Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"

23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Marzanna Zielińska | Fakty TVN
23.01.2022 | Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"Marzanna Zielińska | Fakty TVN

Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.

Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.

Również nikt nie chciałby, tak jak pani Magda, martwić się, że kurację genową można zastosować tylko do szóstego miesiąca życia Stasia i że trzeba na to uzbierać 8,5 miliona złotych. - Pierwsze co, to że dopiero co się z nim spotkaliśmy, a zaraz już będziemy się żegnać. To miałam w głowie - opowiada pani Magdalena Zalewska, mama Stasia.

Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".

Obietnice prezydenta

Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.

Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.

- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.

Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".

Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.

Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl

Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Ten koszmar się nie kończy, dzieci w Gazie umierają z głodu. Zdjęcia w materiale są drastyczne. Bez prądu, bez jedzenia i bez nadziei. Kiedy z samolotów zrucana jest do wody pomoc humanitarna, ludzie toną, kiedy chcą do niej dotrzeć. 

Klęska humanitarna w Gazie. Izrael szykuje się do operacji w Rafah, gdzie jest milion uchodźców

Klęska humanitarna w Gazie. Izrael szykuje się do operacji w Rafah, gdzie jest milion uchodźców

Źródło:
Fakty TVN

Sprawca zabójstwa został zatrzymany po 26 latach. Kiedy miał 22 lata, zabił kolegę z pracy. Tak twierdziła policja i prokuratura, ale nie było świadków, ani odcisków palców. Nie było też możliwości zbadania DNA. Czasy się zmieniły, możliwość już jest. Jakim tropem zatem szli policjanci z archiwum X?

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

Źródło:
Fakty TVN

Pani Wiktoria z Jasła (woj. podkarpackie) przez kilka lat żyła ze złośliwym guzem w piersi. Kobieta bała się operacji i nie konsultowała swojego stanu ze specjalistą, a zmiana stale rosła. Guz utrudniał jaślance codzienne czynności – kobieta nie mogła się schylać, bo przewracała się pod jego ciężarem. Po operacji okazało się, że ważył blisko 10 kilogramów.

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Źródło:
tvn24.pl

Odwołanie dowódcy Eurokorpusu odbyło się zgodnie z procedurami, a sojusznicy zostali poinformowani - zapewniał na naszej antenie wicepremier i szef resortu obrony, Władysław Kosiniak-Kamysz. W środę po południu Ministerstwo Obrony Narodowej poinformowało o wszczęciu wobec generała Jarosława Gromadzińskiego postępowania kontrolnego przez Służbę Kontrwywiadu Wojskowego (SKW). Generał Gromadziński w trybie natychmiastowym stracił dowodzenie Eurokorpusem i ma wrócić do kraju. On sam w internetowym wpisie zapewnił, że nie ma sobie nic do zarzucenia.

Trzęsienie ziemi po odwołaniu gen. Gromadzińskiego. "Te wątpliwości muszą mieć charakter poważny"

Trzęsienie ziemi po odwołaniu gen. Gromadzińskiego. "Te wątpliwości muszą mieć charakter poważny"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Nie tylko na sprzęty AGD dla kół gospodyń wiejskich i nie tylko na powiązane siecią zależności fundacje i organizacje. Czy z Funduszu Sprawiedliwości mogła być finansowana także kampania wyborcza Zjednoczonej Prawicy? Posłowie Joński i Szczerba wnioskują do Państwowej Komisji Wyborczej o skontrolowanie wydatków PiS w ostatnich wyborach parlamentarnych. "Agitacja wyborcza poza komitetem wyborczym jest przestępstwem" - przypominają.

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Fundusz Sprawiedliwości rozdawał pieniądze, a ziobryści się promowali. Jest wniosek do PKW

Źródło:
Fakty po Południu

Mam wrażenie, że to naprawdę jest dopiero wstęp do grubego wyjaśniania grubych tematów - stwierdził w "Faktach po Faktach" Bartosz Arłukowicz (KO), odnosząc się do działań prokuratury w związku z wydatkowaniem Funduszu Sprawiedliwości. - O tym, czy jest jakaś afera, czy jej nie ma, stwierdza sąd w prawomocnym wyroku - mówił Krzysztof Szczucki (PiS).

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Źródło:
TVN24

Chcę ufać, że prezydent rozważa podjęcie sensownej decyzji do ostatniej chwili. Może być jutro, może być dzisiaj, byle byłaby to decyzja słuszna, czyli taka która będzie wiązała się z podpisaniem tej ustawy - powiedziała w "Faktach po Faktach" w TVN24 ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, odnosząc się do noweli ustawy w sprawie dostępności pigułki "dzień po" bez recepty. Prezydencka minister Małgorzata Paprocka przekazała w TOK FM, że Andrzej Duda ogłosi decyzję w piątek.

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Źródło:
TVN24, PAP

Dziś prowadzimy badania i wsłuchujemy się w głos Polaków. Mówią: nie mamy czasu dla rodziny, nie mamy czasu, żeby rodzinę założyć, nie mamy czasu na miłość, przyjaźń, na spacer, na spotkanie ze znajomym - wymieniła w programie "Fakty po Faktach" Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, ministra rodziny, pracy i polityki społecznej. Odniosła się w ten sposób do pomysłu skrócenia tygodnia pracy.

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

Źródło:
tvn24.pl

Gdy myślimy o wyborach w Stanach Zjednoczonych, to przychodzą nam na myśl dwa nazwiska: Joe Bidena i Donalda Trumpa. Jednak chętnych do Białego Domu jest więcej. Wśród nich jest ktoś, czyje nazwisko jest wszystkim dobrze znane. To Robert F. Kennedy Junior. To postać kontrowersyjna. Jest głośnym aktywistą antyszczepionkowym. Pochlebnie wypowiadał się o Trumpie, a Trump o nim. Szans na Biały Dom nie ma, ale za sprawą poglądów i nazwiska jest jedną z głównych postaci tegorocznej kampanii.

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Po ataku islamistów na salę koncertową w Moskwie Francja wysyła na ulice więcej żołnierzy i rekrutuje do wojsk specjalnych, bo poważnie obawia się zamachów. Latem Paryż będzie gościł igrzyska olimpijskie. Zwiększona czujność służb ma zapewnić turystom spokój. Podobna sytuacja jest w Niemczech, gdzie odbędzie się piłkarskie Euro 2024. Szeroką akcję antyterrorystyczną przeprowadziła w ostatnich dniach Turcja.

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Europa obawia się ataku tzw. Państwa Islamskiego. Czekają nas igrzyska olimpijskie i Euro 2024

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24