To jest bardzo dobra informacja dla rodzin około 100 małych pacjentów chorujących na ciężką odmianę hemofilii. Od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia zapłaci za nową terapię. Hemofilia jest nieuleczalna. Zaburzenia krzepliwości krwi mogą doprowadzić do niepełnosprawności.
Dzięki podawanemu profilaktycznie, dożylnie, czynnikowi krzepnięcia krwi chorym na hemofilię dzieciom nie grożą bardzo niebezpieczne wylewy - na przykład do stawów - które prowadzić mogą do niepełnosprawności. Za kilkanaście dni życie dziesięcioletniego Piotra, trzyletniego Wojtka i wielu innych dzieci będzie lepsze, bo rząd będzie refundował mniej inwazyjnie podawany lek.
- To szukanie żył może być ciężkie, a tak wystarczy złapać skórkę, podskórnie podać ten czynnik i już dziecko jest w jakiś sposób zabezpieczone. Do tego poziomu tych 15 procent - wskazuje pani Monika Gruszka, mama Piotrka.
CZYTAJ RÓWNIEŻ: Dźwięki i migoczące światło mogą pomóc chorym na alzheimera
Dotąd ta nowoczesna i bardzo kosztowna terapia była niedostępna dla większości potrzebujących. Teraz skorzysta z niej około setki dzieci, a płacić ma za nią państwo. Lek znalazł się na nowej liście leków refundowanych.
Na czym polega terapia Hemlibrą?
Terapia polega na podaniu do organizmu pacjenta przeciwciała, które naśladuje działanie czynnika krzepnięcia, którego pacjentowi brakuje. - Da szansę na poprawę komfortu leczenia najmłodszych dzieci i u tych dzieci, które mają zły dostęp żylny - informuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Będzie o tyle ułatwienie, że nie tylko ja już będę mogła podać mu ten czynnik, ale na przykład tata, który nie podaje dożylnie, bo się boi - zwraca uwagę mama Piotrka.
ZOBACZ TEŻ: Przełomowa operacja chirurgii małoinwazyjnej w Warszawie. To lepszy sposób na leczenie jaskry
Doktor Tomasz Ociepa, hematolog, cieszy się, że będzie miał większy wybór tego, jakie leczenie zastosować. Na Hemlibrę czeka już dwoje jego małych pacjentów. - Pozwala podawać ten lek rzadko, rzadziej niż czynnik krzepnięcia, co 7, 14, a nierzadko co 28 dni. (...) To jest absolutnie coś, na co czekaliśmy wiele, wiele lat - podkreśla lekarz.
Jednak dożylnie podawany czynnik krzepnięcia krwi i tak trzeba mieć przy sobie, na przykład w razie wypadku. Stosowanie obu sposobów profilaktyki to wyższy poziom leczenia. - W 2008 roku rozpoczęcie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię zmieniło życie z hemofilią dla dzieci. Teraz robimy kolejny ważny krok w normalizację życia z hemofilią - zaznacza prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN