Dla wielu pacjentów onkologicznych system ochrony zdrowia jest najgorszym wrogiem. Szukając ratunku, błądzą, a kiedy na barki spada diagnoza, to na walkę z kolejnym przeciwnikiem brakuje już sił. Dlatego dzięki Onkofundacji Alivia powstała specjalna platforma dla chorych na raka, a Narodowy Instytut Onkologii przygotował specjalny film.
Pani Paulina Krasnopolska od czterech lat walczy z rakiem szyjki macicy. Kobieta nagrała film, kiedy zaczęły jej wypadać włosy po pierwszej chemioterapii, ale - jak przyznaje - w tym wszystkim najbardziej koszmarna okazała się sama walka z wielkim, obcym systemem ochrony zdrowia. W pierwszym roku leczenia na badania i leki nierefundowane wydała 80 tysięcy złotych. Do pewnego momentu było ją na to stać, ale gdy okazało się, że kolejny lek też jest nierefundowany i bardzo drogi, musiała zacząć zbierać pieniądze przez internet.
- To był dla mnie ogromny wstyd, naprawdę ogromny wstyd, założenie takiej skarbonki, proszenie ludzi o pieniądze - wspomina pani Paulina.
CZYTAJ RÓWNIEŻ: Wychodzą ze szpitali, muszą zdobyć pieniądze na leczenie. "To jest koszt około od 12 do 15 tysięcy miesięcznie"
Pani Monika Dembek walczy z nowotworem piersi i przerzutami. Za rekonstrukcję piersi, wykonaną w tym samym czasie co mastektomia, musiała zapłacić. W szybkim wykonaniu badania PET pomógł znajomy. - Przez znajomego dopiero załatwiłam badanie w Łodzi, (….) po prostu ktoś miał swoją klinikę i mnie na to badanie zapisał - opowiada kobieta.
Platforma online dla chorych na raka
Pani Marii Lizak, która walczy z czerniakiem, pomogła za to koleżanka. Pacjentka musiała tylko przenieść się z leczeniem z Krakowa do Warszawy do profesora Piotra Rutkowskiego, kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Dzięki temu weszła do badania klinicznego.
W piątek w Centrum Onkologii profesor Rutkowski zaprezentował film pilotażowy dla pacjentów zagubionych w tym wielkim szpitalu. - Prezentujemy ścieżkę pacjenta chorego na czerniaka w Narodowym Instytucie Onkologii od wejścia, od rozpoznania, od pierwszej rozmowy do wdrożenia właściwego leczenia - tłumaczy profesor.
Wiedza, gdzie będziemy się leczyć, kto nas będzie leczył i jak, potrzebna jest każdemu choremu. Dlatego właśnie w skali całego kraju Onkofundacja Alivia uruchomiła platformę online dla chorych na raka. Zagubieni znajdą tam nie tylko informacje o dostępnym leczeniu, ale także opiekuna. - To bardzo często jest osoba, która bierze sprawy w swoje ręce i prowadzi tego chorego po kolei - wyjaśnia Anna Zachara-Widła z Onkofundacji Alivia.
ZOBACZ WIĘCEJ: Serwis Onkofundacji Alivia dla pacjentów onkologicznych
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Shutterstock