Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych

Źródło:
Fakty TVN
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych
Renata Kijowska/Fakty TVN
Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotychRenata Kijowska/Fakty TVN

Syrop, który trzyma przy życiu dwuletnią Gaję, jest horrendalnie drogi - dziennie to koszt pięciu tysięcy złotych. Co więcej, trzeba po niego latać do Stanów Zjednoczonych, bo w Europie lek wciąż jest badany.

Zbiórka dla Gai prowadzona jest na platformie Siepomaga.pl

Gaja znów zaczęła się śmiać. W końcu. Jej rodzice bali się, że dziewczynka zamilkła na zawsze. - Przestała zauważać nas, swoich najbliższych, swojego brata, więc teraz każda zmiana, którą obserwujemy, jest dla nas ogromnym szczęściem i daje nam nadzieję - mówi Adam Starecki, ojciec Gai.

U dwulatki stwierdzono zespół Retta. Chorobę, która krok po kroku zaczęła zabierać to, czego Gaja się nauczyła, i zamykała dziewczynkę we własnym ciele, bez kontaktu ze światem.

Rodzice od razu zaczęli działać, bo jest sposób, by chorobę spowolnić. To lek dostępny w Stanach Zjednoczonych. Gaja z rodziną poleciała do Houston. Są efekty. - Wchodzi w interakcje, chce się bawić. Tego wszystkiego nie było - mówi Adam Starecki.

Muszą to utrzymać przez co najmniej trzy lata, aż dostępna będzie opracowywana w USA terapia genowa.

- Obiecujące jest to, że pierwsze wyniki tych badań przynoszą zadowalające efekty. Włączani są kolejni pacjenci, kolejne dziewczynki - przekazuje profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierowniczka Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Terapii nie można przerywać

Założenie jest takie, że jeden zastrzyk dostarczy organizmowi funkcje obecnie niedziałającego genu. Zatrzyma chorobę. To znaczy, że do tego momentu dziecko musi być w jak najlepszym stanie. Szanse na to daje drogi syrop. Koszt dziennej dawki to pięć tysięcy złotych. Na trzy lata potrzebna jest zatem ogromna suma.

Trudno rodzicom Gai spać spokojnie, gdy obecnie zebrane środki wystarczą na kilka miesięcy, a terapii nie można przerwać. - Im więcej uda się nam wywalczyć teraz, tym większa jest nasza nadzieja na pełne wyleczenie - mówi Adam Starecki.

CZYTAJ TAKŻE: Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta

Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta
Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół RettaRenata Kijowska/Fakty TVN

Gaja jest poddawana intensywnej rehabilitacji. - Musisz być nie tylko mamą i tatą. Musisz być fizjoterapeutą, dietetykiem - wymienia Julia Starecka, matka Gai.

Będzie trochę łatwiej, gdyż już wkrótce w Warszawie uruchomiona zostanie poradnia dla pacjentek z zespołem Retta.

- Opieka nad dziewczynkami z zespołem Retta jest taka rozsiana po całej Polsce. Polega na tym, że rodzice sobie przekazują pocztą pantoflową informacje, do kogo warto pójść, z kim warto się skonsultować - zwraca uwagę Michał Kasperowicz, neurolog dziecięcy z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Pediatrii.

Rodzice Gai aż rok szukali odpowiedzi, dlaczego dziecko cierpi. Gdy ją znaleźli, zaczęli walczyć, by dziewczynka była sprawna. - Postanowiliśmy, że wygramy, Gaja też postanowiła, że zwycięży, więc na pewno tak będzie - podsumowuje Adam Starecki.

Autorka/Autor:

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Przez ostatnie półtora roku papież Franciszek codziennie dzwonił do jedynego katolickiego kościoła w Strefie Gazy. Zapewniał o swojej modlitwie i błogosławił wiernych. Potępiał izraelskie ataki, a jednocześnie krytykował antysemityzm i wzywał do uwolnienia porwanych przez Hamas zakładników. W czasie homilii wielkanocnej po raz ostatni wezwał do pełnego zawieszenia broni.

Przez 18 miesięcy Franciszek codziennie dzwonił do jedynego katolickiego kościoła w Strefie Gazy

Przez 18 miesięcy Franciszek codziennie dzwonił do jedynego katolickiego kościoła w Strefie Gazy

Źródło:
CNN/Fakty o Świecie TVN24 BiS

Sejm nie miał wątpliwości, że koronacja Bolesława Chrobrego wydarzyła się 18 kwietnia, ale historycy wcale nie są tego tacy pewni. Sam Chrobry nie wiedział, że taki uzyska przydomek, i nie wiedział, że jest z dynastii Piastów, bo to pojęcie powstało znacznie później. Jest pewne, że jego królestwem była Polska.

Ani pojęcie "dynastii Piastów", ani przydomek "Chrobry" nie istniały w 1025 roku. Istniało już jednak państwo polskie

Ani pojęcie "dynastii Piastów", ani przydomek "Chrobry" nie istniały w 1025 roku. Istniało już jednak państwo polskie

Źródło:
Fakty TVN

Bezpieczeństwo, sytuacja w ochronie zdrowia i kwestie związane z gospodarką to trzy najważniejsze tematy dla Polaków przed wyborami prezydenckimi - wynika z sondażu Opinia24 dla "Faktów" TVN i TVN24. Na dalszy plan zeszły kwestie związane z aborcją, przywracaniem praworządności czy rozliczaniem rządów PiS.

Jakie sprawy są najważniejsze dla polskich wyborców? Sondaż dla "Faktów" TVN i TVN24

Jakie sprawy są najważniejsze dla polskich wyborców? Sondaż dla "Faktów" TVN i TVN24

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Gdyby dziś odbyła się pierwsza tura wyborów prezydenckich największe poparcie uzyskałby Rafał Trzaskowski. Oddanie głosu na niego zadeklarowało 32 procent wyborców - wynika z najnowszego sondażu prezydenckiego Opinii24 dla "Faktów" TVN i TVN24. Na drugim miejscu znalazł się Karol Nawrocki, a dalej Sławomir Mentzen. Kto z nich stracił, a kto zyskał w porównaniu z poprzednim badaniem?

Nowy sondaż. Kandydat z podium z największym wzrostem poparcia 

Nowy sondaż. Kandydat z podium z największym wzrostem poparcia 

Źródło:
Fakty TVN

Elon Musk w drużynie Donalda Trumpa firmował i wcielał w życie plan cięcia rzekomo niepotrzebnych wydatków administracji federalnej. Chociaż większość Amerykanów pochwala ideę walki z marnowaniem pieniędzy podatników, to sam Elon Musk nie cieszy się zaufaniem. Wyniki finansowe Tesli są coraz gorsze. Miliarder obiecał, że poświęci więcej czasu szefowaniu firmie.

Gdyby nie sprzedaż praw do emisji spalin, Tesla miałaby stratę. Elon Musk wraca, żeby ratować firmę

Gdyby nie sprzedaż praw do emisji spalin, Tesla miałaby stratę. Elon Musk wraca, żeby ratować firmę

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Papież Franciszek zmarł w poniedziałek 21 kwietnia. Wierni wspominają jego skromność i to, jak blisko był z ludźmi, jak nigdy nie odwracał wzroku, szczególnie od tych najbiedniejszych. Od Watykanu po Argentynę i Australię.

Franciszek nie żyje. Katolicy i światowi przywódcy wspominają papieża z Argentyny

Franciszek nie żyje. Katolicy i światowi przywódcy wspominają papieża z Argentyny

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS