Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"

23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Marzanna Zielińska | Fakty TVN
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"Marzanna Zielińska | Fakty TVN

Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.

Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.

Również nikt nie chciałby, tak jak pani Magda, martwić się, że kurację genową można zastosować tylko do szóstego miesiąca życia Stasia i że trzeba na to uzbierać 8,5 miliona złotych. - Pierwsze co, to że dopiero co się z nim spotkaliśmy, a zaraz już będziemy się żegnać. To miałam w głowie - opowiada pani Magdalena Zalewska, mama Stasia.

Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".

Obietnice prezydenta

Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.

Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.

- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.

Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".

Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.

Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Środowisko PiS coraz dalej posuwa się w politycznym wykorzystywaniu śmierci współpracowniczki prezesa Jarosława Kaczyńskiego. Teraz wiąże ją ze Smoleńskiem. Coraz dalej też posuwa się w atakach na prokurator Ewę Wrzosek. 

PiS atakuje nienawiścią Ewę Wrzosek. "To metoda tego środowiska politycznego, która polega na dehumanizacji"

PiS atakuje nienawiścią Ewę Wrzosek. "To metoda tego środowiska politycznego, która polega na dehumanizacji"

Źródło:
Fakty TVN

Podwodna flota pod biało-czerwoną banderą z unijnym wsparciem to może być całkiem realna wizja. Miliardy na obronność Polska ma wykorzystać na zakup okrętów podwodnych. Jeden jedyny, jaki w tej chwili mamy, to 40-letni Orzeł. Będzie mógł przejść na zasłużoną emeryturę. 

Polska może uzyskać nowe okręty podwodne dzięki wydatkom UE na zbrojenia. Na Bałtyku są przydatne

Polska może uzyskać nowe okręty podwodne dzięki wydatkom UE na zbrojenia. Na Bałtyku są przydatne

Źródło:
Fakty TVN

Przydrożna kapliczka stoi w Studzionce koło Pszczyny od 200 lat. Ten upływ czasu był już na niej widoczny. Widocznie nie wszystkim się to podobało, bo znalazł się konserwator amator, który zakasał rękawy i kapliczkę odnowił. Teraz komisja konserwatorska oceni, czy to tylko uszkodzenie czy wręcz zniszczenie zabytku.

"Odnowił" 200-letnią kapliczkę. Teraz może mieć poważne kłopoty

"Odnowił" 200-letnią kapliczkę. Teraz może mieć poważne kłopoty

Źródło:
Fakty TVN

To był jeden z największych ataków dronów, jakie Rosjanie przeprowadzili na Ukrainę od początku wojny. Minionej nocy wystrzelili 214 bezzałgowców. Wybuchy nastąpiły między innymi w Odessie i Kramatorsku. W tym samym niemal czasie prezydent Donald Trump ogłosił, że Stany Zjednoczone niebawem podpiszą umowę surowcową z Ukrainą.

Rosyjskie drony znowu zaatakowały Ukrainę. "Okupanci zastosowali nową taktykę uderzeniową"

Rosyjskie drony znowu zaatakowały Ukrainę. "Okupanci zastosowali nową taktykę uderzeniową"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Sąd ogłosił wyroki wobec 29 członków tzw. mafii śmieciowej. Najsurowsza kara to osiem lat pozbawienia wolności. Działali co najmniej od 2017 roku. Na terenie całego kraju śledczy zlokalizowali 11 nielegalnych składowisk, na których znajdowały się między innymi metalowe beczki i plastikowe pojemniki, wypełnione chemikaliami. Łącznie zgromadzili aż 4000 ton toksycznych odpadów. Wyrok jest nieprawomocny.

Zarabiali miliony na nielegalnych składowiskach niebezpiecznych odpadów. Dziś usłyszeli wyroki

Zarabiali miliony na nielegalnych składowiskach niebezpiecznych odpadów. Dziś usłyszeli wyroki

Źródło:
Fakty po Południu TVN

- Są rzeczy, w których fundamentalnie działamy razem, idziemy do przodu, ale są rzeczy, w których podejmujemy spór, tak żeby ukuć najlepszą politykę - powiedziała w "Faktach po Faktach" ministra funduszy i polityki regionalnej Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz, odnosząc się do tarć w koalicji rządzącej. Odniosła się między innymi do różnicy zdań pomiędzy koalicjantami w kwestii obniżenia składki zdrowotnej czy ustawy o budownictwie społecznym.

Tarcia w koalicji? "Najważniejsze, co ludzie z tego mają"

Tarcia w koalicji? "Najważniejsze, co ludzie z tego mają"

Źródło:
TVN24

Generał Mieczysław Bieniek ocenił w "Faktach po Faktach" w TVN24, że dołączenie Szwecji i Finlandii do NATO było "bardzo dużym wzmocnieniem systemu obronnego" Sojuszu. Doradca ministra obrony nakreślił obraz bezpieczeństwa wschodniej flanki Sojuszu Północnoatlantyckiego w obliczu zagrożenia ze strony Rosji.

Generał o potencjale militarnym wschodniej flanki NATO

Generał o potencjale militarnym wschodniej flanki NATO

Źródło:
TVN24

- Kanada to najbardziej europejski z pozaeuropejskich krajów - powiedział nowy premier Kanady, który w pierwszym tygodniu urzędowania odwiedził Londyn i Paryż. W "Faktach o Świecie" TVN24 BiS były wicepremier prowincji Alberta Thomas Lukaszuk był pytany o relacje Kanady z USA i Europą. Jego zdaniem Kanada będzie rozwijać współpracę z Europą, jednocześnie starając się normalizować relacje z USA. Donald Trump nakłada cła na kanadyjskie towary i głośno mówi o tym, że chciałby, aby Kanada stała się częścią USA.

"W Kanadzie jest odczucie zdrady, zawiedzenia". Kanadyjski polityk polskiego pochodzenia o efekcie polityki Trumpa

"W Kanadzie jest odczucie zdrady, zawiedzenia". Kanadyjski polityk polskiego pochodzenia o efekcie polityki Trumpa

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Odkąd Donald Trump wrócił do władzy, dużo się zmieniło w relacjach USA z Europą. Komentarze Amerykanina na temat Ukrainy, relacji handlowych z Unią czy na temat zbrojeń sprawiają, że liderzy państw europejskich odczuwają coraz większy niepokój i konieczność pilnych działań w trosce o bezpieczeństwo kontynentu. Po drugiej stronie są europejscy populiści. Orban, Salvini, Le Pen - oni są zachwyceni Trumpem i okazją do realizacji własnej agendy.

"Na szczęście mamy lidera". Europejscy populiści chwalą decyzje Trumpa i mówią jednym głosem

"Na szczęście mamy lidera". Europejscy populiści chwalą decyzje Trumpa i mówią jednym głosem

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS