Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych

Źródło:
Fakty TVN
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych
Renata Kijowska/Fakty TVN
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotychRenata Kijowska/Fakty TVN

Syrop, który trzyma przy życiu dwuletnią Gaję, jest horrendalnie drogi - dziennie to koszt pięciu tysięcy złotych. Co więcej, trzeba po niego latać do Stanów Zjednoczonych, bo w Europie lek wciąż jest badany.

Zbiórka dla Gai prowadzona jest na platformie Siepomaga.pl

Gaja znów zaczęła się śmiać. W końcu. Jej rodzice bali się, że dziewczynka zamilkła na zawsze. - Przestała zauważać nas, swoich najbliższych, swojego brata, więc teraz każda zmiana, którą obserwujemy, jest dla nas ogromnym szczęściem i daje nam nadzieję - mówi Adam Starecki, ojciec Gai.

U dwulatki stwierdzono zespół Retta. Chorobę, która krok po kroku zaczęła zabierać to, czego Gaja się nauczyła, i zamykała dziewczynkę we własnym ciele, bez kontaktu ze światem.

Rodzice od razu zaczęli działać, bo jest sposób, by chorobę spowolnić. To lek dostępny w Stanach Zjednoczonych. Gaja z rodziną poleciała do Houston. Są efekty. - Wchodzi w interakcje, chce się bawić. Tego wszystkiego nie było - mówi Adam Starecki.

Muszą to utrzymać przez co najmniej trzy lata, aż dostępna będzie opracowywana w USA terapia genowa.

- Obiecujące jest to, że pierwsze wyniki tych badań przynoszą zadowalające efekty. Włączani są kolejni pacjenci, kolejne dziewczynki - przekazuje profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierowniczka Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Terapii nie można przerywać

Założenie jest takie, że jeden zastrzyk dostarczy organizmowi funkcje obecnie niedziałającego genu. Zatrzyma chorobę. To znaczy, że do tego momentu dziecko musi być w jak najlepszym stanie. Szanse na to daje drogi syrop. Koszt dziennej dawki to pięć tysięcy złotych. Na trzy lata potrzebna jest zatem ogromna suma.

Trudno rodzicom Gai spać spokojnie, gdy obecnie zebrane środki wystarczą na kilka miesięcy, a terapii nie można przerwać. - Im więcej uda się nam wywalczyć teraz, tym większa jest nasza nadzieja na pełne wyleczenie - mówi Adam Starecki.

CZYTAJ TAKŻE: Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta

Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta
Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół RettaRenata Kijowska/Fakty TVN

Gaja jest poddawana intensywnej rehabilitacji. - Musisz być nie tylko mamą i tatą. Musisz być fizjoterapeutą, dietetykiem - wymienia Julia Starecka, matka Gai.

Będzie trochę łatwiej, gdyż już wkrótce w Warszawie uruchomiona zostanie poradnia dla pacjentek z zespołem Retta.

- Opieka nad dziewczynkami z zespołem Retta jest taka rozsiana po całej Polsce. Polega na tym, że rodzice sobie przekazują pocztą pantoflową informacje, do kogo warto pójść, z kim warto się skonsultować - zwraca uwagę Michał Kasperowicz, neurolog dziecięcy z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Pediatrii.

Rodzice Gai aż rok szukali odpowiedzi, dlaczego dziecko cierpi. Gdy ją znaleźli, zaczęli walczyć, by dziewczynka była sprawna. - Postanowiliśmy, że wygramy, Gaja też postanowiła, że zwycięży, więc na pewno tak będzie - podsumowuje Adam Starecki.

Autorka/Autor:

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Ewa urodziła się dwa lata temu. Ma problemy z sercem, jelitami i ze wzrokiem. Mama porzuciła ją jeszcze w szpitalu, ojciec zrobił to też niemal od razu, ale stała się rzecz niezwykła. Ewa będzie mogła opuścić szpital i będzie miała dom. To wszystko dzięki Judycie i Piotrowi, którzy odpowiedzieli na apel szpitala.

Dwuletnia Ewa od urodzenia mieszka w szpitalu, ale niedługo to się zmieni. Ma nową rodzinę

Dwuletnia Ewa od urodzenia mieszka w szpitalu, ale niedługo to się zmieni. Ma nową rodzinę

Źródło:
Fakty TVN

Okazuje się, że w roku 2025 Pomnik Matki Polki był zbyt odważny i trzeba go było trochę zakryć. Dlatego rzeźba dostała stanik. Cała sprawa ma związek z niskimi zasięgami profilu szpitala na Facebooku, który ograniczył jego widoczność przez naruszenie regulaminu.

​Szpital w Łodzi kontra Facebook. Dla serwisu Pomnik Matki Polki był gorszący, dlatego znaleziono na to sposób

​Szpital w Łodzi kontra Facebook. Dla serwisu Pomnik Matki Polki był gorszący, dlatego znaleziono na to sposób

Źródło:
Fakty TVN

Rośnie liczba zatruć dopalaczami. Coraz częściej sięgają po nie dzieci i nastolatkowie. To alarmujące dane Głównego Inspektoratu Sanitarnego. Odurzanie się dopalaczami, lekami i innymi środkami to rosnący problem w Polsce. Konsekwencje są tragiczne - ostrzegają lekarze.

GIS alarmuje: rośnie liczba zatruć dopalaczami wśród dzieci. Leczenie uzależnienia od tych środków jest trudne

GIS alarmuje: rośnie liczba zatruć dopalaczami wśród dzieci. Leczenie uzależnienia od tych środków jest trudne

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Prezes NBP Adam Glapiński zarobił w zeszłym roku niemal 1,4 miliona złotych brutto. Najwyższe wynagrodzenie - ponad 270 tysięcy złotych - otrzymał w listopadzie. Wysokość zarobków dziwi ekspertów oraz polityków, ale za nie tych, którzy popierali kandydaturę Glapińskiego, czyli posłów Prawa i Sprawiedliwości.

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Mamy pewne grupy amunicji, z której wielkości jesteśmy niezadowoleni - przyznał w "Faktach po Faktach" w TVN24 szef Sztabu Generalnego WP generał Wiesław Kukuła. Zaznaczył, że "istnieje wiele asortymentów", które pozwalają prowadzić ewentualną wojnę "nawet przez długie miesiące".

Kluczowa amunicja. "Nie możemy na pewno mówić o pięciu dniach. Ale wciąż jej wartość nie jest zadowalająca"

Kluczowa amunicja. "Nie możemy na pewno mówić o pięciu dniach. Ale wciąż jej wartość nie jest zadowalająca"

Źródło:
TVN24

- To są przestępcy, którzy byli prawomocnie skazani i dwukrotnie zostali ułaskawieni przez prezydenta Andrzeja Dudę - powiedział we wtorek w "Faktach po Faktach" wiceminister funduszy i polityki regionalnej Jacek Karnowski, odnosząc się do polityków PiS Mariusza Kamińskiego i Macieja Wąsika, którym europarlament uchylił immunitety. Zdaniem posła PiS Krzysztofa Ciecióry była to "decyzja polityczna". - Trzeba tych ludzi wsadzić do więzienia pod jakimkolwiek pretekstem - stwierdził.

Wąsik i Kamiński bez immunitetów. "Mam nadzieję, że następny prezydent nie ułaskawi kolegów"

Wąsik i Kamiński bez immunitetów. "Mam nadzieję, że następny prezydent nie ułaskawi kolegów"

Źródło:
TVN24

Każde dzieło sztuki może mieć także swoje brzmienie. Grupa kompozytorów pracuje nad tym, jak za pomocą dźwięku wyrazić obraz. Paleta barw zamieniona na pięciolinię, pozwala obcować z malarstwem także osobom niedowidzącym. Inicjator akcji, muzyk Bobby Goulder, sam traci wzrok, ale zanim będzie za późno, chce największe arcydzieła malarstwa usłyszeć i przeżyć.

Chcą za pomocą dźwięku wyrazić obrazy. Wyjątkowa akcja kompozytorów i muzyków

Chcą za pomocą dźwięku wyrazić obrazy. Wyjątkowa akcja kompozytorów i muzyków

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Kolejni imigranci deportowani z USA trafili do "Alcatrazu Ameryki Środkowej" w Salwadorze. Amerykanie odesłali 17 mężczyzn, których oskarżają o przynależność do gangów. Problem w tym, że amerykańskie władze nie przedstawiają żadnych szczegółów dotyczących przestępstw, które mieliby popełnić deportowani. Do rygorystycznego więzienia trafił mężczyzna, który w Stanach Zjednoczonych przebywał legalnie i którego żona jest Amerykanką.

Miał status chroniony, trafił do salwadorskiego więzienia. Administracja Trumpa przyznała się do pomyłki

Miał status chroniony, trafił do salwadorskiego więzienia. Administracja Trumpa przyznała się do pomyłki

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS