Fakty - oglądaj online

Przełomowy eksperyment

Przełom za darmo. Jest nadzieja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

W Centrum Zdrowia Dziecka to przełomowy eksperyment - także dlatego, że darmowy. Producent leku robi promocję dla dziesięciorga dzieci, ministerstwo dziękuje, ale inni chorzy już pytają: co z nami? Czy będzie refundacja?

Pięciomiesięczna Lenka jest pierwszą pacjentką, która w Centrum Zdrowia Dziecka otrzymała eksperymentalny lek hamujący rozwój rdzeniowego zaniku mięśni. Objawy choroby już się u niej, niestety, pojawiły.

- Nie podnosiła nóżek, nie mogła przełykać, zaczęły się problemy z oddychaniem. Zaczęła się krztusić, zaniepokoiliśmy się, bo miała też problemy z ssaniem - opisuje matka Lenki.

Eksperymentalny lek, który otrzymała Lenka, to absolutna nowość - do tej pory zaakceptowany został jedynie przez amerykańską Agencję do spraw Żywności i Leków. W Europie jeszcze nie jest  zarejestrowany. O Nusinersenie - bo taka brzmi jego nazwa - w Polsce stało się głośno między innymi dzięki toruńskim bliźniętom Helence i Antkowi. Otrzymały lek w ramach badań klinicznych i zaczęły rozwijać się normalnie. Ich starsza siostra Basia żyje z chorobą kilka lat i jest ciężkim stanie.

Testy w Centrum Zdrowia Dziecka

Teraz chore dzieci otrzymają lek w Centrum Zdrowia Dziecka, bo firma farmaceutyczna zaproponowała, że go da... za darmo. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się.

- Skoro jest skuteczny lek i sponsor chce go dać za darmo, to trudno nie przyjąć tego z podziękowaniem - uważa wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda.

Trudno jednak mówić o działalności charytatywnej producenta. Lek jest bardzo drogi: roczna kuracja kosztuje ponad trzy miliony złotych. Producent na razie sfinansuje leczenie dziesięciu chorym dzieciom. Z pewnością jednak mu się to zwróci z nawiązką, kiedy ministerstwo będzie musiało preparat w przyszłości zrefundować. Ile dzieci go potrzebuje? CZD szacuje, że 70, ale Fundacja SMA mówi o 700 chorych.

Nie wszyscy z tej wielkiej grupy chorych spełniają medyczne warunki otrzymania leku. O preparat jednak walczą rodziny wszystkich - nie tylko tych, którzy cierpią na tzw. pierwszy typ SMA i dla których lek jest przeznaczony.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Komentarze (7)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
lenajarek

Uważam, że na bardzo wiele chorób mamy lekarstwo ale jest to leczenie bardzo drogie i naszemu Państwu nie opłaca się skórka za wyprawkę.

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      michal_cqcd3
      michal_cqcd3

      amerykański koncern znalazł sobie za darmo świnki doświadczalne i jeszcze inni też chcą?

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          0
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          neverbody
          neverbody

          Nie życzę ci, żeby śmiertelnie zachorowało ci dziecko i jedyną nadzieją był lek eksperymentalny. Bo wtedy jakiś kretyn powie ci, że robisz z dziecka świnkę.

          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
              0
            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                0
              • zgłoś naruszenie
              zamknij
              co_jest_z_tym_światem

              Niezła promocja leku. Ciekawe, jak mało ludzi widzi, że koncerny farmaceutyczne tak na prawdę wcale nie chcą leczyć ludzi, chcą na nich zarabiać. I tu mamy fajny przykład: najpierw promocja - damy za darmo pewnej liczbie ludzi; jak się okaże, że faktycznie jest skuteczny - więcej ludzi będzie go chciało; walnijmy cenę z kosmosu, bo rozwiń

              • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                  0
                • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                    0
                  • zgłoś naruszenie
                  zamknij
                  marassralas
                  marassralas

                  Jest to po prostu dobra kampania reklamowa, ale nie można ich za to ganić, są w końcu firmą, a firmy są po to by zarabiać. A skoro reklamują się by zarobić czyniąc dobro, to tylko należy się cieszyć.

                  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                      0
                    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                        0
                      • zgłoś naruszenie
                      zamknij
                      bejzi

                      proszę usuń sobie i ten komentarz

                      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                          0
                        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                            0
                          • zgłoś naruszenie
                          zamknij
                          bejzi

                          czy znajdzie się odważny polityk co powie ludziom że konieczne są mikropłatności w służbie zdrowia ???? wolę zapłacić za morfologię cytologię znieczulenie wypełnienie a w zamian za to mieć pewność że jak będzie potrzebny lek za 100 tys/mc to dostanę go bez zwłoki . Teraz państwo płaci za usuwanie kamienia z zębów ... co jest rozwiń

                          • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
                              0
                            • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
                                0
                              • zgłoś naruszenie
                              zamknij
                              Zasady forum
                              Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

                              Pozostałe informacje

                              tvnpix