Zgodnie z kryteriami Ministerstwa Zdrowia "najdroższy lek świata" będzie refundowany tylko dla dzieci do szóstego miesiąca życia. Z prawa do terapii genowej zostały wykluczone też dzieci, które objęte są leczeniem innym refundowanym lekiem. To cios dla wielu rodziców dzieci chorych na SMA.
Przez 50 dni, przez 45 miast. Krok za krokiem z Zakopanego do Helu i z nadzieją, że napotkani po drodze ludzie się zainteresują i uda się uzbierać dziewięć milionów złotych na terapię genową dla 16-miesięcznej Zosi, która cierpi na SMA.
- Na ten moment jest coś, czego nie ma. Jestem strasznie sfrustrowany tym, że nie dotyczy to nas - mówi Tomasz Szcześniewski, ojciec Zosi.
Sfrustrowani, bezradni i zrozpaczeni są też rodzice Oliwiera. Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji "najdroższego leku na świecie". Sześć miesięcy skończył 5 lipca.
- Okropnie ucieszyliśmy się, że ta refundacja będzie, po prostu to było szczęście, które trwało zaledwie 10 minut, bo za chwilę ktoś podesłał, że jednak do szóstego miesiąca życia - mówi Joanna Ligęza, matka Oliwiera.
Ministerstwo Zdrowia chce refundować terapię genową dla dzieci z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni od 1 września. Przeznaczy na to 300 milionów złotych rocznie, ale wykluczyło z niej dzieci starsze niż sześć miesięcy. W przypadku terapii genowej to walka nie tyle z czasem, co z kilogramami. To one decydują o tym, czy da się dziecko do takiej terapii zakwalifikować.
- Lek został dopuszczony w Unii Europejskiej dla dzieci do 21 kilogramów, jednak konsensus lekarzy mówi, że najbezpieczniej jest podać do 13,5 - informuje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Wykluczone dzieci objęte innym leczeniem
Z prawa do terapii genowej zostały wykluczone też dzieci, które objęte są leczeniem innym refundowanym lekiem. Ten inny lek trzeba podawać w kręgosłup co cztery miesiące do końca życia. Terapia genowa to jeden zastrzyk na całe życie.
- Nóż w serce, prosto w serce. Każde dziecko zasługuje na taką samą szansę, każde dziecko zasługuje, żeby żyć, żeby rozwijać się, żeby żyć sprawnie, żeby cieszyć się dzieciństwem - podkreśla Magdalena Szcześniewska, matka Zosi.
Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że to nie urzędnicy zdecydowali o zasadach refundacji.
- Na sześć miesięcy wskazują lekarze. Jeżeli Ministerstwo Zdrowia przyjmuje i finansuje program lekowy, bierze pełną odpowiedzialność za wszystkich pacjentów, ta odpowiedzialność jest na bazie danych - wyjaśnia Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Prezes PSL Władysław Kosiniak-Kamysz, z zawodu lekarz, zaprosił rodziców dzieci z SMA na przyszły wtorek do Sejmu. Zaprosił też na to spotkanie ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.
- Panie ministrze: godzina 12, przyszły wtorek, melduje się pan tutaj w Sejmie i odpowiada pan nie mi, choć pan odpowiada przed Sejmem, odpowiada pan rodzicom chorym na SMA - powiedział Władysław Kosiniak-Kamysz.
Tata Zosi będzie wtedy miał za sobą mniej więcej jedną czwartą trasy Zakopane-Hel. - Czuję się jeszcze bardziej zmotywowanym, że mam coś córce do udowodnienia - mówi pan Tomasz Szcześniewski.
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24