Fakty - oglądaj online

  • Foto: tvn24 | Video: Fakty TVN
  • "Przepraszamy za utrudnienia, mamy ministra do obalenia". Siostrzeniec premiera przykuł się do bramy MEiN
  • Pijana 36-latka wjechała autem w busa. Zginęła jedna osoba, osiem zostało rannych
Walka o życie

Rodzice dzieci chorych na SMA muszą prowadzić zbiórki, chociaż pomoc obiecywał Andrzej Duda

Nie tylko Jaś, którego historię opowiedzieliśmy w niedzielę, ale także inne dzieci z SMA czekają na skuteczną terapię genową. Jednorazowy lek kosztuje ponad 9 milionów złotych i może uratować im życie. Miał pomóc Fundusz Medyczny, o którym mówił podczas zeszłorocznej kampanii wyborczej prezydent Andrzej Duda. Ustawa jest, ale refundacji dla konkurencyjnej terapii genowej wciąż nie ma. Rodzice dzieci chorych na SMA wciąż muszą prosić o pomoc obcych ludzi.

Jaś Kozub potrafi rozkochiwać. Kto go zobaczył, nie wahał się wesprzeć zbiórki na "najdroższy lek świata", który ma pomóc dziecku złapać oddech, przełykać - czyli pokonać SMA, rdzeniowy zaniki mięśni.

- Jesteśmy wam ogromnie wszystkim wdzięczni za to, co się tam wydarzyło. Za wszystkie wpłaty, kochani, za każdą darowiznę. Jesteśmy już na półmetku - to słowa Krystiana Kozuby, taty Jasia, do widzów TVN, którzy wsparli zbiórkę na rzecz leczenia jego syna.

Rodzice Jasia muszą uzbierać w sumie 9,5 miliona złotych, bo taki jest koszt jednorazowej terapii genowej.

ZBIÓRKA NA RZECZ JASIA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Jaś ma pięć miesięcy i choruje na SMA. Trwa zbiórka na "najdroższy lek świata"

U Jasia zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec ma pięć miesięcy i może pomóc...

Terapii genowej może zostać już poddany Mikołaj Karelus, którego historię opowiedzieliśmy w TVN24. Chłopca w zbiórce pieniędzy na lek wsparło 270 tysięcy osób.

- Liczymy, że ta terapia, na którą już nazbieraliśmy, postawi Mikołaja na nogi, że on w końcu stanie, zacznie chodzić - powiedział Tomasz Karelus, tata Mikołaja.

Inni, tak jak Filip Cholewa, wciąż walczą. Chłopiec żyje, bo co cztery miesiące lekarze podają mu do kręgosłupa refundowany w Polsce lek. Jego rodzice zbierają jednak pieniądze, by móc poddać syna lepszej terapii genowej, która jest w Polsce nierefundowana. Filip największy problem ma z oddychaniem.

- Terapia genowa poprawia wydolność oddechową u dzieci, a wiadomo: dziecko, jak nie będzie oddychało, to nie będzie żyło - wytłumaczyła Weronika Cholewa, mama Filipa.

Krewni Filipa również włączyli się w zbiórkę pieniędzy na "najdroższy lek świata". - Zbieramy makulaturę, nakrętki, złom, baterię, co tylko się da, butelki po piwie - wyliczyła Katarzyna Furtok, ciocia Filipa.

ZBIÓRKA NA RZECZ FILIPA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Co z refundacją leku na SMA?

Widzowie "Faktów" TVN zmienili tym dzieciom świat na lepsze. "Na tym polega siła wolnych mediów"

Przez lata w "Faktach" TVN opowiedzieliśmy tysiące historii. Magdzie i Mateuszowi pomogliśmy...

Zdaniem lekarzy takie zbiórki w Polsce nie byłyby potrzebne, gdyby tak jak w innych krajach europejskich, jak w Niemczech czy na Słowacji, za kosmicznie drogi lek płaciłoby państwo. Podczas ubiegłorocznej kampanii prezydenckiej takie rozwiązanie obiecywał Andrzej Duda.

- Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami, zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach fundusz będzie interweniował - deklarował 8 marca 2020 roku prezydent Andrzej Duda.

Ustawę o Funduszu Medycznym, który ma wspierać leczenie chorób rzadkich, uchwalono pół roku temu, a rodzice chorych dzieci wciąż rozpaczliwie zbierają pieniądze na leki.

- Refundacja obiła nam się kilka razy o uszy, ale zbieram już dziewięć miesięcy, więc nie mamy żadnej pomocy. Tak naprawdę tylko ludzie obcy, ludzie zwykli, z ulicy, którzy są nam w stanie wpłacić do puszki 10 czy 20 złotych, tak naprawdę są dla nas pomocni, nikt więcej - stwierdziła Patrycja Gmyrek, mama chorej Amelki.

ZBIÓRKA NA RZECZ AMELKI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Skuteczność terapii genowej w leczeniu SMA

Ministerstwo Zdrowia wyjaśnia, że negocjacje z producentem leku trwają.

- Jeżeli chodzi o SMA, to mamy w tej chwili w refundacji lek, który potwierdzoną ma skuteczność. Rzeczywiście, jest jeszcze drugi, konkurencyjny lek, który nie jest w systemie refundacyjnym, ale jego skuteczność jest niepotwierdzona - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski, dodając, że resort analizuje też możliwość jego refundacji.

Skuteczność leku, o którym mówił minister, jest potwierdzona - jak przekazała profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

- Pozwala na znaczącą poprawę funkcjonowania pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni - podkreśliła profesor. - Lekarze powinni mieć możliwość wyboru terapii skierowanej dla danego pacjenta - dodała.

Badania przesiewowe na SMA ruszyły w kilku województwach. Do końca przyszłego roku pod kątem SMA mają być diagnozowane wszystkie noworodki w Polsce. Dzięki szybkiej diagnozie lekarze mogą szybko zaproponować leczenie.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Dowiedz się więcej...

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

tvnpix