Ból, cierpienie i nieustające operacje - jedna po drugiej. Najważniejsza jest diagnoza. Im wcześniej lekarze stwierdzą, że pacjent choruje na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne, tym łatwiej pacjenta leczyć i rehabilitować. To bardzo rzadka choroba genetyczna.
Bracia Rudniccy mają za sobą wiele operacji. Atakują ich wyrośla chrzęstno-kostne. - Słyszałam bardzo często "a, bo pani wymyśla im chorobę". Ja widziałam, że moje dzieci po prostu się psują, że wykręcają im się ręce, nogi - opowiada Joanna Biegun-Rudnicka, mama Kamila i Rafała, członkini Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Mnogich Wyrośli Chrzęstno-Kostnych.
Że to nieuleczalna, genetyczna choroba, zorientowali się, gdy miał się urodzić młodszy Kamil. Polega na tym, że na kości wyrasta inna kość. Guzy, czyli wyrośla chrzęstno-kostne, powodują ból, deformują ręce i nogi. Zagrażają życiu, gdy uciskają tętnice. Jedna Kamilowi naciskała na płuco. - Naprawdę mam dość już - zapewnia Kamil. - Są głupie, utrudniają życie - dodaje Rafał.
Jedyny ratunek jest w usuwaniu grożących życiu wyrośli. - Czasem nie widzę się z pacjentem przez dwa miesiące i są duże wyrośle wielkości pięści - opowiada doktor Artur Oberc, ortopeda.
Rafał ma osiem lat, Kamil ma sześć lat. Po 13. operacji pani Joanna przestała je liczyć. - Pocieszają się czasem tak: "nie przejmuj się, ja też będę miał za dwa tygodnie operację. Razem sobie będziemy leżeć" - mówi mama chłopców.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne wyrastają u jednej na 50 tysięcy osób. Pacjentom pomaga Stowarzyszenie MHE, bo kompleksowej opieki dla nich nie ma. Z rehabilitacją też jest problem. - Jakby nie rehabilitacja prywatna, którą pokrywamy ze środków z półtora procent, to z tą nóżką mogłoby być bardzo źle - mówi pani Joanna.
Promyk nadziei
Pacjenci z wyroślą najczęściej słyszą, że to nowotwór. Zdarza się, że do doktora Oberca trafiają już dzieci z niepełnosprawnością, które były źle lub wcale nie były leczone. - To jest cierpienie pacjenta, ból niepotrzebny, którego nie powinno być. Bardzo duże ograniczenie ruchu, no i kalectwo tych pacjentów - mówi doktor Oberc.
Ortopeda chce w Krakowie utworzyć oddział chorób rzadkich, by leczyć także pacjentów z wyroślami. - Dysponujemy osobami kompetentnymi do leczenia, sprzętem. Pozostaje tylko kwestia znalezienia odpowiedniego lokalu - mówi.
- Myśmy z Kubą musieli skakać "tu rehabilitacja, tu lekarz", żeby utworzony był oddział chorób rzadkich, co jest bardzo ważna rzecz - twierdzi Dominika Kaleta.
Kuby, dzięki właściwemu leczeniu, nie zatrzymał żaden guz. - Moje akurat są w nodze. Sprawia czasem ból, lecz to według mnie siedzi tylko w głowie. Powinny przestać rosnąć i powinno być wszystko dobrze - mówi Jakub Kaleta, piłkarz Klubu Sportowego Bieżanowianka Kraków.
W tej chorobie jest nadzieja, że gdy przestaje się rosnąć, wyrośla też hamują. Do tego momentu Kamil i Rafał chcą dotrwać sprawni.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24