Fakty - oglądaj online

  • Foto: tvn24 | Video: Renata Kijowska / Fakty TVN
  • Prognoza pogody na niedzielę 29 maja
  • Izba Dyscyplinarna traci nazwę, minister Ziobro zachowuje urząd

Prababcie ruszyły ze zbiórką dla swojej prawnuczki, która ma SMA. "Nawet dzieci dają do puszki"

Pani Joanna i Pani Krystyna łączą siły, by pomóc swojej prawnuczce. Dwuletnia Zuzia cierpi na SMA, czyli na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę może zatrzymać terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak nie jest on refundowany, dlatego prababcie ruszyły ze zbiórką.

Rząd nałożył VAT na lek, który kosztuje miliony. "Błagam, żeby go zlikwidowali"

Kolejny dramat dzieci z SMA. Choroba to jedno, ale drugie to wyższy VAT. Na specjalny lek zebrać...

Pani Joanna Sulecka i pani Krystyna Wolna ruszyły ze zbiórką pieniędzy dla swojej dwuletniej prawnuczki, Zuzi. Im bardziej SMA, rdzeniowy zanik mięśni, zabiera dziewczynce siły, tym więcej siły prababcie znajdują w sobie, by chorobę zatrzymać i podać Zuzi "najdroższy lek świata".

Prababcie muszą zebrać dziesięć milionów. Są już w połowie drogi i walczą z czasem, bo jeśli Zuzia urośnie - przybierze jeszcze cztery kilogramy - to szansy na tę terapię nie będzie. Przy SMA dziecko traci mięśnie, także te, dzięki którym oddycha.

Przy zbiórce prababcie podzieliły się zadaniami. Pani Joanna zbiera pieniądze przed sklepami, a pani Krystyna wszystko, co da się spieniężyć.

- Ja jestem stale w terenie. Kursuję z puszką - mówi prababcia Joanna. - Wszystko zbieram: butelki i te nakrętki. Mam już 37 kontenerów uzbieranych - dodaje prababcia Krystyna. Prababciom pomaga też starsza siostra Zuzi, Oliwia.

Co z refundacją leku?

Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA

Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się...

Najtrudniejsze było przełamanie wstydu. Pani Joanna bała się, co ludzie powiedzą, ale niepotrzebnie.

- Jak ludzie mówią: my nie możemy koło pani przejść, żeby nie rzucić w tę puszkę. Nawet dzieci, jak mama daje na drożdżówkę, to oni przynoszą mi do puszki. Chłopiec 10-letni przyszedł i włożył mi 100 złotych - opowiada pani Joanna.

-  Chociaż po kolanach, ale pójdę do kontenera i będę układać - mówi ze łzami w oczach pani Krystyna.

Prababcie apelują także o to, by terapia genowa była w Polsce refundowana - żeby zbiórki nie były już potrzebne.

Poprzednie negocjacje z producentem leku zostały zerwane. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że firma nie chciała obniżyć wielomilionowej ceny. W przesłanym nam komunikacie producent odpowiada, że jednorazowe podanie leku i tak jest tańsze niż wieloletnia terapia dziś refundowana w Polsce, i że proponował rabat.

Negocjacje z producentem leku wznowiono, a prababcie nie przestają marzyć, "żeby jak najszybciej Zuzia mogła stanąć na swoje nóżki". Drużyna Zuzi liczy wiele osób i ma dwie superkapitanki.

ZBIÓRKA NA RZECZ ZUZI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Dowiedz się więcej...

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

tvnpix