Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"

23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Marzanna Zielińska | Fakty TVN
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"Marzanna Zielińska | Fakty TVN

Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.

Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.

Również nikt nie chciałby, tak jak pani Magda, martwić się, że kurację genową można zastosować tylko do szóstego miesiąca życia Stasia i że trzeba na to uzbierać 8,5 miliona złotych. - Pierwsze co, to że dopiero co się z nim spotkaliśmy, a zaraz już będziemy się żegnać. To miałam w głowie - opowiada pani Magdalena Zalewska, mama Stasia.

Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".

Obietnice prezydenta

Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.

Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.

- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.

Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".

Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.

Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Sto punktów za kolekcję zapałek Jana Pawła II. Te punkty są prawdziwe, ale ta kolekcja to bzdura. Jeden z naukowców postanowił pokazać, jak działa system oceny naukowców, który zostawił po sobie minister Czarnek. Efekty są i śmieszne, i straszne.

Wymyślił temat i współautora, za publikację otrzymał 100 punktów. Profesor z AGH obnażył system pozostawiony przez Czarnka

Wymyślił temat i współautora, za publikację otrzymał 100 punktów. Profesor z AGH obnażył system pozostawiony przez Czarnka

Źródło:
Fakty TVN

Polacy są zmęczeni wyborami - to przyznają nawet politycy, ale sami też dodają, że chodzi o nasz wybór: czy chcemy w Europie dobrobytu czy autorytaryzmu. Nadchodzi czas decyzji i to my, Polacy, mamy głos. To przywilej i warto z niego skorzystać.

Nie milkną apele o udział w wyborach do Parlamentu Europejskiego. "Mamy walkę dwóch światów, dwóch kultur"

Nie milkną apele o udział w wyborach do Parlamentu Europejskiego. "Mamy walkę dwóch światów, dwóch kultur"

Źródło:
Fakty TVN

Daniel Obajtek zostanie ukarany finansowo za niestawienie się przed sejmową komisja śledczą do spraw afery wizowej. Kara to trzy tysiące złotych. O terminie przesłuchania Obajtek wiedział, bo się do niego odniósł w swoim piśmie, ale wezwania nie odebrał, dlatego zapewnia, że formalnie dalej nic nie wie. Były prezes Orlenu dodał też, że przed komisją nie stawi się podczas kampanii wyborczej. Obajtek kandyduje do Parlamentu Europejskiego z listy Prawa i Sprawiedliwości.

Były prezes Orlenu nie stawił się przed sejmową komisją śledczą

Były prezes Orlenu nie stawił się przed sejmową komisją śledczą

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Andrzej Duda wspiera w kampanii wyborczej do Parlamentu Europejskiego swojego człowieka, Wojciecha Kolarskiego, który sam prezentuje siebie w mediach jako człowiek prezydenta. Wojciech Kolarski kandyduje z listy Prawa i Sprawiedliwości. Wybory odbędą się 9 czerwca. W mediach na temat numer jeden wybija się afera wokół Funduszu Sprawiedliwości i nagrania ziobrystów. Koalicja 15 października walczy o frekwencję.

Andrzej Duda włącza się w kampanię wyborczą do PE swojego pracownika, Wojciecha Kolarskiego

Andrzej Duda włącza się w kampanię wyborczą do PE swojego pracownika, Wojciecha Kolarskiego

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Głosowanie nad uchyleniem immunitetu posła Michała Wosia może się odbyć na najbliższym posiedzeniu Sejmu w czerwcu - powiedział w "Faktach po Faktach" marszałek Sejmu Szymon Hołownia. - Myślę, że w czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną - dodał.

Hołownia o wniosku w sprawie Wosia. "W czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną"

Hołownia o wniosku w sprawie Wosia. "W czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną"

Źródło:
TVN24, PAP

- Zachowanie byłego prezesa Orlenu Daniela Obajtka, który do tej pory nie odebrał wezwania na przesłuchanie przed sejmową komisją śledczą, jest bulwersujące. Zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim - powiedział w "Faktach po Faktach" Krzysztof Brejza (Koalicja Obywatelska). - Unika tej komisji jak ognia, bo najwyraźniej boi się, że ta komisja i pytania tam zadane, zwyczajnie go pogrążą - dodał Krzysztof Hetman (Trzecia Droga).

Brejza: Obajtek zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim

Brejza: Obajtek zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim

Źródło:
TVN24

Benjamin Netanjahu zapowiada, że będzie kontynuował wojnę z Hamasem, dopóki "nie zostaną osiągnięte wszystkie cele". Premier Izraela uważa, że nalot na Rafah, w wyniku którego wybuchł pożar w obozie dla przesiedleńców, był "tragicznym błędem". Zginęło co najmniej 45 osób. To głównie kobiety i dzieci. Atak potępiły między innymi Niemcy, Francja i Turcja. Sekretarz Generalny Organizacji Narodów Zjednoczonych po raz kolejny przypomniał, że w Strefie Gazy nigdzie nie jest bezpiecznie.

Izrael potępiany za atak w Rafah. "Ten horror musi się skończyć"

Izrael potępiany za atak w Rafah. "Ten horror musi się skończyć"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

To pierwsza od 24 lat oficjalna wizyta prezydenta Francji w Niemczech. Tuż przed wyborami do Parlamentu Europejskiego Emmanuel Macron przybył do Berlina, żeby przypomnieć, że o demokrację trzeba walczyć. W najbliższych wyborach do Parlamentu Europejskiego dużą reprezentację może zdobyć skrajna prawica. Ursula von der Leyen, która chce zostać ponownie wybrana na przewodniczącą Komisji Europejskiej, nie wykluczyła współpracy z EKR, frakcją w PE, do której należy też Prawo i Sprawiedliwość.

Emmanuel Macron z wizytą w Niemczech: zapomnieliśmy, że trzeba walczyć o demokrację

Emmanuel Macron z wizytą w Niemczech: zapomnieliśmy, że trzeba walczyć o demokrację

Źródło:
Fakty o świecie TVN24 BiS