13-letni Janek apeluje do Elżbiety Rafalskiej. W poruszającym liście walczy o środowiskowe domy samopomocy dla dorosłych osób z autyzmem, bo tylko w specjalnych placówkach takie osoby mogą uczyć się samodzielności. Ministerstwo z obietnicy budowy domów wycofało się po cichu, dlatego teraz Janek głośno prosi minister rodziny, pracy i polityki społecznej o pilne spotkanie.
"Mam kilka trudności i dużo zalet. Jestem odważny i interweniuję w ważnych sprawach" - tak brzmi fragment listu, który 13-letni Janek napisał do minister Elżbiety Rafalskiej. Janek choruje na autyzm, ale ma wielką determinację. Szczególnie wrażliwy jest na los i łamanie praw osób niepełnosprawnych. Powód, by interweniować u samej minister Elżbiety Rafalskiej, ma wyjątkowo ważny.
- Zniknęły domy ŚDS-y typu D - tłumaczy 13-latek i dodaje, że takie ośrodki są szczególnie ważne, bo osoby, które cierpią na podobne schorzenie jak on, powinny mieć stałą opiekę, "jak matki pójdą do nieba".
Nastolatek walczył już o ciche oklaski dla osób z autyzmem i likwidację dzwonków w szkołach. Teraz walczy o przyszłość swoją i swoich kolegów. W środowiskowych domach samopomocy typu D dorośli z autyzmem i sprzężoną niepełnosprawnością mogliby uczyć się samodzielności i integrować ze społeczeństwem. Gdy jednak kończą edukację, na takie wsparcie trudno im liczyć.
Są "neurowyjątkowi"
- Gdy wchodzą w dorosłość, pomysłu na nich już nie ma. Często niestety kończą w przysłowiowych "czterech ścianach" ze schorowanymi, wycieńczonymi opieką rodzicami - twierdzi Anna Duniewicz z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".
W obecnym systemie są trzy typy środowiskowych domów pomocy, ale albo są przepełnione, albo dla autystycznych dorosłych nie ma w nich miejsca, albo nie gwarantują im odpowiedniej opieki.
- Hałas, duża liczba osób w otoczeniu, zapachy nawet, smak. Wszelkiego rodzaju bodźce sensoryczne w dużym natężeniu powodują po prostu, że ta osoba nie radzi sobie ze swoim życiem - tłumaczy Zbigniew Worony z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".
Mówi się, że są "neurowyjątkowi". Wrażliwi na świat i otoczenie. Mają swoje problemy, ale i potrzeby, które trzeba zrozumieć.
- Im jest potrzebna komunikacja alternatywna, pokoje wyciszeń, wykwalifikowana kadra, która dobrze odpowiada na ich potrzeby, która nie będzie ich zapinać pasami, która nie użyje przemocy, bo niestety z przemocą często się spotykają - uważa Anna Duniewicz.
Odpowiednią pomoc gwarantowałyby małe, specjalnie przystosowane placówki. O ich utworzenie rodzice walczyli od dawna.
"My chcemy rozwiązań systemowych"
Resort Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej inicjatywę poparł, ale ostatecznie, jeszcze przed świętami, z planu stworzenia domów się wycofał.
- Spadło to na nas jak kubeł zimnej wody tak naprawdę. Okazało się, że po prostu te domy zniknęły z rozporządzenia, że tego zapisu zwyczajnie nie ma - opowiada Sylwia Mądra, mama 13-letniego Janka.
Rodzice dorosłych z autyzmem zebrali już ponad 85 tysięcy podpisów pod petycją w sprawie utworzenia domów.
Minister Elżbieta Rafalska na apel Janka na razie odpowiedziała, ale tylko w internecie.
"Zapewniam Cię, że to ważny temat dla nas. Chcemy stworzyć środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami" - brzmiała odpowiedź minister Rafalskiej.
- My nie chcemy się zadowalać jakimiś ogólnikami. My chcemy konkretów. My chcemy rozwiązań systemowych - tłumaczy Monika Cycling z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".
Konkretów na razie brak, a w sprawie szczegółów ministerstwo milczy. Janek wciąż czeka na spotkane z minister Rafalską, a w swoim liście zapewnia: "zostawimy nerwy przed wejściem i zrobimy dobrą rozmowę o nas".
Autor: Aneta Regulska / Źródło: Fakty w Południe
Źródło zdjęcia głównego: tvn24