Dwuletnia Nikola wzięła już trzecią dawkę najdroższego leku świata i czuje się coraz lepiej. Dziewczynka ma szczęście, bo internauci byli hojni. A co z resztą chorych dzieci? W Polsce jest dziesięcioro małych pacjentów, chorych na atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. W Sejmie trwa walka o refundację dla nich leku, który jest bardzo drogi.
11-letnia Ewelinka Grzybowska pisze list do premier Beaty Szydło. W tym liście dziewczynki, każda litera ma moc. Od odpowiedzi na niego zależy, czy dziecko przeżyje. "Moich nerek nie da się już uratować, ale mam szansę na przeszczep. Dlatego proszę o refundację leku" - czytamy.
Jedenastolatka cierpi na bardzo rzadki atypowy zespół hemolityczno mocznicowy (AHUS), który zniszczył jej nerki i zagraża innym narządom. Kolejny rzut może zabić. - Moje życie jest w kropeczce: czy będzie ten lek czy nie - mówi Ewelinka.
Jej mama, razem z lekarzami i innymi rodzicami chorych na AHUS dzieci, błagała posłów o wsparcie. - Bardzo proszę o lek nie tylko dla mojego syna, ale dla wszystkich dzieci - mówi matka jednego z chorych chłopców.
Są większe pieniądze na "bzdurne" cele
Bo choć niemal cała Europa bardzo drogi lek refunduje, to Polska nie. Roczny koszt leczenia dziecka tym środkiem może wynieść nawet pół miliona złotych. - To jest garstka dzieci, czasem wydajemy o wiele większe pieniądze na bzdurne cele - komentuje prof. Danuta Zwolińska, Konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii dziecięcej.
Koszty dzisiejszej terapii są ogromne, a bywa nieskuteczna. Dzieci do leczenia na AHUS w Polsce jest około dziesięciorga.
- Nie możemy czekać, aż on będzie tańszy. Mamy listę dzieci, które zawiedliśmy, które zapłaciły najwyższą cenę za to, że te rozmowy się przeciągają i ten lek jest niedostępny. To jest nieuczciwe - ocenia prof. Aleksandra Żurowska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej.
Posłowie zapytają ministra
Ministerstwo Zdrowia, poproszone przez "Fakty" o odpowiedź, czy i kiedy możliwa jest refundacja, przesyła redakcji identyczne do poprzednich pismo. Tekst słowo w słowo skopiowany. Jest on o tym, że rozmowy są na ostatnim etapie.
- Jestem tym roztrzęsiona. Nie wiedziałam, że taki problem w Polsce istnieje - mówi Henryka Krzywonos-Strycharska (PO).
Parlamentarny zespół ds. dzieci będzie interweniował u ministra zdrowia. - To musi być i to szybko. Natychmiast - mówi jego przewodnicząca prof. Alicja Chybicka (PO).
Nim nadejdzie odpowiedź, Fundacja Siepomaga zbiera fundusze dla Ewelinki, choćby na rok leczenia. Może uda jej się tak jak Nikoli, która dzięki hojności internautów dostała już trzy dawki leku. Jest w świetnym humorze i na najlepszej drodze do przeszczepu nerki. Na taką szansę czekają inni chorzy.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN