Kolejny dramat dzieci z SMA. Choroba to jedno, ale drugie to wyższy VAT. Na specjalny lek zebrać trzeba ponad dziewięć milionów, ale kiedy VAT z zera rośnie do 8 procent, to kolejne 700 tysięcy zebrać trzeba dla fiskusa.
Kilka dni po narodzinach Mikołaja jego mama oglądała w "Faktach" TVN materiał o rodzicach, którzy ratowali syna chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Dziś zna ich ból. U Mikołaja też zdiagnozowano SMA.
- To był dla nas najgorszy dzień w życiu - mówi Małgorzata Kubala, mama Mikołaja. Po mobilizacji, by uniknąć kalectwa synka, by zebrać dziewięć i pół miliona złotych na najdroższy lek świata, przyszło ogłoszenie końca stanu epidemii i zerowej stawki VAT na leki ze zbiórek. - Tym podatkiem wbili nam nóż w serce. To jest dla nas totalne rozczarowanie. Nie chcą pomóc, a jeszcze dokładają problemów - komentuje mama Mikołaja.
- Podatek od tego, że dobrzy ludzie o dobrych sercach nam pomagają. Na fundację wpłacają pieniążki, żeby pomóc mojemu synowi, i od tego rządzący chcą dołożyć nam podatek, żebyśmy więcej nazbierali. Ja tego nie potrafię zrozumieć - mówi Marcin Kubala, tata Mikołaja.
Rezygnacja przez Ministerstwo Finansów z ośmiu procent podatku VAT na produkty lecznicze służyła dzieciom, które nie mogły wyjeżdżać na leczenie za granicą. Do czasu. Redakcja "Faktów" TVN otrzymała oświadczenie, które potwierdza koniec ulgi. "Preferencje w VAT wprowadzone w okresie pandemii miały charakter nadzwyczajny i czasowy. Wprowadzona stawka 0% VAT była związana ściśle z pandemią" - brzmi jego fragment.
Wiele dramatów
Także pani Marcie, mamie Leona, zawalił się świat po raz drugi. - To jest dla mnie po prostu okrutne. To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony, i tak naprawdę cofnęliśmy się o pół roku - wyjaśnia Marta Kokocińska, mama Leona.
Producent leku potwierdza, że cena wzrasta o dodany przez państwo podatek. Zatem jeśli chwilę temu potrzebowali dziewięciu i pół miliona złotych, teraz proszą o jeszcze kilkaset tysięcy złotych więcej. - Kwota została powiększona o ponad 700 tysięcy złotych. W tym momencie musimy zebrać ponad 10 milionów - tłumaczy pani Marta.
- Dodatkowa kwota, która nie jest kwotą małą, przedłuża ten czas zbiórki o kolejne kilka miesięcy, które są niebywale ważne - komentuje profesor Magdalena Chorościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
Leon waży już 10 kilogramów. Jeszcze 3,5 kilograma i leku nie będzie można podać.
Apele do ministerstwa
Rodzice Mikołaja są wdzięczni, że w Polsce pod kątem SMA bada się już wszystkie noworodki. Szybka diagnoza i to, że nie ma jeszcze objawów, daje mu szanse na dobry rozwój. Dostało ją 33 innych dzieci, którym profesor Chrościńska-Krawczyk podała lek, który jest refundowany w większości krajów UE. U nas dostępna jest inna terapia. Ta genowa - wciąż nie.
- Producent w innych państwach europejskich znacząco schodził z ceny. Nawet o 50 procent. Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i do polskich pacjentów. Niestety, nie zszedł z ceny - wyjaśnia Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Dziś cenę płacą rodzice. Cenę powiększoną o VAT. - Ja już nie proszę, ja już błagam. W imieniu wszystkich rodziców, żeby po prostu ten podatek, żeby go zlikwidowali - apeluje Małgorzata Kubala.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24