Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię

Źródło:
Fakty TVN
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię
Renata Kijowska/Fakty TVN
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilięRenata Kijowska/Fakty TVN

To jest bardzo dobra informacja dla rodzin około 100 małych pacjentów chorujących na ciężką odmianę hemofilii. Od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia zapłaci za nową terapię. Hemofilia jest nieuleczalna. Zaburzenia krzepliwości krwi mogą doprowadzić do niepełnosprawności.

Dzięki podawanemu profilaktycznie, dożylnie, czynnikowi krzepnięcia krwi chorym na hemofilię dzieciom nie grożą bardzo niebezpieczne wylewy - na przykład do stawów - które prowadzić mogą do niepełnosprawności. Za kilkanaście dni życie dziesięcioletniego Piotra, trzyletniego Wojtka i wielu innych dzieci będzie lepsze, bo rząd będzie refundował mniej inwazyjnie podawany lek.

- To szukanie żył może być ciężkie, a tak wystarczy złapać skórkę, podskórnie podać ten czynnik i już dziecko jest w jakiś sposób zabezpieczone. Do tego poziomu tych 15 procent - wskazuje pani Monika Gruszka, mama Piotrka.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Dźwięki i migoczące światło mogą pomóc chorym na alzheimera

Dotąd ta nowoczesna i bardzo kosztowna terapia była niedostępna dla większości potrzebujących. Teraz skorzysta z niej około setki dzieci, a płacić ma za nią państwo. Lek znalazł się na nowej liście leków refundowanych.

Kornel walczy o życie. Szansą dla niego jest kosztowna terapia w USA. "Ten kosztorys zwalił nas z nóg"
Kornel walczy o życie. Szansą dla niego jest kosztowna terapia w USA. "Ten kosztorys zwalił nas z nóg"Magda Łucyan/Fakty TVN

Na czym polega terapia Hemlibrą?

Terapia polega na podaniu do organizmu pacjenta przeciwciała, które naśladuje działanie czynnika krzepnięcia, którego pacjentowi brakuje. - Da szansę na poprawę komfortu leczenia najmłodszych dzieci i u tych dzieci, które mają zły dostęp żylny - informuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Będzie o tyle ułatwienie, że nie tylko ja już będę mogła podać mu ten czynnik, ale na przykład tata, który nie podaje dożylnie, bo się boi - zwraca uwagę mama Piotrka.

ZOBACZ TEŻ: Przełomowa operacja chirurgii małoinwazyjnej w Warszawie. To lepszy sposób na leczenie jaskry

Doktor Tomasz Ociepa, hematolog, cieszy się, że będzie miał większy wybór tego, jakie leczenie zastosować. Na Hemlibrę czeka już dwoje jego małych pacjentów. - Pozwala podawać ten lek rzadko, rzadziej niż czynnik krzepnięcia, co 7, 14, a nierzadko co 28 dni. (...) To jest absolutnie coś, na co czekaliśmy wiele, wiele lat - podkreśla lekarz.

Jednak dożylnie podawany czynnik krzepnięcia krwi i tak trzeba mieć przy sobie, na przykład w razie wypadku. Stosowanie obu sposobów profilaktyki to wyższy poziom leczenia. - W 2008 roku rozpoczęcie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię zmieniło życie z hemofilią dla dzieci. Teraz robimy kolejny ważny krok w normalizację życia z hemofilią - zaznacza prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. 

Autorka/Autor:

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Prezes Trybunału Konstytucyjnego Bogdan Święczkowski ogłosił, że w Polsce trwa zamach stanu i zawiadomił w tej sprawie prokuratora powiązanego ze Zbigniewem Ziobrą. - Wierni żołnierze Ziobry realizują konkretne polityczne zadania - skomentował minister sprawiedliwości Adam Bodnar.

Jeden bliski współpracownik Ziobry zawiadamia drugiego

Jeden bliski współpracownik Ziobry zawiadamia drugiego

Źródło:
Fakty TVN

Ministerstwo Cyfryzacji alarmuje, że aż o 400 procent wzrosła liczba internetowych zdarzeń z użyciem treści seksualnych dotyczących dzieci. To już epidemia. Jak można się przed nią bronić?

"Potrafią uwieść dziecko w kilkanaście sekund". Ministerstwo alarmuje

"Potrafią uwieść dziecko w kilkanaście sekund". Ministerstwo alarmuje

Źródło:
Fakty TVN

W sobotę w Kanadzie rozpoczną się siódme igrzyska Invictus Games - Igrzyska Niezwyciężonych. Wezmą w nich udział żołnierze i weterani, którzy podczas służby doznali uszczerbku na zdrowiu. Sport stał się dla nich formą terapii, ale i budowania jedności ponad flagami. Polskę reprezentować będzie 19-osobowa kadra. Przed odlotem zostali oficjalnie pożegnani.

"Każdego dnia żyję tymi zawodami". Polacy jadą na Igrzyska Niezwyciężonych

"Każdego dnia żyję tymi zawodami". Polacy jadą na Igrzyska Niezwyciężonych

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Jak na razie tylko 1 procent firm zainteresował się nowym narzędziem do szybkiej weryfikacji uprawnień kierowców. Wdrożyło je w styczniu Ministerstwo Cyfryzacji po tragicznym wypadku w Warszawie, kiedy pracujący dla firmy kurierskiej mężczyzna śmiertelnie potrącił na przejściu dla pieszych 14-latka. Kierowca, jak się później okazało, prowadził dostawczego busa mimo odebranych uprawnień.

Jest nowe narzędzie po tragicznym wypadku. Ale niewielu przewoźników o nim wie

Jest nowe narzędzie po tragicznym wypadku. Ale niewielu przewoźników o nim wie

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Przygotowywałem się od etapu do etapu, natomiast nigdy nie wiedziałem, dokąd zajdę - tak wspominał proces selekcji na astronautę dr Sławosz Uznański-Wiśniewski. Astronauta opowiadał w "Faktach po Faktach" w TVN24 o tym, jak wyglądają przygotowania do misji i co wraz z nim trafi na Międzynarodową Stację Kosmiczną.

"Przygotowywałem się od etapu do etapu, natomiast nigdy nie wiedziałem, dokąd zajdę"

"Przygotowywałem się od etapu do etapu, natomiast nigdy nie wiedziałem, dokąd zajdę"

Źródło:
TVN24, tvnmeteo.pl

Wiceministra edukacji Joanna Mucha przestrzegała w "Faktach po Faktach" w TVN24 przed zbytnim "nakręcaniem się" w związku z rozliczeniami poprzedniej ekipy rządzącej. - Powinno chodzić o ukaranie winnych - dodała. - Pani minister jest mądrą osobą i czuje wyraźnie, że to będzie szkodzić, bo ludzie oczekują od rządu sprawczości nie w wymiarze rozliczeń - ocenił poseł PiS Marcin Ociepa.

"Chciałabym przestrzec przed wchodzeniem w atmosferę tanich igrzysk na tych rozliczeniach"

"Chciałabym przestrzec przed wchodzeniem w atmosferę tanich igrzysk na tych rozliczeniach"

Źródło:
TVN24

Gdy w mieście Goma w Demokratycznej Republice Konga władzę przejęli rebelianci, gwałcili i palili żywcem kobety. Organizacje pomocowe donoszą, że z miasta uciekły już tysiące osób, przede wszystkim kobiety i dziewczynki.

Przerażające sceny w "piekle na ziemi". Z ulic zebrali dwa tysiące ciał, rebelianci "gwałcą matki i córki"

Przerażające sceny w "piekle na ziemi". Z ulic zebrali dwa tysiące ciał, rebelianci "gwałcą matki i córki"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Napastnik otworzył ogień w szkole dla dorosłych w miejscowości Örebro w Szwecji. Sprawca miał zabić 10 osób, a potem popełnić samobójstwo. Policja wykluczyła motyw terrorystyczny. Według szwedzkich mediów napastnikiem był 35-letni, bezrobotny mężczyzna, mieszkaniec Örebro. Dziennikarze dotarli do jego krewnych, którzy opisywali go jako samotnika, izolującego się od rodziny.

Strzelanina w szkole w Szwecji. Policja wykluczyła motyw terrorystyczny

Strzelanina w szkole w Szwecji. Policja wykluczyła motyw terrorystyczny

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

To człowiek, który rozpowszechniał dezinformację dotyczącą szczepionek, teorie spiskowe dotyczące zdrowia publicznego i nieufność wobec branży medycznej. Teraz wiele wskazuje na to, że Robert F. Kennedy zostanie amerykańskim sekretarzem zdrowia.

Robert F. Kennedy rozpowszechniał teorie spiskowe. Jest kandydatem na sekretarza zdrowia USA

Robert F. Kennedy rozpowszechniał teorie spiskowe. Jest kandydatem na sekretarza zdrowia USA

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS