Czekając na lek
"Najdroższy lek świata" wciąż bez refundacji. "Może nam braknąć czasu"
Cena jednej dawki leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to koszt około dziewięciu i pół miliona złotych. Szybko podany lek daje dzieciom szansę na normalne życie i skuteczną walkę z chorobą. Lek miał być refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Co z realizacją tych obietnic?
Proboszcz Antoni Piś przegrał walkę z koronawirusem, ale jego parafianie chcąc pomóc innym...Proboszcz zmarł po zakażeniu, parafianie chcą uczcić jego pamięć. Zbierają na respirator
- Nasze serca gdzieś się rozpadły na milion kawałków. Lenka jest naszym jedynym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że to się może tak potoczyć - mówi Magdalena Mazur, mama Lenki.
Na rdzeniowy zanik mięśni cierpi także Oliwka Hyla.
- Jest bardzo ciężko, ale walczymy o Oliwkę każdego dnia. Jest rehabilitowana bez wytchnienia - opowiada Agnieszka Hyla, mama Oliwki.
Rodzice Lenki i Oliwki bez wytchnienia zbierają pieniądze na terapię genową, która ma powstrzymać postęp choroby. Jej koszt to ponad dziewięć milionów złotych.
Do redakcji "Faktów TVN" przesyłane są prośby także od innych dzieci z SMA, które czekają na ten lek.
Pomoc z Funduszu Medycznego?
Po utworzeniu przez rząd Funduszu Medycznego wielu rodziców miało nadzieję, że zbiórki przestaną być potrzebne.
- Podjęliśmy taką decyzję już wcześniej, że SMA może być leczone specjalną terapią, która jest droga - mówił 20 października szef rządu.
Od półtora roku refundowana jest jednak inna, też skuteczna terapia, która wymaga podawania leku co kilka miesięcy do rdzenia kręgowego. Wielu rodzicom dzieci chorych na SMA zależy na terapii amerykańskiej, którą podaje się raz, dożylnie.
- Powinniśmy mieć możliwość wyboru leczenia i zarówno jeden, jak i drugi lek powinny być lekami refundowanymi - ocenia dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, która sześciokrotnie stosowała amerykańską terapię.
Na jakim etapie są więc obietnice? Kiedy będzie refundacja?
- Terapia rzeczywiście potrzebna i jak widzimy widzimy po pierwszych ocenach zagranicznych, jest to terapia skuteczna. Na pewno będziemy chcieli, żeby ten proces przebiegał szybko, ale my tego procesu nie rozpoczniemy, jeżeli producent nie złoży wniosku - odpowiada Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Strażacy gotowi do ratowania życia pacjentów, leśnicy gotowi do dystrybucji butli tlenowych w...Ogólnokrajowa solidarność w walce z COVID-19. Pomagają strażacy, tramwajarze, ochotnicy
"Może nam braknąć czasu"
Ani Lenka, ani Oliwka nie mają czasu. Lek, o który się starają, trzeba podać, nim ich waga osiągnie 13,5 kilograma.
- Cieszymy się takim rzeczami, jak ona je, chociaż wiemy, że z drugiej strony może to sprawić, że może nie dostać tej terapii genowej, że może nam braknąć czasu - mówi Łukasz Hyla, ojciec Oliwii.
Dla wszystkich przyszłych rodziców pewna i dobra wiadomość jest taka, że w pierwszym półroczu przyszłego roku każdy noworodek będzie diagnozowany pod kątem SMA.
- To, czego najbardziej chcemy, to jest identyfikacja pacjenta przed objawami po to, by zastosować terapię, wtedy chorobę zatrzymać - podkreśla profesor Kotulska-Jóźwiak
- Gdyby te badania przesiewowe były w momencie, kiedy się Lenka urodziła, to podejrzewam, że ona w tym momencie by biegała, skakała, bawiła się z innymi dziećmi - zaznacza mama Lenki.
ZBIÓRKĘ NA RZECZ LENKI PROWADZI STRONA SIEPOMAGA.PL
ZBIÓRKĘ NA RZECZ OLIWKI PROWADZI STRONA SIEPOMAGA.PL
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
- W jednej chwili stracili dach nad głową. Rodzina Kurków potrzebuje pomocy
- Niezwykłe narodziny Emilki. "Pierwszy raz spotkałem się z taką sytuacją"
- Dwie rodziny, ta sama dramatyczna walka. "Musimy uzbierać aż dziewięć milionów złotych"
- W pożarze stracili wszystko. Zbiórka zakończona sukcesem, ale "to jeszcze nie koniec"
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 23 maja
Sędzia Paweł Juszczyszyn nie orzeka od ponad dwóch lat. Teraz Izba Dyscyplinarna Sądu Najwyższego uchyliła decyzję o jego zawieszeniu. W programie powiemy również o sytuacji na polskim rynku nieruchomości i o wyjątkowym teledysku, który ma moc i żar niczym Bayraktar. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Izba Dyscyplinarna przywróciła sędziego Pawła Juszczyszyna do orzekania
Paweł Juszczyszyn nie orzeka od ponad dwóch lat, mimo wyroków nakazujących przywrócenie go do pracy. Teraz Izba Dyscyplinarna Sądu Najwyższego uchyliła swoją decyzję o jego zawieszeniu.
czytaj więcej »Andrzej Duda wrócił z Ukrainy. Jego przemówienie zostało bardzo dobrze przyjęte
Nad ranem z Ukrainy wrócił do Polski specjalnym pociągiem prezydent Andrzej Duda. Jego wizyta i przemówienie w Radzie Najwyższej zostały bardzo dobrze przyjęte. Na Ukrainie, w Polsce i w Europie. Padły deklaracje wsparcia i pomocy - humanitarnej, wojskowej i politycznej.
czytaj więcej »Ofiara księdza pedofila ma otrzymać 300 tysięcy złotych tytułem zadośćuczynienia
300 tysięcy złotych tytułem zadośćuczynienia ma dostać od diecezji kaliskiej Bartłomiej Pankowiak. To jeden z dwóch braci, którzy są bohaterami filmu braci Sekielskich "Zabawa w Chowanego". Obaj byli w dzieciństwie molestowani przez księdza Arkadiusza H. Proces był cywilny, wyrok nie jest prawomocny.
czytaj więcej »Rosyjski żołnierz zabił nieuzbrojonego cywila. Został skazany na dożywocie
Ukraiński sąd skazał na dożywocie rosyjskiego sierżanta Wadima Szyszymarina za zabicie nieuzbrojonego cywila. To pierwszy proces w sprawie zbrodni wojennej popełnionej przez rosyjskiego żołnierza w trakcie inwazji na Ukrainę.
czytaj więcej »Koalicja Obywatelska na naradzie w Jachrance
Donald Tusk i członkowie Klubu Parlamentarnego Koalicji Obywatelskiej udali się na narady w Jachrance pod Warszawą. Tematem ma być ogólna sytuacja polityczna z naciskiem na przygotowanie do ewentualnych przedterminowych wyborów.
czytaj więcej »Kierowca zabił 6-letnią dziewczynkę. Usłyszał wyrok
Przyznał przed sądem, że prowadził samochód, patrząc w telefon komórkowy. Na czerwonym świetle wjechał na przejście dla pieszych i zabił 6-letnią dziewczynkę. Sąd uznał, że kurier jechał za szybko i nieostrożnie. Został skazany na trzy lata więzienia.
czytaj więcej »Awaria śmigłowca Lasów Państwowych. Pilot wylądował w zbiorniku wodnym
Helikopter Lasów Państwowych brał udział w akcji gaszenia pożaru. Niespodziewanie pilot musiał awaryjnie lądować w zbiorniku wodnym. O własnych siłach udało mu się wydostać z maszyny. Do wypadku doszło niedaleko miejscowości Rogoźnik w województwie śląskim.
czytaj więcej »Wołodymyr Zełenski wystąpił na Forum Ekonomicznym w Davos
Wołodymyr Zełenski zaapelował o pomoc finansową dla Ukrainy w wysokości pięciu miliardów dolarów miesięcznie. Ponadto oczekuje, że świat przestanie handlować z Rosją, w szczególności kupować ropę z Rosji. Zełenski wystąpił zdalnie z Kijowa na Forum Ekonomicznym w Davos - słuchali go światowi przywódcy i biznesmeni.
czytaj więcej »Życie Wladika zostało uratowane w Polsce. Wcześniej "nie dawali mu szans, że będzie żyć"
Miał osiem miesięcy, a ważył zaledwie pięć kilogramów. Był kompletnie wycieńczony, a ratunek przyszedł w ostatniej chwili. Wladik żyje dzięki pomocy, zaangażowaniu i determinacji polskich lekarzy. Rodzina chłopca pochodzi z obwodu ługańskiego, gdzie toczy się wojna.
czytaj więcej »Wiele osób szuka mieszkania na wynajem, ale ubywa kupujących na kredyt
Na rynku ubywa mieszkań, które można wynająć - tak duży jest popyt teraz, a jeszcze może być większy po tym, jak zacznie się rok akademicki. Jednocześnie spada zdolność kredytowa Polaków. Spada liczba wniosków o kredyt hipoteczny.
czytaj więcej »Iga Świątek bez problemu wygrywa swój pierwszy mecz Rolanda Garrosa
Iga Świątek wygrała swój pierwszy mecz wielkoszlemowego turnieju Rolanda Garrosa. Jej rywalką była Ukrainka Łesia Curenko.
czytaj więcej »Ukraiński utwór "Bayraktar" doczekał się teledysku. Putin przekazał scenografię
Rosyjskie siły zbrojne dostarczyły na Ukrainę sprzęt wojskowy, którego los zainspirował tekst piosenki i który posłużył za scenografię do teledysku. "Przyszedł okupant do Ukrainy, nowe mundury, wojenne maszyny, lecz część tego sprzętu zamienił im w żar Bayraktar" - śpiewają Ukraińcy na tle rosyjskich pojazdów, których się już nie wyklepie. Bayraktar to dron tureckiej produkcji, który już doskonale rosyjscy żołnierze poznali.
czytaj więcej »Prognoza pogody na wtorek 24 maja
We wtorek początkowo na zachodzie, a w drugiej części dnia także w centrum i na wschodzie strefa frontowa z dużym zachmurzeniem i przelotnymi opadami deszczu 5-10 mm. Głównie na Dolnym Śląsku, ale także na części Ziemi Lubuskiej i w Wielkopolsce pojawią się burze. Więcej słońca tylko na wschodzie w pierwszej części dnia. Na krańcach wschodnich opady pojawią się wieczorem. Temperatura maksymalna od 19 stopni Celsjusza w pasie Pomorze-Kujawy-Ziemia Łódzka i Śląsk do 22 stopni Celsjusza na południowym-zachodzie kraju i na Podkarpaciu. Wiatr umiarkowany, okresami dość silny, o prędkości do 40-60 km/h, południowo-wschodni, skręcający na południowo-zachodni i zachodni za strefą frontową.
czytaj więcej »Fakty z 22 maja
Prezydent Andrzej Duda odwiedził Kijów, gdzie wystąpił przed Radą Najwyższą. Zapewnił Ukraińców o pełnym wsparciu w ich aspiracjach europejskich. W programie powiemy również o unijnych karach za Izbę Dyscyplinarną i świetnym otwarciu Magdy Linette na turnieju Roland Garros. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »