Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię

Źródło:
Fakty TVN
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilię
Renata Kijowska/Fakty TVN
Od 1 lipca rząd będzie refundował nowoczesny lek na hemofilięRenata Kijowska/Fakty TVN

To jest bardzo dobra informacja dla rodzin około 100 małych pacjentów chorujących na ciężką odmianę hemofilii. Od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia zapłaci za nową terapię. Hemofilia jest nieuleczalna. Zaburzenia krzepliwości krwi mogą doprowadzić do niepełnosprawności.

Dzięki podawanemu profilaktycznie, dożylnie, czynnikowi krzepnięcia krwi chorym na hemofilię dzieciom nie grożą bardzo niebezpieczne wylewy - na przykład do stawów - które prowadzić mogą do niepełnosprawności. Za kilkanaście dni życie dziesięcioletniego Piotra, trzyletniego Wojtka i wielu innych dzieci będzie lepsze, bo rząd będzie refundował mniej inwazyjnie podawany lek.

- To szukanie żył może być ciężkie, a tak wystarczy złapać skórkę, podskórnie podać ten czynnik i już dziecko jest w jakiś sposób zabezpieczone. Do tego poziomu tych 15 procent - wskazuje pani Monika Gruszka, mama Piotrka.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Dźwięki i migoczące światło mogą pomóc chorym na alzheimera

Dotąd ta nowoczesna i bardzo kosztowna terapia była niedostępna dla większości potrzebujących. Teraz skorzysta z niej około setki dzieci, a płacić ma za nią państwo. Lek znalazł się na nowej liście leków refundowanych.

Kornel walczy o życie. Szansą dla niego jest kosztowna terapia w USA. "Ten kosztorys zwalił nas z nóg"
Kornel walczy o życie. Szansą dla niego jest kosztowna terapia w USA. "Ten kosztorys zwalił nas z nóg"Magda Łucyan/Fakty TVN

Na czym polega terapia Hemlibrą?

Terapia polega na podaniu do organizmu pacjenta przeciwciała, które naśladuje działanie czynnika krzepnięcia, którego pacjentowi brakuje. - Da szansę na poprawę komfortu leczenia najmłodszych dzieci i u tych dzieci, które mają zły dostęp żylny - informuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Będzie o tyle ułatwienie, że nie tylko ja już będę mogła podać mu ten czynnik, ale na przykład tata, który nie podaje dożylnie, bo się boi - zwraca uwagę mama Piotrka.

ZOBACZ TEŻ: Przełomowa operacja chirurgii małoinwazyjnej w Warszawie. To lepszy sposób na leczenie jaskry

Doktor Tomasz Ociepa, hematolog, cieszy się, że będzie miał większy wybór tego, jakie leczenie zastosować. Na Hemlibrę czeka już dwoje jego małych pacjentów. - Pozwala podawać ten lek rzadko, rzadziej niż czynnik krzepnięcia, co 7, 14, a nierzadko co 28 dni. (...) To jest absolutnie coś, na co czekaliśmy wiele, wiele lat - podkreśla lekarz.

Jednak dożylnie podawany czynnik krzepnięcia krwi i tak trzeba mieć przy sobie, na przykład w razie wypadku. Stosowanie obu sposobów profilaktyki to wyższy poziom leczenia. - W 2008 roku rozpoczęcie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię zmieniło życie z hemofilią dla dzieci. Teraz robimy kolejny ważny krok w normalizację życia z hemofilią - zaznacza prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. 

Autorka/Autor:

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Laurent już chodzi, ale cały czas w pieluchach. Maluje obrazy z zapałem godnym co najmniej studenta naszej ASP. Jego dzieła są prezentowane na wystawach i kosztują od 7 tysięcy euro w górę. Sukcesami może pochwalić się też 10-letnia Sofia, która będzie mieć wystawę w podziemiach Luwru, czy 11-letni Kareem, którego rysunki robią furorę.

Dwulatek maluje obrazy za tysiące euro. Małych artystów, choć nieco starszych, jest więcej

Dwulatek maluje obrazy za tysiące euro. Małych artystów, choć nieco starszych, jest więcej

Źródło:
Fakty TVN

Dzieci z rzadkimi typami nowotworów jak najszybciej powinny trafić do odpowiedniego specjalisty. Chodzi o wyspecjalizowane ośrodki, które mają najlepiej opracowane leczenie danego nowotworu. Czasem jednak pacjenci trafiają do nich za późno albo wcale.

Dzieci z rzadkimi typami nowotworów zagubione w systemie. "40 procent pacjentów trafia do nas za późno"

Dzieci z rzadkimi typami nowotworów zagubione w systemie. "40 procent pacjentów trafia do nas za późno"

Źródło:
Fakty TVN

Buraki, ziemniaki, dynie i cukinie - nie dość, że ekologiczne, to z eksperymentalnej miejskiej farmy we Wrocławiu. Pracują na niej bezrobotni i osoby zagrożone wykluczeniem społecznym. Zdrowe warzywa trafiają do żłobków i DPS-ów. Podobne inicjatywy pojawiły się też w Poznaniu i Ciechanowie.

Farmy w mieście cieszą się coraz większą popularnością. Z tej wrocławskiej warzywa trafiają do żłobków i DPS-ów

Źródło:
Fakty TVN

- W sprawie Marcina Romanowskiego prokuratura poczeka na uzasadnienie sądu o odmowie tymczasowego aresztowania - zapowiedział Prokurator Krajowy. Dariusz Korneluk poinformował też, że zwróci się do przewodniczącego Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy z wyjaśnieniem dotyczącym zarzutów, jakie prokuratura chce przedstawić Marcinowi Romanowskiemu. To właśnie immunitet członka Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy miał być głównym argumentem przeciwko tymczasowemu aresztowaniu.

Marcin Romanowski nie został aresztowany, ale prokuratura nie chce się poddać. Będą kolejne kroki

Marcin Romanowski nie został aresztowany, ale prokuratura nie chce się poddać. Będą kolejne kroki

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa alarmują, że w wielu placówkach brakuje krwi. Stali krwiodawcy wyjeżdżają na wakacje, a nowych często nie przybywa. Medycy apelują do wszystkich, by zgłaszali się i oddawali krew. Zapewniają, że to wcale nie boli, a nasza krew może uratować niejedno ludzkie życie.

Banki krwi apelują o to, żeby je odwiedzać. W wakacje rośnie zapotrzebowanie na krew, ale brakuje dawców

Banki krwi apelują o to, żeby je odwiedzać. W wakacje rośnie zapotrzebowanie na krew, ale brakuje dawców

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Na temat projektu dekryminalizacji aborcji ani na Radzie Ministrów, ani poza Radą Ministrów nie rozmawialiśmy z premierem Donaldem Tuskiem - powiedział w TVN24 wicepremier, minister obrony narodowej Władysław Kosiniak-Kamysz. Zapytany, czy jego zdaniem zaufanie w koalicji wisi na włosku, odparł twierdząco.

Zaufanie w koalicji wisi na włosku? "No ma pani rację"

Zaufanie w koalicji wisi na włosku? "No ma pani rację"

Źródło:
TVN24

- Ja bym zakładał, że jeżeli ten duet (Donald Trump - J.D. Vance) wygra, to będą przez najbliższe miesiące po wyborach koncentrowali się na Stanach Zjednoczonych. Co dla nas nie jest dobrym znakiem - mówił w "Faktach po Faktach" Zbigniew Pisarski, prezes Fundacji im. Kazimierza Pułaskiego. Amerykanista i politolog profesor Bohdan Szklarski podkreślał, że Vance "jest nowicjuszem", ale to "dobry gracz, który widzi się w Białym Domu któregoś dnia".

Krytykował Trumpa, teraz staje u jego boku. "Podejrzewam, że ta zmiana stanowiska nie jest szczera"

Krytykował Trumpa, teraz staje u jego boku. "Podejrzewam, że ta zmiana stanowiska nie jest szczera"

Źródło:
TVN24

W Rumunii podwojono liczbę niedźwiedzi przeznaczonych do odstrzału. Wszystko przez gwałtowny rozrost populacji tych ssaków i walkę niedźwiedzi z człowiekiem o terytorium. Władze twierdzą, że próbowały innych metod odstraszania, ale wszystkie zawiodły. Niedźwiedzie schodzą do wsi i miejscowości, bo szukają jedzenia, a ludzie, którzy wchodzą do lasów, ryzykują życie.

"Po drugiej stronie słuchawki młody mężczyzna krzyczał, że zaatakował ich niedźwiedź i że zabrał dziewczynę"

"Po drugiej stronie słuchawki młody mężczyzna krzyczał, że zaatakował ich niedźwiedź i że zabrał dziewczynę"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Już 16 lipca nowi posłowie do Parlamentu Europejskiego wybiorą swoją przewodniczącą. Faworytką jest Roberta Metsola, popierana przez największą frakcję - Europejską Partię Ludową. Dla Maltanki byłaby to druga kadencja. Natomiast 18 lipca swój sprawdzian przejdzie Ursula von der Leyen, która postara się o uzyskanie wotum zaufania. 

W Parlamencie Europejskim zbliżają się głosowania na najważniejsze stanowiska. Nerwy będą do samego końca

W Parlamencie Europejskim zbliżają się głosowania na najważniejsze stanowiska. Nerwy będą do samego końca

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS