Martyna usłyszała straszną diagnozę, ale jej ojciec się nie poddał. Dzięki panu Maciejowi trwają badania kliniczne leku

01.03.2023 | Martyna usłyszała straszną diagnozę, ale jej ojciec się nie poddał. Dzięki panu Maciejowi trwają badania kliniczne leku
01.03.2023 | Martyna usłyszała straszną diagnozę, ale jej ojciec się nie poddał. Dzięki panu Maciejowi trwają badania kliniczne leku
Marek Nowicki | Fakty TVN
01.03.2023 | Martyna usłyszała straszną diagnozę, ale jej ojciec się nie poddał. Dzięki panu Maciejowi trwają badania kliniczne lekuMarek Nowicki | Fakty TVN

Lekarze nie dawali Martynie żadnej szansy na normalne życie. Niepełnosprawność w krótkim czasie - taka była perspektywa. Powodem była genetyczna choroba, na którą nie było leku. Teraz lek już jest - w fazie badań klinicznych. Wszystko dzięki determinacji ojca Martyny.

Martyna ma szesnaście lat i dobrze radzi sobie w szkole średniej. Dla Martyny to sukces, że dostała się do liceum, bo kilka lat temu lekarze nie dawali jej na to szans. Okazało się, że ma zaburzenie genetyczne NBIA, które powoduje, że w jej mózgu odkłada się żelazo. - Diagnoza była straszna, bo lekarze dawali jej trzy lata funkcjonowania do pełnej niepełnosprawności - opowiada Maciej Cwyl, ojciec Martyny.

Ojciec Martyny jednak się nie poddał. - Zorganizowałem wspólnie z kilkoma rodzicami stowarzyszenie, w tej chwili jesteśmy największym stowarzyszeniem na świecie z tą grupą chorób, i zaczęliśmy zbierać pieniążki na badania podstawowe i badania kliniczne, które pozwolą nam na poszukiwania leku - mówi tata Martyny.

Martyna pokazuje blizny po pobraniach fragmentów skóry. Komórki potrzebne były do badań klinicznych. Szalone były metody jej ojca, ale wszystko było też legalnie. - Pobraliśmy pierwszą skórę, trochę tak chałupniczo w plecak i na przykład do Sewilli (polecieliśmy - przyp. red.). Były problemy związane z przewożeniem tego materiału, no bo to materiał biologiczny, wprowadzamy coś do samolotu - dodaje pan Maciej.

Potem ojcu udało się zmobilizować polskich naukowców, uzyskać pieniądze państwowe i ze zbiórek i uruchomić w dwóch ośrodkach badania kliniczne. W Warszawie i Lublinie. - Stąd te nasze badania i przy udziale właśnie stowarzyszenia i przy bardzo dużym takim zaangażowaniu i - nie ukrywam - takim popędzaniu nas trochę przez pana Macieja, co na nas też dobrze działa, prowadzimy różne i eksperymentalne badania, i badania kliniczne - wyjaśnia doktor Marta Skowrońska, neurolożka z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.

Obiecujące wyniki

Badania kliniczne były z zastosowaniem leku, który udało się w ciągu czterech lat opracować polskim naukowcom. W Lublinie preparat dostaje grupa chorych dzieci. - Z Uniwersytetem Gdańskim, z panem profesorem Węgrzynem, robimy to jako pierwsi w świecie. Szczególnie jest to istotne dla mnie, jako dla osoby, która tak na prawdę widzi te dzieci raz na dwa, trzy miesiące. Widzę poprawę w ich funkcjonowaniu. Wstępne wyniki badań są bardzo obiecujące - mówi profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, pediatra i neurolożka z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Choroba u tych dzieci się zatrzymała. Podobnie jak u Martyny. Potrzebne są jednak kolejne badania kliniczne, aby lek można było zarejestrować.

Źródło: Fakty TVN

Autorka/Autor:

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Popełniliśmy błędy, nie ma co płakać, trzeba iść do przodu - mówił w niedzielę na spotkaniu z wyborcami Jarosław Kaczyński. Na horyzoncie są już kolejne wybory i kampania nawet na chwilę nie zwolniła. Emocje też nie opadły, co akurat na spotkaniu prezesa PiS było widać.

Politycy mobilizują elektorat przed wyborami samorządowymi. "Zdarzył się wypadek, ale nie trzeba płakać"

Politycy mobilizują elektorat przed wyborami samorządowymi. "Zdarzył się wypadek, ale nie trzeba płakać"

Źródło:
Fakty TVN

Gabriela Olszowska, pełniąca obowiązki małopolskiej kurator oświaty, wygrała konkurs na to stanowisko. Po Barbarze Nowak to symboliczna zmiana, ale nie tylko w Małopolsce widać nowe porządki. Konkursy rozpisano we wszystkich kuratoriach i za półtora miesiąca, jak zapowiada ministra edukacji, cały proces powinien się zakończyć. Jak mają zmienić się dzięki temu polskie szkoły?

Będzie nowa małopolska kurator oświaty. "Miała świetne recenzje"

Będzie nowa małopolska kurator oświaty. "Miała świetne recenzje"

Źródło:
Fakty TVN

Już w poniedziałek w Brukseli ministrowie rolnictwa państw Unii Europejskiej będą rozmawiać o tym, jak zakończyć kryzys, który rozlał się praktycznie w całej wspólnocie. Czesław Siekierski zapowiada, że będzie domagał się ograniczenia Zielonego Ładu, którego nie chcą nie tylko polscy rolnicy. Ci wciąż protestują. Narzekają na silosy pełne zboża i niskie ceny, jakie mogą za nie uzyskać.

Europejscy ministrowie rolnictwa spotkają się w Brukseli. Chcą znaleźć sposób na rozwiązanie kryzysu

Europejscy ministrowie rolnictwa spotkają się w Brukseli. Chcą znaleźć sposób na rozwiązanie kryzysu

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Polacy od samego początku wojny pomagają Ukraińcom. Otworzyliśmy dla nich swoje serca, domy, pomogliśmy normalnie żyć. Jednak tam, w Ukrainie, na naszą pomoc ciągle czeka kilkanaście milionów ludzi. Organizacje humanitarne każdego dnia przekazują im pomoc.

Od początku wojny Polska stale wspiera Ukrainę. "Wydaje się, że ta pomoc jeszcze będzie potrzebna"

Od początku wojny Polska stale wspiera Ukrainę. "Wydaje się, że ta pomoc jeszcze będzie potrzebna"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Los Ukrainy jest bezpośrednio związany z losem Polski. Los Ukrainy pokonanej w tej wojnie będzie zwiastunem bardzo złego losu Polski - powiedział w "Faktach po Faktach" wicemarszałek Senatu Michał Kamiński (Trzecia Droga). Senator Bogdan Klich (KO) - który był w Kijowie na obchodach rocznicowych - mówił, że politycy zastanawiali się tam, "w jaki sposób należy dalej pomagać Ukrainie z zewnątrz".

"Premier nie owija w bawełnę i mówi rzecz prawdziwą. Los Ukrainy jest bezpośrednio związany z losem Polski"

"Premier nie owija w bawełnę i mówi rzecz prawdziwą. Los Ukrainy jest bezpośrednio związany z losem Polski"

Źródło:
TVN24

Polska naprawdę pojawiła się jako nasz największy przyjaciel. I dziękujemy bardzo za to Polsce i każdemu Polakowi - mówił w "Faktach po Faktach" w drugą rocznicę rosyjskiej napaści na Ukrainę Mykoła Kniażycki, deputowany do Rady Najwyższej Ukrainy. - Prawda na temat bezpieczeństwa dzisiaj jest taka: albo robimy wszystko, żeby Ukraińcy dali radę w tym roku, (...) albo za kilka lat płacimy znacznie większą stawkę - stwierdził Paweł Kowal (KO), szef sejmowej Komisji Spraw Zagranicznych.

Ukraiński deputowany: Polska pojawiła się jako nasz największy przyjaciel

Ukraiński deputowany: Polska pojawiła się jako nasz największy przyjaciel

Źródło:
TVN24

W ten weekend mijają dwa lata, odkąd Rosja zaatakowała Ukrainę z trzech stron. To dwa lata wojny i nie ma Ukraińców, których życie by się nie zmieniło. Wielu straciło najbliższych czy dom. Jak informują żołnierze, do których dotarła stacja CNN, postępy na froncie są niewielkie, bo brakuje amunicji i żołnierzy. To jednak nie zmienia tego, że nie zamierzają się poddać.

Dla Ukrainy są gotowi poświęcić życie. "Będę służył mojemu krajowi bez względu na okoliczności"

Dla Ukrainy są gotowi poświęcić życie. "Będę służył mojemu krajowi bez względu na okoliczności"

Źródło:
CNN

Yarmak przed wojną był jednym z najpopularniejszych ukraińskich raperów. Dwa lata temu jednak zgłosił się do wojska i teraz jego głos częściej brzmi przez radiostację niż w klubach czy na koncertach. Obecnie dowodzi plutonem operatorów dronów bojowych i ma teraz apel do Zachodu.

Jest muzykiem, ale od dwóch lat walczy na froncie. Yarmak: chciałbym podziękować Polakom

Jest muzykiem, ale od dwóch lat walczy na froncie. Yarmak: chciałbym podziękować Polakom

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS