Fakty - oglądaj online

  • Foto: tvn24 | Video: Marek Nowicki / Fakty TVN
  • Prognoza pogody na piątek 8 stycznia
  • Kamil Stoch zwycięzcą Turnieju Czterech Skoczni. "Jestem z siebie dumny"

"Mamy ogromny żal", mówią rodzice. Dzieci chore na SMA "pozbawione szansy"

W sierpniu minionego roku Ministerstwo Zdrowia obiecywało, że w styczniu 2021 roku w Polsce ruszą przesiewowe badania noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Nie ma jednak badań, są tylko kolejne zapewnienia, kolejne terminy i ogromne rozczarowanie.

"Nie zgadzamy się na badania przesiewowe w kierunku SMA" – taką opinię wydała Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, powołując się między innymi na opinie brytyjskiego rządu.

"Najdroższy lek świata" wciąż bez refundacji. "Może nam braknąć czasu"

Cena jednej dawki leku dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to koszt około...

"Rekomendacje brytyjskie UK NSC z 2018 r. nie zalecają wprowadzania krajowego programu badań przesiewowych w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni u nosicieli lub noworodków, wskazując na niedostateczną bazę dowodową" – brzmi treść opinii.

Rdzeniowy zanik mięśni między innymi powoduje, że dzieci - takie jak dwuletni Mikołaj Karelus z Białegostoku - nie chodzą. Rodzice Mikołaja są oburzeni decyzją Agencji.

- Mamy ogromny żal. Jest nam po prostu niezwykle smutno, przykro, że wszystkie inne dzieci w Polsce, urodzi się ich prawdopodobnie około 50, zostaną pozbawione tej szansy – komentuje sytuację Natalia Karelus, mama Mikołaja.

Szansy nie dostał też Mikołaj. Rodzice są przekonani, że gdyby ich syn miał wykonane badanie przesiewowe w szpitalu zaraz po urodzeniu, toby chodził.

- Nasza sytuacja byłaby diametralnie inna. Mikołaj, gdyby dostał lek przedobjawowo, na pewno w tej chwili zachowywałby się jak zdrowe dziecko, rozwijałby się jak jego rówieśnicy – uważa pani Natalia.

Deklaracje ministerstwa

U Mikołaja chorobę wykryto dopiero, gdy nie zaczął chodzić, czyli po roku. W ramach badań przesiewowych, na które Agencja się nie zgodziła, każdy noworodek tuż po urodzeniu mógłby być badany genetycznie, czy nie ma SMA. Jeżeli miałby, to podawano by mu lek. Pomimo że jeszcze objawy nie wystąpiły. W sierpniu Ministerstwo Zdrowia obiecywało wprowadzić takie badania przesiewowe już od stycznia 2021 roku.

- Jako Ministerstwo Zdrowia deklarujemy rozpoczęcie od przyszłego roku, z początkiem przyszłego roku, badań przesiewowych pod kątem SMA. Tak, by leczenie rozpoczynać wtedy, kiedy ono jest najbardziej skuteczne – informował w sierpniu 2020 roku Wojciech Andrusiewicz z Ministerstwa Zdrowia.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia nadal obiecuje, że badania będą, tylko resort musi zrobić to, czego do tej pory nie zrobił, czyli obliczyć, ile to wszystko będzie kosztować. Bez tego Agencja pomysłu nie zatwierdzi.

Od kiedy mogą rozpocząć się badania przesiewowe?

- Liczmy, że do końca stycznia, po złożeniu wniosku, w lutym Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji powinna wydać decyzję już na bazie tego poprawionego wniosku i chcielibyśmy jak najszybciej ruszyć – odpowiada Wojciech Andrusiewicz. Precyzuje, że ma na myśli jeszcze 2021 rok.

Pozostaje jeszcze pytanie, jaki lek powinny dzieci otrzymywać po wykryciu choroby. Na SMA są dwa i oba są bardzo drogie. Jeden jest refundowany, a drugi - terapia genowa - nie jest. I to właśnie na tę terapię kolejne dziecko w Polsce - czyli Mikołaj - zbiera kolejne miliony złotych.

Zbiórka dla Mikołaja jest prowadzona na portalu siepomaga.pl

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Dowiedz się więcej...

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

tvnpix