Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców
U Jasia i Mikołaja zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopcom może pomóc terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak lek jest bardzo kosztowny i nadal nie jest w Polsce refundowany. Dlatego zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja, ruszyli ze zbiórkami pieniędzy.
Rodzice dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, czekają na sfinansowanie...Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowej
- Nie jest to nasz najweselszy czas w życiu. Codziennie walczymy z tą chorobą, codziennie Mikołaja wspieramy i staramy się ten czas, pomimo choroby, uczynić najszczęśliwszym - mówi Tomasz Karelus, tata Mikołaja.
SMA wykryto u chłopca rok temu - sześć miesięcy po pierwszej konsultacji. - Przez pandemię wywołaną przez koronawirusa odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, dostawaliśmy błędne diagnozy albo przez konsultacje online próbowaliśmy zdiagnozować swoje dziecko - opowiada Natalia Karelus, mama chorego chłopca.
Mikołaj jest leczony jedyną refundowaną w Polsce terapią dla cierpiących na SMA, którą co cztery miesiące podaje się do kręgosłupa.
- Lek po prostu hamuje rozwój choroby. To już jest dużo, ale szansy, że będzie kolejny krok milowy, czyli Mikołaj zacznie stać i chodzić, dopatrujemy wszyscy w terapii genowej - mówi mama Mikołaja.
Terapia genowa polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku, ale musi się to stać, zanim waga dziecka przekroczy 13,5 kilograma. Mikołaj waży już ponad 12 kilogramów, a lek, na który czeka, nazywany jest najdroższym na świecie, bo koszt jednej dawki to 9,5 miliona złotych.
Negocjacje w sprawie refundacji leku
Od niedawna noworodki bada się w Polsce przesiewowo w kierunku SMA, ale terapia genowa nie jest jeszcze finansowana przez państwo.
Ministerstwo Zdrowia informuje, że wnioski o objecie jej refundacją zostały złożone i niedługo rozpoczną się negocjacje cenowe z producentem, które nie mogą trwać dłużej niż 30 dni. Decyzję o tym, czy lek będzie refundowany, podejmie minister zdrowia Adam Niedzielski.
- Na rynku dostępne są trzy preparaty, trzy leki dla tychże dzieci, dlatego tak ważne jest, aby wszystkie one były refundowane i abyśmy my jako lekarze mieli możliwość wyboru terapii dla konkretnego dziecka - zwraca uwagę dr. hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Co roku w Polsce rodzi się około 50 dzieci chorych na SMA.
Zbiórka na rzecz Jasia i Mikołaja
Nikoś urodził się z poważną deformacją stopy. W Polsce jedynym rozwiązaniem była amputacja nogi....Nikoś mógł stracić nóżkę, z pomocą przyszli widzowie TVN24. "Zawsze znajdą się anioły"
- Jakby teraz dostał ten lek, byłoby ekstra (...), bo im szybciej, tym lepiej - mówi Paulina Kozub, mama Jasia. - Po prostu czasu mamy mało - dodaje Krystian Kozub, tata chłopca.
Zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja pieniądze zbierają w internecie. Zbiórka na leczenie Mikołaja potrwa do końca lipca. Włączyli się w nią aktor Wojciech Malajkat, producent wyjątkowych rowerów, a także aktorzy Akademii Teatralnej w Białymstoku, którzy organizowali licytacje przedmiotów i dzieł sztuki oraz czytali książkę "Rycerz Mikołaj pokonuje SMokA".
ZBIÓRKA NA RZECZ MIKOŁAJA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Do sfinansowania terapii genowej Jasia brakuje jeszcze ponad sześciu milionów złotych.
- My kochamy ogromnie Jana, dlatego to jest takie trudne, że ta miłość nie wystarczy, tylko potrzebujemy takiej gotówki, która jest nierealna - mówi mama Jasia.
Suma może stać się realna dzięki widzom TVN24, co udowadniali już nie raz.
ZBIÓRKA NA RZECZ JASIA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Autor: Katarzyna Czupryńska-Chabros / Źródło: Fakty po południu TVN24
Dowiedz się więcej...
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Podniebny chaos w Europie. Problemy są również w Polsce
Odwoływane są loty, a na lotniskach widać olbrzymie kolejki. Brakuje tam ludzi, pracowników, są strajki i jest chaos. Latanie po Europie to wyzwanie. Problemy doleciały także do Warszawy. Z lotniska Chopina nie odleciały cztery samoloty.
czytaj więcej »Pogoda pokrzyżowała plany harcerzom. Obozy ewakuowane przez burze
Gwałtowne burze i ewakuacja obozów harcerskich na Warmii i Mazurach. Opiekun jednego z nich został ranny, spadła na niego zerwana przez wiatr gałąź. Wypoczynek skautów pokrzyżowała niebezpieczna pogoda.
czytaj więcej »Ustawa o wakacjach kredytowych wróciła do Sejmu z poprawkami Senatu
Rada Polityki Pieniężnej ma znowu podnieść stopy procentowe. To oznacza jeszcze boleśniejsze raty. PiS proponuje Polakom wakacje kredytowe. Ustawa właśnie wyszła z Senatu. Bez głosu sprzeciwu, ale za to z szeregiem poprawek. Wkrótce projektem ponownie zajmie się Sejm.
czytaj więcej »Inflacja bije kolejne rekordy. W czerwcu wyniosła 15,6 procent rok do roku
Inflacja dusi zarobki Polaków i znów jest rekordowa - według wstępnych danych w czerwcu wyniosła 15,6 procent rok do roku. To najwięcej od ćwierć wieku. Jednocześnie spadła aktywność w polskim przemyśle, co może zwiastować recesję.
czytaj więcej »Co trzeci Polak obawia się wycieku swoich danych. Eksperci radzą, jak się chronić
Wycieku swoich danych osobowych obawia się jedna trzecia Polaków, ale tylko niespełna połowa wie, jak w takim przypadku zareagować. Tak wynika z raportu przygotowanego pod patronatem Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Bardzo ważne jest też zabezpieczenie urządzeń, z których korzystamy.
czytaj więcej »Pożegnanie pani Ewy, naszej garderobianej. "Tyle cudownych przeżyć miałam"
Pani Ewa Włodarska - garderobiana "Faktów" TVN i TVN24 - przechodzi na emeryturę. Doświadczyliśmy z jej strony życzliwości, zainteresowania, ogromnego ciepła i szczerej troski. Dlatego postanowiliśmy pożegnać ją w wyjątkowy sposób i podziękować za wszystkie lata pracy.
czytaj więcej »Zorganizowali "zawody w piciu alkoholu", w ich trakcie zmarła kobieta. Sześć osób usłyszało zarzuty
Grupa młodych mężczyzn w wieku od 19 do 22 lat miała zorganizować "zawody" w piciu alkoholu. W wyniku nieodpowiedzialnej zabawy zmarła 37-latka. Mężczyźni mieli dostarczyć kobiecie alkohol, a później dopingowali ją do picia. Libację nagrywali telefonami komórkowymi. Uciekli, gdy 37-latka straciła przytomność. Dwóch z nich prokuratura oskarżyła o nieumyślne spowodowanie śmierci, czterech o nieudzielenie pomocy i narażenie na niebezpieczeństwo utraty życia lub ciężkiego uszczerbku na zdrowiu.
czytaj więcej »Szabda: zwłoki dziecka znalezione w łóżku. Matka i ojciec z zarzutami, grozi im dożywocie
Martwą dziewczynkę w domu w Szabdzie tydzień temu znaleźli pracownicy firmy remontowej, którzy przyjechali naprawiać dach. Zdaniem śledczych małżeństwo najpierw zabiło swoją 3-letnią córkę, a później ze zwłokami dziecka mieszkało pod jednym dachem nawet przez kilka tygodni. Ukrywali ten fakt przed innymi swoimi dziećmi. Usłyszeli już zarzuty.
czytaj więcej »Żory: kierowca potrącił dwie kobiety na przejściu dla pieszych. Jedna zmarła
Kierowca tira zatrzymał się przed przejściem dla pieszych, by przepuścić prowadzące rowery kobiety. Gdy one były już na pasach, uderzył w nie kierowca innego auta, który chciał ominąć ciężarówkę. Jedna z nich zginęła na miejscu, druga jest ranna. Do wypadku doszło w czwartek rano w Żorach.
czytaj więcej »Upały niszczą uprawy wielu rolników. W Lubuskiem chcą ogłoszenia stanu klęski suszy
Rolnicy już widzą, że ich plony uszczupli susza, dlatego ci z województwa lubuskiego apelują o ogłoszenie stanu klęski. Z kolei lokalne władze w wielu gminach proszą, by mieszkańcy przykręcili nieco krany, bo deficyty wody mogą być dla wszystkich bardzo bolesne.
czytaj więcej »Ziobryści znów przeciwko UE. Chcą zwiększenia nakładów na górnictwo
Solidarna Polska podważa politykę klimatyczną Unii Europejskiej i chce zwiększenia inwestycji w polskie górnictwo. Tymczasem środki z unijnego funduszu odbudowy w znacznej części mają zostać przeznaczone na rozwój zielonej energii, czyli realizowanie polityki klimatycznej Unii Europejskiej.
czytaj więcej »Ponad ćwierć miliona złotych oszczędności, dom z basenem. Julia Przyłębska ujawniła majątek
Z oświadczenia majątkowego prezes Trybunału Konstytucyjnego wynika, że Julia Przyłębska zgromadziła ponad 250 tysięcy złotych i 25 tysięcy euro oszczędności. Prezes TK jest też właścicielką domu z basenem i to on wzbudza sporo pytań. Znajduje się niedaleko Warszawy, około 20 kilometrów od siedziby Trybunału, a mimo to prezes korzysta z mieszkania służbowego. Ma do tego prawo, ale politycy opozycji mówią jednak o nadużyciu. Jednak nie wszyscy sędziowie zdecydowali się ujawnić swoje majątki, w tym sędzia Krystyna Pawłowicz.
czytaj więcej »Największa od początku wojny wymiana jeńców. 144 Ukraińców wróciło do domu, w tym obrońcy Azowstalu
To była największa od początku wojny wymiana jeńców między Kijowem a Moskwą. Z rosyjskiej niewoli do kraju wróciło prawie 150 żołnierzy, w tym prawie 100 obrońców Azowstalu. Większość z nich do sprawności nie wróci nigdy. Swój heroizm opłacili nieodwracalnymi obrażeniami. Dla bliskich to mężowie, ojcowie, przyjaciele, a dla Ukraińców - bohaterowie.
czytaj więcej »Co oznacza stała obecność dowództwa V korpusu armii USA w Polsce?
Dowództwo V korpusu armii Stanów Zjednoczonych ma stacjonować na stałe w Poznaniu. To oznacza wzmocnienie polskiego bezpieczeństwa, jak zgodnie twierdzą eksperci.
czytaj więcej »Szczyt NATO w Madrycie dobiegł końca. Najważniejsze ustalenia przywódców
Szczyt NATO w Madrycie dobiegł końca. Ustalenia zawarte przez przywódców mogą mieć dalekosiężne skutki, bo otwartą drogę do Sojuszu mają już Finlandia i Szwecja. Ponadto Sojusz ma być mocniejszy, w Europie ma być go więcej, ma skuteczniej odstraszać i szybciej reagować. Największym zagrożeniem - i to zostało nazwane wprost - jest Rosja. Gdy tuż za granicą trwa wojna, strategia NATO musiała się zmienić.
czytaj więcej »