muszą poprosić, a potem dopiero może ruszyć biurokratyczna procedura - trzeba zmienić kwalifikacje do programu lekowego.
- Za każdym razem to musi być ocenione przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, a wcześniej zgłoszone do Ministerstwa Zdrowia przez krajowego konsultanta lub ewentualnie innego eksperta. Na razie nie zostało to formalnie zgłoszone, a minister sam z siebie nie może podjąć takich kroków - przekazuje Jakub Gołąb z Ministerstwa Zdrowia.
Czyli to plan biurokratyczny na wiele miesięcy. Sezon na choroby zakaźne już się zaczął i tak Mikołaj, Cecylka i wiele innych dzieci - co najmniej kilkudziesięcioro w całym kraju - czekać nie mogą. Lekarze mają związane ręce.
- Podać zawsze można, tylko jest kwestia kosztów: kto te koszty poniesie? - pyta Bożena Werner.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: TVN24