Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, w której życie pacjenta ratuje terapia genowa. W Polsce nie jest refundowana. Kosztuje 9,5 miliona złotych.
Kiedy pani Weronika była w ciąży, okazało się, że ma raka szyjki macicy. Najgorsze usłyszała jednak kilka dni po porodzie. - Zadzwoniła do nas pani doktor i powiedziała, że Tymek ma rdzeniowy zanik mięśni. Dla nas to był szok - mówi Weronika Kamińska, mama Tymka.
- Nieszczęścia chodzą parami. Najpierw dowiedziałam się od córki, że jest chora, że ma nowotwór, a później wnuk się urodził z taką ciężką chorobą - mówi Anna Waszak, babcia Tymka. - Nie można sobie wyobrazić, że dwie takie rzeczy mogą spotkać jedną rodzinę - dodaje Paweł Kamiński, tata Tymka.
Miesiąc przed narodzinami chłopca zaczęły obowiązywać badania przesiewowe wykrywające u noworodków SMA. To choroba, która bez odpowiedniego leczenia prowadzi do kalectwa i śmierci.
W przypadku Tymka państwo pozwoliło szybko wychwycić problem. Niestety, zostawiło z nim rodziców. Sami muszą zebrać pieniądze na lek za 9,5 miliona złotych.
- Frustracja, że nie mam możliwości w ramach refundacji zastosować terapii genowej, która jest w ramach refundacji stosowana w innych krajach Europy - mówi o sytuacji rodziny profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Profesor Chrościńska-Krawczyk mówi, że lek daje doskonałe efekty. Dostał go jej inny pacjent - Jaś. Dzięki temu chłopiec już siada.
Walka z czasem
Na SMA jest też inny, refundowany lek, ale wymaga wkłuwania się w rdzeń kręgowy co jakiś czas do końca życia. Terapia, o którą rodzice Tymka walczą, to jednorazowy zabieg. Najlepsze efekty daje, gdy dziecko nie ma jeszcze objawów choroby. Tak jest u Tymka. - Będzie biegał, chodził jak inne dzieci - mówi mama chłopca. Pani Weronika chce mieć pewność, że synek jest bezpieczny, dlatego na operację pójdzie dopiero, jak Tymek otrzyma lek. - Muszę iść, bo jeżeli ja będę zwlekała, to mogą pojawić się przerzuty. Ale w tym momencie na pierwszym miejscu jest Tymek - tłumaczy kobieta.
Czas ucieka. Przyjaciele i sąsiedzi zbierają pieniądze, gdzie się da. Reportaż o Tymku przygotował też portal twojasłupca.pl. Na platformie siepomaga.pl mają już ponad cztery miliony złotych, ale to wciąż mało. Trwa wyścig z czasem i wagą. Chłopiec waży pięć kilo. By dostać lek, nie może ważyć więcej niż 13. - Sytuacja jest dramatyczna, bo chore jest nie tylko dziecko, ale chora jest również mama - mówi profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk.
Nerwów byłoby mniej, gdyby politycy dotrzymali obietnicy. Chociaż Fundusz Medyczny powołano kilkanaście miesięcy temu, refundacji wciąż nie ma.
Minister odmówił refundacji "najdroższego leku świata", ale producent leku od decyzji się odwołał. Wciąż jest więc szansa, że strony dojdą do porozumienia. Rodzina Tymka nie ma czasu, by na to czekać. Ma za to dużo nadziei. - Żona wyzdrowieje, uzbieramy pieniądze na lek dla syna i będziemy żyć jak inne rodziny i będziemy szczęśliwi - mówi tata Tymka.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN