Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową. Chorobę może powstrzymać kosztowna terapia w USA

Kiedy miał rok, usłyszeli diagnozę, a właściwie wyrok. Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową - rzadką chorobę genetyczną, prowadzącą do nieodwracalnego zaniku mięśni.

- Ma bardzo uszkodzony gen. U niego choroba bardzo postępuje, ma uszkodzone serce, ma uszkodzony już wzrok, ma problemy z wchodzeniem po schodach. Niestety nasz neurolog powiedział, że bez leku Krzysiu w wieku 7-8 lat będzie przykuty do wózka inwalidzkiego - mówi Anna Zawada, mama Krzysia.

W mięśniach Krzysia brakuje białka, jego mięśnie zanikają. Choroba z czasem prowadzi do dramatu, dziecko przestaje się ruszać, a nawet połykać i oddychać.

- Walka o życie ze względu na to, że być może te dzieci do pewnego momentu jeszcze wyglądają całkiem normalnie, całkiem zdrowo, ale ta choroba zaczyna postępować, ona już się nie wycofa. Tutaj nie stanie się żaden cud. Te dzieci będą po prostu konsekwentnie coraz gorzej się czuły, ich stan będzie coraz gorszy i w konsekwencji doprowadzi to do takiej przykrej, ciężkiej, wyniszczającej śmierci - mówi Bartosz Zmyślony z Fundacji Siepomaga.

CZYTAJ TAKŻE: Trzeba zebrać kilkanaście milionów złotych na leczenie Krzysia. W pomoc włączyła się Fundacja TVN Dzisiaj chłopiec ma już pięć lat. To dosłownie ostatni moment, żeby otrzymał lek, który zahamuje chorobę. - Mają bardzo smutny scenariusz napisany i w zasadzie nie ma przed nim żadnych takich dobrych perspektyw. Jest leczenie, jest leczenie bardzo drogie - wskazuje Bartosz Zmyślony.

Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych to jedyna szansa, ale czas ucieka, a marzenie się oddala. Rodzice rozpoczęli zbiórkę dwa lata temu. W tym czasie koszt leczenia się zwiększył. Dzisiaj cena za życie chłopca to aż 17 milionów złotych.

- Jesteśmy cały czas w tyle, nie wiedząc czemu, a robimy wszystko co możemy tak naprawdę. Jeździmy od kościoła do kościoła, robimy festyny, kiermasze. Krzyś leku potrzebuje bardzo - podkreśla Anna Zawada.

W pomoc dla Krzysia włączyła się też Fundacja TVN. Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. Wpłat można dokonywać przez stronę fundacji https://fundacja.tvn.pl/.

- Żeby synek wyzdrowiał, żeby w tym roku już dostał lek i żebyśmy mogli grać w piłkę - to jest moje chyba największe marzenie - wyznaje Łukasz Zawada, tata Krzysia. Niestety, na jego spełnienie ciągle potrzeba blisko ośmiu milionów złotych, a czas ucieka.