Chorym na rdzeniowy zanik mięśni - jest niezbędny. Jedna dawka tego leku to jednak astronomiczny koszt ponad 300 tysięcy złotych. Lek nie może się marnować, a dzięki metodzie łódzkich lekarzy można go teraz podawać także pacjentom z mocno skrzywionym kręgosłupem.
Nikola ma 14 lat i cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Kręgosłup ma tak wygięty przez skoliozę, że trudno dostać się do rdzenia kręgowego. Podanie bardzo konkretnego leku - to od roku refundowany w Polsce nusinersen - w bardzo konkretne miejsce w kręgosłupie dziewczynki pomaga skutecznie walczyć z chorobą.
- Zawsze, jak wróciła z bloku operacyjnego i pierwsze co, to się zapytała, czy się udało lek podać. Jak usłyszała, że nie, no to płakała wtedy. Jak został założony cewnik, Nikola dostała lek. Nawet nie trwało to trzy minuty - opowiada Sylwia Kabat, mama Nikoli.
Jeśli kręgosłup pacjenta zbudowany jest prawidłowo, podanie leku jest proste. Jeśli kręgosłup jest zdeformowany, lub na stałe usztywniony po operacji korygującej, to trudno się do rdzenia dostać. Silikonowy zbiornik Rickhama, wszczepiony do kręgosłupa, pozwala na precyzyjne przekłuwanie się z kolejną dawką leku nawet do kilkuset razy.
Co najważniejsze - ten tak zwany "bąbelek" i po wbiciu i po wyjęciu igły, sam się uszczelnia. - Nie ma patologicznego, niekontrolowanego wypływu płynu mózgowo-rdzeniowego poza naturalne przestrzenie płynowe, w których on być powinien - wyjaśnia doktor Bartosz Polis z Kliniki Neurochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Jedna fiolka leku, od którego zależy życie Nikoli czy pięcioletniego Olka, kosztuje ponad 320 tysięcy złotych. Nie można pozwolić sobie na marnotrawstwo.
"Są ogromne plany"
Opracowana przez łódzkich lekarzy technologia podawania leku do kanału rdzeniowego przez zbiornik Rickhama jest metodą pionierską.
- Jest jeden ośrodek w Stanach Zjednoczonych, który też opracował metodę podania dokanałowego do zbiornika i jakby ten sposób podawania leku, natomiast w Europie myślę, że jesteśmy pierwsi - mówi doktor Łukasz Przysło, kierownik Kliniki Neurochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. Ze zmutowanym genem rodzi się w Polsce rocznie około 50 dzieci.
- Są ogromne plany, żeby od stycznia włączać kolejne grupy pacjentów z tą bardzo innowacyjną terapią, która jest bardzo drogą terapią, ale cieszymy się bardzo dlatego, że, jak widać, potrzeby stosowania tej terapii są coraz większe - tłumaczy profesor Maciej Banach, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Nusinersen jest na razie jedynym dopuszczonym w Unii Europejskiej i Stanach Zjednoczonych lekiem na SMA. Ułatwiający jego podanie zbiornik Rickhama stosowany był do tej pory przede wszystkim przy leczeniu wodogłowia i innych chorób wymagających podawania leków do wnętrza czaszki.
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: tvn24