Fenyloketonuria to poważna choroba. U kobiet w ciąży może spowodować nawet uszkodzenie mózgu dziecka, ale nie musi, a zdrowa córka pani Sandry jest tego przykładem. Kluczem do sukcesu jest specjalna dieta.
Oliwka urodziła się 13 miesięcy temu całkiem zdrowa. To ogromny sukces, bo matka dziewczynki cierpi na fenyloketonurię. Ta choroba matki może powodować nieodwracalne uszkodzenia u dziecka w okresie płodowym. - Wiedząc, jaka jest nasza sytuacja, nie naciskałem żony w żaden sposób na potomstwo. Przyszedł piękny dzień. Żona powiedziała: "mężu, kocham cię, dam radę, chcę mieć z tobą dziecko". Ja sobie pomyślałem w duchu, że muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby jej w tym pomóc - opowiada Marcin Sobczak, ojciec Oliwii.
Udało się. Dziecko urodziło się zdrowe, ale pani Sandra musiała w ciąży stosować odpowiednią dla siebie i dziecka dietę. - Miałam bardzo ograniczone możliwości żywieniowe. Każdy produkt musiałam ważyć, wyliczać białko, fenyloalaninę, energię. Było ciężko - mówi Sandra Sobczak, mama Oliwii.
Dramatyczne dane
Dane są dramatyczne. Każdego roku aż połowa wszystkich dzieci od matek z fanyloketonurią rodzi się z różnego rodzaju wadami i opóźnieniami psychicznymi - także z małogłowiem. A to dlatego, że matki nie stosowały odpowiedniej diety w ciąży, choć wiedziały, że są chore. - Panie z fenyloketonurią nie powinny zachodzić w nieplanowane ciąże. One muszą być przygotowane metabolicznie do tego, żeby zostać mamami zdrowych dzieci - wyjaśnia profesor Maria Giżewska, konsultantka wojewódzka w dziedzinie pediatrii metabolicznej z Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego numer 1 w Szczecinie.
Ignaś urodził się dziesięć miesięcy temu. Matka też ma fenyloketonurię, ale wiedząc o tym, zachowywała specjalną dietę, była pod opieka lekarza, a do tego pomagał jej mąż. - To jest bardzo duże szczęście mieć taką świadomość, że można pokonać coś, co wygląda na bardzo straszne. Nie jest to łatwe, ale nie taki diabeł, jak go malują - zapewnia Michał Walczak, tata Ignacego.
Apel specjalistów
Fenyloketonuria to choroba mataboliczna, która może zniszczyć życie dziecka, kiedy nie jest rozpoznana. W Polsce wykonuje się na jej obecność badania u wszystkich trzydniowych noworodków. Dlatego wszystkie potencjalne matki wiedzą o tym, że są chore. Jak podkreśla profesor Maria Giżewska, ważne, żeby każda kobieta w Polsce, która jest chora na fenyloketonurię, nie zapominała o zagrożeniu zespołem fenyloketonurii matczynej i zgłosiła się do jednego z dziesięciu ośrodków w naszym kraju.
Tam, przed zajściem w ciążę, przyszłe mamy zyskają odpowiednią opiekę i dużą szansę na urodzenie pięknych i zdrowych dzieci.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN