"Podniesienie tej kwoty jest rzeczą ważną, ale to jest czubek góry lodowej"

Olek ma sześć i pół roku. Jest energicznym dzieckiem, ma sporo do powiedzenia, ale jego mama wie, że chłopiec prawdopodobnie nigdy nie osiągnie pełnej samodzielności. - Moje obawy są o to kto się po prostu nim zajmie, kto mu pomoże w przyszłości? Ale już trochę to przepracowałam, natomiast dwa lata borykałam się z ciężką depresją - mówi Agnieszka Jóźwicka, mama Olka.

Ten strach "co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?" towarzyszy chyba wszystkim rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Ale obaw jest więcej - choćby taka, czy wystarczy od pierwszego do pierwszego. Bo świadczenie dla opiekunów wynosi 2 458 złotych miesięcznie. - To na nic nie wystarcza. - mówi Katarzyna Kosecka, mama Konrada, Nikodema i Karoliny. - Rehabilitacja neurologiczna obecnie, nie mojego syna, ale w ogóle, taka specjalistyczna, kosztuje dziennie 500 złotych - dodaje.

Te niespełna 2,5 tysiące przysługuje niezależnie od liczby podopiecznych. - Nieważne, ile jest tych osób z niepełnosprawnością. Jeżeli w rodzinie jest dwójka, trójka osób z niepełnosprawnościami, to dostają jedno świadczenie - podkreśla Bogumiła Siedlecka-Goślicka, "Anioł na Resorach".

Świadczenie przepada, kiedy taki opiekun sam zarobi chociaż złotówkę. - Ja podjęłam decyzję, że będę pracować zawodowo. Wcześniej pobierałam świadczenie pielęgnacyjne. Ale to świadczenie jest tak niskie, że naprawdę na nic nas nie było stać - tłumaczy Agnieszka Jóźwicka.

Świadczenie przepada po śmierci dziecka i taki opiekun zostaje bez środków do życia. - Jeżeli ta osoba, wspierająca 20-30 lat na co dzień, fizycznie, faktycznie wspierała, czyli opiekowała się osobami z niepełnosprawnością, to ona bardzo często nie jest gotowa i nie jest przygotowana do tego, żeby aktywizować się zawodowo. Co więcej, rynek po prostu na ten moment jej nie widzi. Rynek jej nie chce - mówi Monika Zima-Pariaszewska z Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

W proteście w Sejmie postulat jest inny: podniesienie renty dla samych dorosłych z niepełnosprawnościami. Ta wynosi 1588 złotych na cały miesiąc. - Podniesienie tej kwoty jest rzeczą ważną, ale to jest czubek góry lodowej - uważa Bogumiła Siedlecka-Goślicka.

Bogumiła Siedlecka-Goślicka tłumaczy, że zmian systemowych musi być więcej. Żeby osoba z niepełnosprawnością mogła w ogóle wyjść z domu, często potrzebuje drugiej pary rąk, asystenta osobistego. Program działa dopiero od 2019 roku, ale tylko jako program pilotażowy, czyli prawie go nie ma. - Asystencja osobista to nie tylko część niezależnego życia, ale najważniejsza usługa, bez której w ogóle nie można mówić o niezależnym życiu. To podstawa systemu - jest zdania doktor Krzysztof Kurkowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

- Usługa asystenta osobistego to jest usługa upodmiotowiająca osoby z niepełnosprawnościami. To ona decyduje, jakiej pomocy potrzebuje - mówi Mateusz Różański, dziennikarz portalu Integracja.

Od organizacji zrzeszających osoby z niepełnosprawnościami słyszymy, że dopiero asystencja osobista i możliwość pracy dla opiekuna stworzy zdrowy system. Poprawa warunków finansowych jest niezwykle ważna, ale nie może iść sama. - Usługa asystencji osobistej dla osoby z niepełnosprawnością daje szansę na lepsze życie dla całej rodziny - uważa Monika Zima-Pariaszewska z Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

- Nie było do tej pory żadnej opcji politycznej, żadnego rządu, który by poważnie brał (pod uwagę - przyp. red.) osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, opiekunki - przekonuje Bogumiła Siedlecka-Goślicka.

Lista tych kluczowych spraw do załatwienia jest bardzo długa. - Wierzę, że kiedyś częściej usłyszę od osób z niepełnosprawnością "tak, realizuję się. Tak, jestem szczęśliwy. Tak, mam partnera, partnerkę". Chciałabym, żeby to było oczywiste. Dzisiaj nie jest - dodaje Bogumiła Siedlecka-Goślicka

Autor: Martyna Olkowicz / Źródło: Fakty po południu TVN24