Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"

23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Marzanna Zielińska | Fakty TVN
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"Marzanna Zielińska | Fakty TVN

Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.

Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.

Również nikt nie chciałby, tak jak pani Magda, martwić się, że kurację genową można zastosować tylko do szóstego miesiąca życia Stasia i że trzeba na to uzbierać 8,5 miliona złotych. - Pierwsze co, to że dopiero co się z nim spotkaliśmy, a zaraz już będziemy się żegnać. To miałam w głowie - opowiada pani Magdalena Zalewska, mama Stasia.

Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".

Obietnice prezydenta

Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.

Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.

- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.

Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".

Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.

Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Roman Giertych nie wziął udział w głosowaniu nad projektami w sprawie aborcji w Sejmie. Twierdzi, że "z bardzo ważnej przyczyny". Sejmowa komisja nadzwyczajna do spraw aborcji rozpocznie prace od wysłuchania publicznego. Dorota Łoboda, przewodnicząca komisji, chce oddać głos kobietom, a potem zająć się depenalizacją, czyli zniesieniem kar.

Roman Giertych nie był obecny na głosowaniu nad projektami o aborcji. "Z bardzo ważnej przyczyny"

Roman Giertych nie był obecny na głosowaniu nad projektami o aborcji. "Z bardzo ważnej przyczyny"

Źródło:
Fakty TVN

Milczące anioły - tak się mówi na dzieci, które przestają mówić, chodzić, wodzić za rodzicami wzrokiem. Rodzice dziewczynek z zespołem Retta widzą, że cierpią. Wśród nich jest Gaja - na razie nie da się jej wyleczyć, ale rozwój choroby można spowolnić. Być może do czasu, gdy nauczymy się ją leczyć. Na tę terapię trzeba mnóstwa pieniędzy. Lena już ją stosuje i widać, że warto.

Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta

Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta

Źródło:
Fakty TVN

Banksy tworzy szablon, pryska farbą i znika, a wszyscy przystają i mówią: to jest wyjątkowe. W Londynie została otwarta wystawa, na której zgromadzono wyjątkowo dużą liczbę jego prac.

Dzieła Banksy'ego zebrane w kolekcję, którą można zobaczyć w Soho w Londynie

Dzieła Banksy'ego zebrane w kolekcję, którą można zobaczyć w Soho w Londynie

Źródło:
Fakty TVN

Żydowskie Muzeum Galicja na stałe wpisało się w polsko-żydowski krajobraz Krakowa. Już od 20 lat pokazuje przeszłość, nie pozwalając zapomnieć o niełatwej historii. Wystawy, warsztaty, ale także spotkania ze świadkami to dla młodzieży lekcja tolerancji. Muzeum, dbając o przeszłość, chce kształtować przyszłość, by - jak mówią pracownicy - historia nigdy więcej się nie powtórzyła.

"Nigdy więcej jest teraz". 20 lat działalności Żydowskiego Muzeum Galicja

"Nigdy więcej jest teraz". 20 lat działalności Żydowskiego Muzeum Galicja

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Szkoła Podstawowa numer 113 we Wrocławiu wprowadziła 1 kwietnia dla uczniów zakaz używania smartfonów - również na przerwach. Zakaz obowiązuje od kilkunastu dni.

W szkole we Wrocławiu zakazano uczniom używania smartfonów. "To już jest dla nich nawyk"

W szkole we Wrocławiu zakazano uczniom używania smartfonów. "To już jest dla nich nawyk"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Jeśli państwo sobie nie radzi, potrzebujemy interwencji Unii Europejskiej - mówił w TVN24 Krzysztof Śmiszek, polityk Lewicy i wiceminister sprawiedliwości, wymieniając szereg spraw, które jego ugrupowanie będzie podnosić w nadchodzącej kampanii wyborczej. Pytany, czy sam będzie kandydował do europarlamentu, odparł: - Zobaczymy, jeśli się przydam, jestem do dyspozycji.

Śmiszek: będziemy mówili o prawach człowieka, o prawach kobiet, o płacy minimalnej

Śmiszek: będziemy mówili o prawach człowieka, o prawach kobiet, o płacy minimalnej

Źródło:
TVN24

Polki zasługiwały na pełnię praw kobiet miesiąc temu, rok temu, cztery lata temu, pięć i dziesięć. Nie ma co patrzeć w przeszłość. Dziś robimy ten pierwszy krok w przyszłość - mówiła ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk o skierowanych do komisji nadzwyczajnej projektach zmian w prawie aborcyjnym. Na pytanie, jak do projektów ustaw może podejść prezydent powiedziała, że "Andrzej Duda już pakuje walizki".

Dziemianowicz-Bąk: Andrzej Duda już pakuje walizki

Dziemianowicz-Bąk: Andrzej Duda już pakuje walizki

Źródło:
TVN24

W naszym interesie jest wspieranie Ukrainy, ponieważ chcemy stabilności, chcemy dobrobytu, dla nas i dla naszych dzieci. Naszą jedyną opcją jest wspieranie Ukrainy tak długo, jak to będzie konieczne - powiedział w rozmowie z reporterem "Faktów o Świecie" TVN24 BiS Jakubem Loską Charles Michel. Przewodniczący Rady Europejskiej mówił także o tym, jak ocenia zmiany w Polsce mające przywrócić praworządność oraz o zbliżających się eurowyborach.

Charles Michel dla "Faktów o Świecie" TVN24 BiS: naszą jedyną opcją jest wspieranie Ukrainy tak długo, jak to będzie konieczne

Charles Michel dla "Faktów o Świecie" TVN24 BiS: naszą jedyną opcją jest wspieranie Ukrainy tak długo, jak to będzie konieczne

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

To my musimy decydować o tym, kto dociera do Unii Europejskiej i na jakich warunkach, a nie przemytnicy - mówi Ursula von der Leyen. Po latach negocjacji niewielką większością głosów Parlament Europejski przyjął pakt migracyjny. Najbardziej kontrowersyjnym elementem paktu są mechanizmy, które mają wymusić na pozostałych krajach wsparcie państwa znajdującego się pod presją migracyjną. Głosowanie nad paktem odbyło się dwa miesiące przed wyborami do Parlamentu Europejskiego.

Przyjęty przez PE pakt migracyjny krytykowany zarówno przez prawicę, jak i lewicę

Przyjęty przez PE pakt migracyjny krytykowany zarówno przez prawicę, jak i lewicę

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Rosja prosi Kazachstan o gotowość do wsparcia ogromnymi ilościami benzyny. Jak podaje agencja Reutera - to skutek udanych uderzeń ukraińskich w rosyjskie rafinerie. Równocześnie Rosję nawiedziła wielka powódź. Znawcy tematyki wschodniej komentują, że obie te sprawy wyraźnie pokazują niesprawność państwa rosyjskiego.

Dwa potężne problemy Rosji. "Musi być gorzej, niż myślimy"

Dwa potężne problemy Rosji. "Musi być gorzej, niż myślimy"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS