Fakty po południu

  • Foto: tvn24 | Video: Katarzyna Czupryńska-Chabros / Fakty po południu
  • Zbigniew Ziobro chce pociągnięcia Mariana Banasia do odpowiedzialności karnej
  • Pol'and'Rock Festival rusza 29 lipca na lotnisku Makowice-Płoty

Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców

U Jasia i Mikołaja zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopcom może pomóc terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak lek jest bardzo kosztowny i nadal nie jest w Polsce refundowany. Dlatego zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja, ruszyli ze zbiórkami pieniędzy.

Rodzice dzieci chorych na SMA czekają na refundację terapii genowej

Rodzice dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, czekają na sfinansowanie...

Państwo Karelus mają swojego ukochanego synka,  jednak o pełni szczęścia nie mówią. U Mikołaja zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni.

- Nie jest to nasz najweselszy czas w życiu. Codziennie walczymy z tą chorobą, codziennie Mikołaja wspieramy i staramy się ten czas, pomimo choroby, uczynić najszczęśliwszym - mówi Tomasz Karelus, tata Mikołaja.

SMA wykryto u chłopca rok temu - sześć miesięcy po pierwszej konsultacji. - Przez pandemię wywołaną przez koronawirusa odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, dostawaliśmy błędne diagnozy albo przez konsultacje online próbowaliśmy zdiagnozować swoje dziecko - opowiada Natalia Karelus, mama chorego chłopca.

Mikołaj jest leczony jedyną refundowaną w Polsce terapią dla cierpiących na SMA, którą co cztery miesiące podaje się do kręgosłupa.

- Lek po prostu hamuje rozwój choroby. To już jest dużo, ale szansy, że będzie kolejny krok milowy, czyli Mikołaj zacznie stać i chodzić, dopatrujemy wszyscy w terapii genowej - mówi mama Mikołaja.

Terapia genowa polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku, ale musi się to stać, zanim waga dziecka przekroczy 13,5 kilograma. Mikołaj waży już ponad 12 kilogramów, a lek, na który czeka, nazywany jest najdroższym na świecie, bo koszt jednej dawki to 9,5 miliona złotych.

Negocjacje w sprawie refundacji leku

Od niedawna noworodki bada się w Polsce przesiewowo w kierunku SMA, ale terapia genowa nie jest jeszcze finansowana przez państwo.

Ministerstwo Zdrowia informuje, że wnioski o objecie jej refundacją zostały złożone i niedługo rozpoczną się negocjacje cenowe z producentem, które nie mogą trwać dłużej niż 30 dni. Decyzję o tym, czy lek będzie refundowany, podejmie minister zdrowia Adam Niedzielski.

- Na rynku dostępne są trzy preparaty, trzy leki dla tychże dzieci, dlatego tak ważne jest, aby wszystkie one były refundowane i abyśmy my jako lekarze mieli możliwość wyboru terapii dla konkretnego dziecka - zwraca uwagę dr. hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Co roku w Polsce rodzi się około 50 dzieci chorych na SMA.

Zbiórka na rzecz Jasia i Mikołaja

Nikoś mógł stracić nóżkę, z pomocą przyszli widzowie TVN24. "Zawsze znajdą się anioły"

Nikoś urodził się z poważną deformacją stopy. W Polsce jedynym rozwiązaniem była amputacja nogi....

Rodzice Jasia również liczą na terapię genową. Z powodu SMA chłopiec ma nie tylko problemy ruchowe, ale też z oddychaniem i połykaniem. Jego codzienność to pół doby pod respiratorem, niekończące się ćwiczenia i rehabilitacje.

- Jakby teraz dostał ten lek, byłoby ekstra (...), bo im szybciej, tym lepiej - mówi Paulina Kozub, mama Jasia. - Po prostu czasu mamy mało - dodaje Krystian Kozub, tata chłopca.

Zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja pieniądze zbierają w internecie. Zbiórka na leczenie Mikołaja potrwa do końca lipca. Włączyli się w nią aktor Wojciech Malajkat, producent wyjątkowych rowerów, a także aktorzy Akademii Teatralnej w Białymstoku, którzy organizowali licytacje przedmiotów i dzieł sztuki oraz czytali książkę "Rycerz Mikołaj pokonuje SMokA".

ZBIÓRKA NA RZECZ MIKOŁAJA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Do sfinansowania terapii genowej Jasia brakuje jeszcze ponad sześciu milionów złotych.

- My kochamy ogromnie Jana, dlatego to jest takie trudne, że ta miłość nie wystarczy, tylko potrzebujemy takiej gotówki, która jest nierealna - mówi mama Jasia.

Suma może stać się realna dzięki widzom TVN24, co udowadniali już nie raz.

ZBIÓRKA NA RZECZ JASIA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Autor: Katarzyna Czupryńska-Chabros / Źródło: Fakty po południu TVN24

Dowiedz się więcej...

Komentarze (0)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

Pozostałe informacje

tvnpix