Syrop, który trzyma przy życiu dwuletnią Gaję, jest horrendalnie drogi - dziennie to koszt pięciu tysięcy złotych. Co więcej, trzeba po niego latać do Stanów Zjednoczonych, bo w Europie lek wciąż jest badany.
Gaja znów zaczęła się śmiać. W końcu. Jej rodzice bali się, że dziewczynka zamilkła na zawsze. - Przestała zauważać nas, swoich najbliższych, swojego brata, więc teraz każda zmiana, którą obserwujemy, jest dla nas ogromnym szczęściem i daje nam nadzieję - mówi Adam Starecki, ojciec Gai.
U dwulatki stwierdzono zespół Retta. Chorobę, która krok po kroku zaczęła zabierać to, czego Gaja się nauczyła, i zamykała dziewczynkę we własnym ciele, bez kontaktu ze światem.
Rodzice od razu zaczęli działać, bo jest sposób, by chorobę spowolnić. To lek dostępny w Stanach Zjednoczonych. Gaja z rodziną poleciała do Houston. Są efekty. - Wchodzi w interakcje, chce się bawić. Tego wszystkiego nie było - mówi Adam Starecki.
Muszą to utrzymać przez co najmniej trzy lata, aż dostępna będzie opracowywana w USA terapia genowa.
- Obiecujące jest to, że pierwsze wyniki tych badań przynoszą zadowalające efekty. Włączani są kolejni pacjenci, kolejne dziewczynki - przekazuje profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierowniczka Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Terapii nie można przerywać
Założenie jest takie, że jeden zastrzyk dostarczy organizmowi funkcje obecnie niedziałającego genu. Zatrzyma chorobę. To znaczy, że do tego momentu dziecko musi być w jak najlepszym stanie. Szanse na to daje drogi syrop. Koszt dziennej dawki to pięć tysięcy złotych. Na trzy lata potrzebna jest zatem ogromna suma.
Trudno rodzicom Gai spać spokojnie, gdy obecnie zebrane środki wystarczą na kilka miesięcy, a terapii nie można przerwać. - Im więcej uda się nam wywalczyć teraz, tym większa jest nasza nadzieja na pełne wyleczenie - mówi Adam Starecki.
CZYTAJ TAKŻE: Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta
Gaja jest poddawana intensywnej rehabilitacji. - Musisz być nie tylko mamą i tatą. Musisz być fizjoterapeutą, dietetykiem - wymienia Julia Starecka, matka Gai.
Będzie trochę łatwiej, gdyż już wkrótce w Warszawie uruchomiona zostanie poradnia dla pacjentek z zespołem Retta.
- Opieka nad dziewczynkami z zespołem Retta jest taka rozsiana po całej Polsce. Polega na tym, że rodzice sobie przekazują pocztą pantoflową informacje, do kogo warto pójść, z kim warto się skonsultować - zwraca uwagę Michał Kasperowicz, neurolog dziecięcy z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Pediatrii.
Rodzice Gai aż rok szukali odpowiedzi, dlaczego dziecko cierpi. Gdy ją znaleźli, zaczęli walczyć, by dziewczynka była sprawna. - Postanowiliśmy, że wygramy, Gaja też postanowiła, że zwycięży, więc na pewno tak będzie - podsumowuje Adam Starecki.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN