Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA

01.02.2022 | Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA
01.02.2022 | Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA
Renata Kijowska | Fakty TVN
01.02.2022 | Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMARenata Kijowska | Fakty TVN

Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, w której życie pacjenta ratuje terapia genowa. W Polsce nie jest refundowana. Kosztuje 9,5 miliona złotych.

Kiedy pani Weronika była w ciąży, okazało się, że ma raka szyjki macicy. Najgorsze usłyszała jednak kilka dni po porodzie. - Zadzwoniła do nas pani doktor i powiedziała, że Tymek ma rdzeniowy zanik mięśni. Dla nas to był szok - mówi Weronika Kamińska, mama Tymka.

- Nieszczęścia chodzą parami. Najpierw dowiedziałam się od córki, że jest chora, że ma nowotwór, a później wnuk się urodził z taką ciężką chorobą - mówi Anna Waszak, babcia Tymka. - Nie można sobie wyobrazić, że dwie takie rzeczy mogą spotkać jedną rodzinę - dodaje Paweł Kamiński, tata Tymka.

Miesiąc przed narodzinami chłopca zaczęły obowiązywać badania przesiewowe wykrywające u noworodków SMA. To choroba, która bez odpowiedniego leczenia prowadzi do kalectwa i śmierci.

W przypadku Tymka państwo pozwoliło szybko wychwycić problem. Niestety, zostawiło z nim rodziców. Sami muszą zebrać pieniądze na lek za 9,5 miliona złotych.

- Frustracja, że nie mam możliwości w ramach refundacji zastosować terapii genowej, która jest w ramach refundacji stosowana w innych krajach Europy - mówi o sytuacji rodziny profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Profesor Chrościńska-Krawczyk mówi, że lek daje doskonałe efekty. Dostał go jej inny pacjent - Jaś. Dzięki temu chłopiec już siada.

Walka z czasem

Na SMA jest też inny, refundowany lek, ale wymaga wkłuwania się w rdzeń kręgowy co jakiś czas do końca życia. Terapia, o którą rodzice Tymka walczą, to jednorazowy zabieg. Najlepsze efekty daje, gdy dziecko nie ma jeszcze objawów choroby. Tak jest u Tymka. - Będzie biegał, chodził jak inne dzieci - mówi mama chłopca. Pani Weronika chce mieć pewność, że synek jest bezpieczny, dlatego na operację pójdzie dopiero, jak Tymek otrzyma lek. - Muszę iść, bo jeżeli ja będę zwlekała, to mogą pojawić się przerzuty. Ale w tym momencie na pierwszym miejscu jest Tymek - tłumaczy kobieta.

Czas ucieka. Przyjaciele i sąsiedzi zbierają pieniądze, gdzie się da. Reportaż o Tymku przygotował też portal twojasłupca.pl. Na platformie siepomaga.pl mają już ponad cztery miliony złotych, ale to wciąż mało. Trwa wyścig z czasem i wagą. Chłopiec waży pięć kilo. By dostać lek, nie może ważyć więcej niż 13. - Sytuacja jest dramatyczna, bo chore jest nie tylko dziecko, ale chora jest również mama - mówi profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk.

Nerwów byłoby mniej, gdyby politycy dotrzymali obietnicy. Chociaż Fundusz Medyczny powołano kilkanaście miesięcy temu, refundacji wciąż nie ma.

Minister odmówił refundacji "najdroższego leku świata", ale producent leku od decyzji się odwołał. Wciąż jest więc szansa, że strony dojdą do porozumienia. Rodzina Tymka nie ma czasu, by na to czekać. Ma za to dużo nadziei. - Żona wyzdrowieje, uzbieramy pieniądze na lek dla syna i będziemy żyć jak inne rodziny i będziemy szczęśliwi - mówi tata Tymka.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Zamknięte były szkoły, przedszkola, restauracje. Obowiązywał zakaz wchodzenia do lasów i parków, limity w sklepach i autobusach. Maseczki obowiązywały praktycznie wszędzie. Większość z nas przynajmniej przez jakiś czas była na kwarantannie. Życie przeniosło się przed ekrany telewizorów i komputerów. Dokładnie pięć lat temu zaczął się covidowy lockdown, a wpływ pandemii odczuwamy do dziś.

Minęło pięć lat od początku pandemii. Jej wpływ odczuwamy do dzisiaj

Minęło pięć lat od początku pandemii. Jej wpływ odczuwamy do dzisiaj

Źródło:
Fakty TVN

Jeśli ustawa znana jako "Lex szarlatan" wejdzie w życie, to nawet milion złotych kary mogą zapłacić oszuści, którzy wykorzystują ludzi w najtrudniejszych momentach ich życia. Nie mając żadnego wykształcenia, wiedząc, że to, co robią, w żaden sposób nie nikogo nie uleczy, biorą od ludzi ogromne pieniądze. Jedyne co dają, to nadzieja, ale fałszywa. 

"Żerują na życiu i zdrowiu Polaków". Ustawa ma to zmienić

"Żerują na życiu i zdrowiu Polaków". Ustawa ma to zmienić

Źródło:
Fakty TVN

To wyraz sportowej solidarności z Ukrainą. Klub Ślepsk Malow Suwałki wycofał się z prestiżowych rozgrywek, ponieważ wezmą w nich udział drużyny z Rosji.

Mieli zadebiutować poza Polską, ale zbojkotowali turniej. Dali wyraz solidarności z Ukrainą

Mieli zadebiutować poza Polską, ale zbojkotowali turniej. Dali wyraz solidarności z Ukrainą

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Historyczne znalezisko. Wśród zardzewiałego złomu na jednym z gospodarstw w okolicach Iłowa odnaleziono sztandar 68. Pułku Piechoty z Września 1939 roku.

W okolicach Iłowa wśród złomu odnaleziono sztandar 68. Pułku Piechoty

W okolicach Iłowa wśród złomu odnaleziono sztandar 68. Pułku Piechoty

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Jesteśmy bardzo daleko od pokoju. Moim zdaniem nawet za dużo mówimy o pokoju. Zawieszenie broni to jest tylko pierwszy krok w najlepszym przypadku - powiedział w "Faktach po Faktach" profesor Timothy Garton Ash. Brytyjski historyk przyznał, że jego zdaniem Kreml na propozycje zawieszenia broni w Ukrainie odpowie: "tak, ale na pewnych warunkach". - I te warunki będą bardzo trudne dla Ukrainy - dodał.

Timothy Garton Ash: bardziej możliwe, że Rosja powie "tak, ale"

Timothy Garton Ash: bardziej możliwe, że Rosja powie "tak, ale"

Źródło:
TVN24

- To bardzo dobre wiadomości. Myślę, że przełomowe - powiedział w "Faktach po Faktach" były szef MSZ Jacek Czaputowicz, odnosząc się do ustaleń po spotkaniu USA-Ukraina w Arabii Saudyjskiej na temat możliwości zakończenia agresji Rosji. Zauważył, że zarówno z Kijowa, jak i z Waszyngtonu padły deklaracje, a teraz "wszystko w rękach Rosji". - Wydaje mi się, że Rosja odpowie pozytywnie, bo Amerykanie coś wiedzą na temat wstępnego stanowiska Rosji - ocenił.

Czaputowicz: Amerykanie coś wiedzą na temat wstępnego stanowiska Rosji

Czaputowicz: Amerykanie coś wiedzą na temat wstępnego stanowiska Rosji

Źródło:
TVN24

Donald Trump wprowadził kolejne cła - tym razem w wysokości 25 procent na stal i aluminium sprowadzane do Stanów Zjednoczonych ze wszystkich państw na świecie. Uderza to przede wszystkim w Kanadę, Brazylię i Unię Europejską, która już ogłosiła kroki odwetowe - mają one dotyczyć amerykańskich towarów o wartości 26 miliardów euro. A to oznacza, że masło orzechowe czy amerykańskie dżinsy od kwietnia mogą być droższe.

Wojna handlowa rozlewa się na cały świat. Zdrożeją amerykańskie dżinsy czy masło orzechowe

Wojna handlowa rozlewa się na cały świat. Zdrożeją amerykańskie dżinsy czy masło orzechowe

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Wszyscy czekają teraz na ruch Rosji, która szczegóły propozycji chce usłyszeć bezpośrednio od amerykańskiej administracji. O dotychczasowych sygnałach z Kremla i szansach na to, że wstępne amerykańsko-ukraińskie porozumienie rzeczywiście wejdzie w życie

Oczekiwanie na ruch Rosji. Czy porozumienie wejdzie w życie?

Oczekiwanie na ruch Rosji. Czy porozumienie wejdzie w życie?

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Jeśli ustawa znana jako "Lex szarlatan" wejdzie w życie, to nawet milion złotych kary mogą zapłacić oszuści, którzy wykorzystują ludzi w najtrudniejszych momentach ich życia. Nie mając żadnego wykształcenia, wiedząc, że to, co robią, w żaden sposób nie nikogo nie uleczy, biorą od ludzi ogromne pieniądze. Jedyne co dają, to nadzieja, ale fałszywa. 

"Żerują na życiu i zdrowiu Polaków". Ustawa ma to zmienić

"Żerują na życiu i zdrowiu Polaków". Ustawa ma to zmienić

Źródło:
Fakty TVN