Dostały drugie życie i chcą się nim cieszyć. Znowu być po prostu dziećmi. a nie pacjentami. Dzieciaki po przeszczepach z całej Polski przyjechały na narty do Małego Cichego. One na stoku. Ich rodzice - na terapii. Bo strach o to, co dalej, nie mija wraz z operacją.
Wreszcie skupieni na tym, co ważne - na zabawie. Zajmują się sobą, a nie chorobą.
- Żeśmy trochę siedzieli w szpitalu i teraz trzeba swoje odszaleć - mówi Konrad Jarewski, który przeszedł przeszczep wątroby.
- Nareszcie tutaj mogę się poczuć normalnie, nie inaczej, bo w szkole się czuję taki wyróżniony, bo miałem przeszczep - przyznaje Jakub Mach, który także przeszedł taki zabieg.
Wystarczy jedno słowo, a całe towarzystwo chwyta w lot. - Na przykład przeszczep to jest ltx - mówi Dominika Szewczyk, także po transplantacji.
Za sobą mają miesiące w szpitalach, ciężkie operacje, a teraz ciągły strach przed odrzutem przeszczepu, czy zabójczą infekcją.
Czy to widać? Nie. I o to chodzi, by dzieci, ale też ich rodzice, żyli normalnie. Tego się w Małem Cichem uczą.
- Są malutkie dzieci nawet po czterech przeszczepach. Rzeczywiście, oni cały czas śledzą badania po to, żeby zapobiec, żeby wyłapać szybko, żeby w razie czego, reagować. Oni są w wiecznej gotowości - mówi psycholog Joanna Szeluga.
- Oni żyją z taką bombą, czyli poczuciem, że dziś jest dobrze. Nie wiemy co jutro, ale cieszymy się tym, co dziś jest - wyjaśnia prof. Irena Jankowska z poradni chorób i transplantacji wątroby Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
A skoro tak, to z "dziś" biorą ile się da.
Trudne wspomnienia
- Fajnie się tu bawimy, tak fajnie jest - przyznaje Piotr Urbaniak, również po operacji. Tu można się wygadać, wyżalić, że czasem jeden przeszczep nie wystarczał, konieczny był kolejny.
- Było gorzej, ponieważ byłem starszy. Człowiek sobie dużo więcej wyobraża, co się stanie, jak się nie obudzę. Przy pierwszym przeszczepie niewiele pamiętałem - wspomina Piotr Motyka, który jest po dwóch transplantacjach.
- Czasami są takie momenty, że normalnie chce się aż płakać - przyznaje Magdalena Kocka, która ma za sobą trzy przeszczepy.
Wyjazdy rodzice organizują sami. Jak mówią - żeby dzieciom oddać dzieciństwo i nie zwariować.
- Kiedy byliśmy w ubiegłym roku na termach i była tam duża liczba osób z blizną na brzuchu, bo i dawcy, i dzieci mają bliznę, to starsze panie między sobą szeptały, że jakaś sekta przyjechała, bo wszyscy mają takie same sznyty - wspomina Aneta Krawczyk z fundacji "For Life", matka Aleksandra, który jest po przeszczepie.
I podobne podejście, że teraz można, a nawet trzeba spróbować wszystkiego. - Możemy robić wszystko, co inne dzieci - cieszy się Zuzanna Gendera, która przeszła przeszczep nerki i wątroby. - Oprócz jedzenia grejpfruta - dodaje Piotr Urbaniak.
Co tam grejpfrut, gdy można startować w slalomie.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN