Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.
Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.
Również nikt nie chciałby, tak jak pani Magda, martwić się, że kurację genową można zastosować tylko do szóstego miesiąca życia Stasia i że trzeba na to uzbierać 8,5 miliona złotych. - Pierwsze co, to że dopiero co się z nim spotkaliśmy, a zaraz już będziemy się żegnać. To miałam w głowie - opowiada pani Magdalena Zalewska, mama Stasia.
Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".
Obietnice prezydenta
Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.
Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.
- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".
Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN