Prababcie ruszyły ze zbiórką dla swojej prawnuczki, która ma SMA. "Nawet dzieci dają do puszki"
Pani Joanna i Pani Krystyna łączą siły, by pomóc swojej prawnuczce. Dwuletnia Zuzia cierpi na SMA, czyli na rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę może zatrzymać terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak nie jest on refundowany, dlatego prababcie ruszyły ze zbiórką.
Kolejny dramat dzieci z SMA. Choroba to jedno, ale drugie to wyższy VAT. Na specjalny lek zebrać...
Rząd nałożył VAT na lek, który kosztuje miliony. "Błagam, żeby go zlikwidowali"
Prababcie muszą zebrać dziesięć milionów. Są już w połowie drogi i walczą z czasem, bo jeśli Zuzia urośnie - przybierze jeszcze cztery kilogramy - to szansy na tę terapię nie będzie. Przy SMA dziecko traci mięśnie, także te, dzięki którym oddycha.
Przy zbiórce prababcie podzieliły się zadaniami. Pani Joanna zbiera pieniądze przed sklepami, a pani Krystyna wszystko, co da się spieniężyć.
- Ja jestem stale w terenie. Kursuję z puszką - mówi prababcia Joanna. - Wszystko zbieram: butelki i te nakrętki. Mam już 37 kontenerów uzbieranych - dodaje prababcia Krystyna. Prababciom pomaga też starsza siostra Zuzi, Oliwia.
Co z refundacją leku?
Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się...Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA
- Jak ludzie mówią: my nie możemy koło pani przejść, żeby nie rzucić w tę puszkę. Nawet dzieci, jak mama daje na drożdżówkę, to oni przynoszą mi do puszki. Chłopiec 10-letni przyszedł i włożył mi 100 złotych - opowiada pani Joanna.
- Chociaż po kolanach, ale pójdę do kontenera i będę układać - mówi ze łzami w oczach pani Krystyna.
Prababcie apelują także o to, by terapia genowa była w Polsce refundowana - żeby zbiórki nie były już potrzebne.
Poprzednie negocjacje z producentem leku zostały zerwane. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że firma nie chciała obniżyć wielomilionowej ceny. W przesłanym nam komunikacie producent odpowiada, że jednorazowe podanie leku i tak jest tańsze niż wieloletnia terapia dziś refundowana w Polsce, i że proponował rabat.
Negocjacje z producentem leku wznowiono, a prababcie nie przestają marzyć, "żeby jak najszybciej Zuzia mogła stanąć na swoje nóżki". Drużyna Zuzi liczy wiele osób i ma dwie superkapitanki.
ZBIÓRKA NA RZECZ ZUZI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
- Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
- Wolne media to także odpowiedzialność społeczna. Nie zapominamy o swojej misji
- Nowoczesna terapia genowa dla dzieci chorych na SMA za droga dla rządu. Rodzice są zrozpaczeni
- Sukces zbiórki na leczenie dla chorego Jasia. "Czujemy wdzięczność i radość"
- Ma 12 miesięcy i cierpi na SMA. Trwa zbiórka dla Ingi na terapię genową
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 2 grudnia
PiS chciało dodać do uchwały Sejmy uznającej Rosję za państwo sponsorujące terroryzm stwierdzenie, że to Rosja odpowiada za katastrofę smoleńską. Posłowie opozycji wyszli z sali w proteście przeciwko temu kłamstwu i zerwali kworum. To nie była jedyna porażka Zjednoczonej Prawicy w głosowaniach. Na "Fakty" TVN zaprasza Piotr Marciniak.
czytaj więcej »PiS chciało powiązać wojnę w Ukrainie z katastrofą smoleńską. Opozycja wyszła z sali
Sejm nie przyjął uchwały uznającej Rosję za państwo sponsorującej terroryzm, bo w ostatniej chwili PiS chciało dopisać obarczenie Rosji odpowiedzialnością za katastrofę smoleńską. Opozycja w proteście przeciwko temu kłamstwu wyszła z sali. Nie było kworum, uchwała nie została podjęta.
czytaj więcej »Ustawa o notariacie nie została uchwalona. Część posłów PiS nie głosowała
Minister Zbigniew Ziobro przegrał głosowanie w sprawie ustawy, która zwiększałaby jego władzę w notariacie. Część posłów klubu PiS nie głosowała. Opozycja mówi o wrogości i chaosie w obozie władzy, o kopaniu się koalicjantów po kostkach.
czytaj więcej »Kolejne oskarżenia wobec byłego szefa Polskiego Związku Tenisowego
Kolejna ofiara byłego szefa Polskiego Związku Tenisowego przerywa milczenie i mówi o swojej krzywdzie. Tym razem oskarżenie nie dotyczy molestowania, lecz narażenia zdrowia zawodniczki. Mirosław Skrzypczyński miał przed meczem dosypać Katarzynie Teodorowicz środka usypiającego.
czytaj więcej »Rząd chce ustalić kolejność kanałów w telewizorach. "Próbuje się zabrać naszą resztkę wolności"
Jedyny oddział psychiatrii dziecięcej na Podkarpaciu ma problemy finansowe i może zostać zamknięty. Nie brakuje za to pieniędzy na Telewizją Polską - do słynnych dwóch miliardów złotych ma dojść jeszcze 700 milionów złotych. Ponadto w kuluarach mówi się o tym, żeby Polakom poustawiać ustawą kolejność kanałów w telewizorach - żeby TVP była na początku.
czytaj więcej »Prokurator Ewa Wrzosek została zawieszona na pół roku
Prokurator Ewa Wrzosek naraziła się władzy, gdy zajęła się tzw. wyborami kopertowymi. Ekspertyzy wykazały, że była inwigilowana Pegasusem. Została zawieszona na pół roku w czynnościach służbowych, bo jest podejrzewana o ujawnianie informacji ze śledztwa.
czytaj więcej »Joe Biden stawia warunek Putinowi. Kreml chce jednak kontynuować wojnę
Prezydent Joe Biden powiedział, że rozmawiałby z Władimirem Putinem, gdyby prezydent Rosji szukał sposobu na zakończenie wojny w Ukrainie. Kreml odpowiedział, że będzie kontynuował swoją agresję.
czytaj więcej »W polskich szkołach wciąż brakuje nauczycieli
W szkołach nadal nie ma kto uczyć niektórych przedmiotów, choć mamy już grudzień. Potrzebne są większe nakłady na edukację. Nauczyciele odchodzą, bo inflacja zmniejsza ich zarobki. Do tego wisi nad nimi groźba wejścia w życie lex Czarnek 2.0.
czytaj więcej »Skradziony z Polski obraz Kandinskiego został sprzedany na aukcji w Niemczech
Na aukcji w Niemczech sprzedano obraz Kandinskiego, który został skradziony w Polsce w latach 80. z Muzeum Narodowego. Polski rząd ostrzegał dom aukcyjny. Wybuchł międzynarodowy skandal. Sprawa trafiła do sądu.
czytaj więcej »Nadchodząca zima dla wielu może być trudna. Węgiel jest ciągle mało dostępny
Jest zimno, a węgla nadal brakuje. Ceny opału są bardzo wysokie i wielu ludzi się zastanawia, czy będzie ich stać na ciepłe kaloryfery. Grozi im bieda.
czytaj więcej »Niemoc faworytów w Katarze. Niemcy, Belgia i Urugwaj żegnają się z mundialem
Niemcy, Belgia i Urugwaj odpadają z mundialu, a Japonia i Korea Południowa przechodzą do fazy pucharowej - ten turniej jest pełen niespodzianek. Mecz Niemiec z Kostaryką po raz pierwszy w historii mistrzostw świata w piłce nożnej mężczyzn sędziowały kobiety.
czytaj więcej »Prognoza pogody na sobotę 3 grudnia
W sobotę zachmurzenie na ogół duże. Na zachodzie, północy i w centrum Polski opady śniegu do 1-3 cm i śniegu z deszczem do 3 mm. Temperatura maksymalna od -3 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 3 stopni Celsjusza na Podkarpaciu. Wiatr wschodni, słaby i umiarkowany.
czytaj więcej »Fakty z 1 grudnia
Kontrowersyjne i oburzające decyzje politycy tłumaczą na różne sposoby, ale tego jeszcze nie było. - To pewnego rodzaju waloryzacja - mówi polityk PiS Radosław Fogiel o dodatkowych 700 milionach dla mediów państwowych w roku wyborczym. Opozycja nie kryje oburzenia i dodaje, że publiczny nadawca to "fabryka hejtu". W programie również o środowym meczu Polska - Argentyna, a także o pracach nad ustawą wiatrakową. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Kolejne miliony na media państwowe. Opozycja nie kryje oburzenia
Kontrowersyjne i oburzające decyzje politycy tłumaczą na różne sposoby, ale tego jeszcze nie było. - To pewnego rodzaju waloryzacja - mówi polityk PiS Radosław Fogiel o dodatkowych 700 milionach dla mediów państwowych w roku wyborczym. Opozycja nie kryje oburzenia i dodaje, że publiczny nadawca to "fabryka hejtu".
czytaj więcej »Premier spotkał się z opozycją w sprawie ustawy wiatrakowej. "Nie może liczyć na swoje zaplecze polityczne"
Ustawa wiatrakowa - choć rzadko się o tym mówi i nie wszyscy to wiedzą - też jest "kamieniem milowym". Rząd ustawę musi przyjąć, by dostać pieniądze z KPO. W tym przypadku Solidarna Polska też jest przeciw i blokuje projekt. Premier Mateusz Morawiecki szuka więc sojusznika na opozycji - w Polskim Stronnictwie Ludowym.
czytaj więcej »
