Prababcie ruszyły ze zbiórką dla swojej prawnuczki, która ma SMA. "Nawet dzieci dają do puszki"
Pani Joanna i Pani Krystyna łączą siły, by pomóc swojej prawnuczce. Dwuletnia Zuzia cierpi na SMA, czyli na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę może zatrzymać terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak nie jest on refundowany, dlatego prababcie ruszyły ze zbiórką.
Kolejny dramat dzieci z SMA. Choroba to jedno, ale drugie to wyższy VAT. Na specjalny lek zebrać...
Rząd nałożył VAT na lek, który kosztuje miliony. "Błagam, żeby go zlikwidowali"
Prababcie muszą zebrać dziesięć milionów. Są już w połowie drogi i walczą z czasem, bo jeśli Zuzia urośnie - przybierze jeszcze cztery kilogramy - to szansy na tę terapię nie będzie. Przy SMA dziecko traci mięśnie, także te, dzięki którym oddycha.
Przy zbiórce prababcie podzieliły się zadaniami. Pani Joanna zbiera pieniądze przed sklepami, a pani Krystyna wszystko, co da się spieniężyć.
- Ja jestem stale w terenie. Kursuję z puszką - mówi prababcia Joanna. - Wszystko zbieram: butelki i te nakrętki. Mam już 37 kontenerów uzbieranych - dodaje prababcia Krystyna. Prababciom pomaga też starsza siostra Zuzi, Oliwia.
Co z refundacją leku?
Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się...Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA
- Jak ludzie mówią: my nie możemy koło pani przejść, żeby nie rzucić w tę puszkę. Nawet dzieci, jak mama daje na drożdżówkę, to oni przynoszą mi do puszki. Chłopiec 10-letni przyszedł i włożył mi 100 złotych - opowiada pani Joanna.
- Chociaż po kolanach, ale pójdę do kontenera i będę układać - mówi ze łzami w oczach pani Krystyna.
Prababcie apelują także o to, by terapia genowa była w Polsce refundowana - żeby zbiórki nie były już potrzebne.
Poprzednie negocjacje z producentem leku zostały zerwane. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że firma nie chciała obniżyć wielomilionowej ceny. W przesłanym nam komunikacie producent odpowiada, że jednorazowe podanie leku i tak jest tańsze niż wieloletnia terapia dziś refundowana w Polsce, i że proponował rabat.
Negocjacje z producentem leku wznowiono, a prababcie nie przestają marzyć, "żeby jak najszybciej Zuzia mogła stanąć na swoje nóżki". Drużyna Zuzi liczy wiele osób i ma dwie superkapitanki.
ZBIÓRKA NA RZECZ ZUZI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
- Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
- Wolne media to także odpowiedzialność społeczna. Nie zapominamy o swojej misji
- Nowoczesna terapia genowa dla dzieci chorych na SMA za droga dla rządu. Rodzice są zrozpaczeni
- Sukces zbiórki na leczenie dla chorego Jasia. "Czujemy wdzięczność i radość"
- Ma 12 miesięcy i cierpi na SMA. Trwa zbiórka dla Ingi na terapię genową
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 19 sierpnia
Słonowodne glony, tzw. złote algi, to kolejna z hipotez w sprawie przyczyny katastrofy ekologicznej na Odrze. W programie również o tym, jak drożyzna wpłynęła na finanse Polaków, a także o bojkocie podręcznika do HiT-u. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »Co zatruło Odrę? Złote algi, czyli słonowodne glony, to wciąż tylko hipoteza
Słonowodne glony, tzw. złote algi, mogą odpowiadać za zatrucie Odry. Eksperci próbują ustalić, jak słonowodne organizmy mogły zakwitnąć w Odrze. To jednak wciąż tylko jedna z hipotez.
czytaj więcej »Skażona Odra. Opozycja ruszyła z kontrolami w państwowych instytucjach
Im bardziej rządzący chcą kryzys związany z sytuacją na Odrze wyciszyć, tym bardziej opozycja drąży. Dlatego politycy Koalicji Obywatelskiej rozpoczęli serię kontroli w instytucjach, które powinny były reagować.
czytaj więcej »RCB miało kilkukrotnie pytać, czy wysłać alerty w związku z sytuacją na Odrze
Rządowe Centrum Bezpieczeństwa 10 sierpnia pytało oddziały wojewódzkie, czemu nie wysłały alertów w związku z zatruciem Odry. Nie zostały odesłane żadne konstruktywne odpowiedzi. Zanim zadziałały służby, to wędkarze usuwali martwe ryby.
czytaj więcej »Wojna w Ukrainie: kolejne eksplozje na Krymie, obawy o katastrofę nuklearną
Kolejne eksplozje wstrząsnęły Krymem. W pobliżu mostu w Kerczu, który łączy półwysep w Rosją, ale też w okolicy rosyjskiego lotniska wojskowego Belbek. Prezydent Zełenski alarmuje: uzbrojeni żołnierze w zaporoskiej elektrowni jądrowej to groźba katastrofy nuklearnej na globalną skalę.
czytaj więcej »Polacy zdecydowanie odczuwają drożyznę i krytykują za to rząd. Sondaż dla "Faktów" TVN i TVN24
Z drożyzną boryka się coraz więcej Polaków. Aż 74 procent respondentów deklaruje, że w związku z rosnącymi cenami w ostatnim czasie ograniczyło swoje wydatki - wynika z najnowszego sondażu Kantar dla "Faktów" TVN i TVN24. Zaledwie 25 procent Polaków przyznało, że nie ograniczyło swoich wydatków w związku z rosnącymi cenami. Ponadto 75 procent badanych negatywnie oceniło działania rządu w walce z drożyzną.
czytaj więcej »Stadion Narodowy zmieni zarządcę. Przejdzie w ręce nowej agencji rządowej
Stadion Narodowy przejdzie w ręce nowej agencji rządowej. Polska Agencja Obiektów Sportowych ma mieć 50-milionowy budżet roczny, a prezes agencji miesięczną pensję w wysokości niemal 40 tysięcy złotych. Chociaż w nazwie jest liczba mnoga, to nowa jednostka będzie miała pieczę na razie tylko właśnie nad Stadionem Narodowym. Obecnie obiektem zarządza PL.2012+, spółka Skarbu Państwa.
czytaj więcej »Jak Polacy oceniają pracę ministra Przemysława Czarnka? Sondaż dla "Faktów" TVN i TVN24
Kolejne miasta i organizacje przyłączają się do bojkotu podręcznika do przedmiotu historia i teraźniejszość. Jednocześnie narasta też krytyka wobec Przemysława Czarnka. Jego działania jako ministra edukacji i nauki negatywnie ocenia 56 procent Polaków, a pozytywnie - 27 procent. Tak wynika z najnowszego sondażu Kantar przeprowadzonego dla "Faktów" TVN i TVN24.
czytaj więcej »Robert Karaś wyjaśnił, dlaczego musiał wycofać się z 10-krotnego Ironmena
Robert Karaś nie wróci na trasę 10-krotnego Ironmena. Walkę o mistrzostwo świata przerwał na ostatnim etapie wyścigu, w którym był faworytem. Polski triatlonista w specjalnym nagraniu wyjaśnił kibicom powody swojej decyzji.
czytaj więcej »Muzyczna odsłona Top of the Top Sopot Festival dobiegła końca
W czwartek wieczorem w Operze Leśnej zakończył się Top of the Top Sopot Festival. Podczas imprezy odbył się koncert dla widzów TVN z okazji 25 lat istnienia stacji.
czytaj więcej »Prognoza pogody na sobotę 20 sierpnia
W piątek w zachodniej części Polski zachmurzenie umiarkowane i duże, przelotny deszcz i burze (10-30 mm opadu i porywy wiatru o prędkości 60-90 km/h), miejscami grad - zwłaszcza na Śląsku, Ziemi Łódzkiej, Kujawach i w Wielkopolsce. Na wschodzie kraju przeważnie słonecznie. Temperatura maksymalna od 29 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 34 stopni Celsjusza w Małopolsce. Wiatr słaby i umiarkowany, na ogół południowo-wschodni.
czytaj więcej »Fakty z 18 sierpnia
Minister klimatu i środowiska Anna Moskwa przekazała w czwartek, że wyniki badań wykazały obecność w wodzie z Odry tzw. złotych alg. W programie powiemy również o tym, jak Polacy oceniają działania rządu w sprawie Odry, o rosyjskich atakach na Charków, a także o finansowych sukcesach ludzi związanych z PiS. Na "Fakty" TVN zaprasza Diana Rudnik.
czytaj więcej »"Złote algi" w Odrze. Minister klimatu: badania potwierdziły ich obecność
Minister klimatu i środowiska Anna Moskwa przekazała w czwartek, że wyniki badań wykazały obecność w wodzie z Odry tzw. złotych alg, które są toksyczne dla organizmów słodkowodnych. Ekolodzy wskazują, że złote algi występują tylko w wodach słonych. Dlatego trop może prowadzić do wniosku, że za zatrucie rzeki odpowiadają zrzuty kopalniane.
czytaj więcej »Katastrofa na Odrze. Kto powinien ponieść odpowiedzialność? Sondaż dla "Faktów" TVN
Sprawa zatrucia Odry od trzech tygodni bulwersuje Polaków. Z rzeki wyławiane są tony martwych ryb, a służby starają się ustalić przyczynę katastrofy. Jak wynika z najnowszego sondażu Kantar dla "Faktów" TVN i TVN24, większość Polaków negatywnie ocenia działania rządu w sprawie zatrucia rzeki. Ankietowani stwierdzili też, że największą odpowiedzialność za kryzys ponoszą ministrowie, a w drugiej kolejności - wojewodowie.
czytaj więcej »Katastrofa ekologiczna na Odrze. Podsumowanie wydarzeń dzień po dniu
Pierwsze sygnały o zatruciu Odry pojawiły się już pod koniec lipca, ale służby zbagatelizowały zawiadomienia wędkarzy. Podsumowaliśmy katastrofę ekologiczną dzień po dniu.
czytaj więcej »
