Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców

Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców
Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców
Katarzyna Czupryńska-Chabros | Fakty po południu
Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopcówKatarzyna Czupryńska-Chabros | Fakty po południu

U Jasia i Mikołaja zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopcom może pomóc terapia genowa, która polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak lek jest bardzo kosztowny i nadal nie jest w Polsce refundowany. Dlatego zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja, ruszyli ze zbiórkami pieniędzy.

Państwo Karelus mają swojego ukochanego synka, jednak o pełni szczęścia nie mówią. U Mikołaja zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni.

- Nie jest to nasz najweselszy czas w życiu. Codziennie walczymy z tą chorobą, codziennie Mikołaja wspieramy i staramy się ten czas, pomimo choroby, uczynić najszczęśliwszym - mówi Tomasz Karelus, tata Mikołaja.

SMA wykryto u chłopca rok temu - sześć miesięcy po pierwszej konsultacji. - Przez pandemię wywołaną przez koronawirusa odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, dostawaliśmy błędne diagnozy albo przez konsultacje online próbowaliśmy zdiagnozować swoje dziecko - opowiada Natalia Karelus, mama chorego chłopca.

Mikołaj jest leczony jedyną refundowaną w Polsce terapią dla cierpiących na SMA, którą co cztery miesiące podaje się do kręgosłupa.

- Lek po prostu hamuje rozwój choroby. To już jest dużo, ale szansy, że będzie kolejny krok milowy, czyli Mikołaj zacznie stać i chodzić, dopatrujemy wszyscy w terapii genowej - mówi mama Mikołaja.

Terapia genowa polega na jednorazowym wlewie dożylnym leku, ale musi się to stać, zanim waga dziecka przekroczy 13,5 kilograma. Mikołaj waży już ponad 12 kilogramów, a lek, na który czeka, nazywany jest najdroższym na świecie, bo koszt jednej dawki to 9,5 miliona złotych.

Negocjacje w sprawie refundacji leku

Od niedawna noworodki bada się w Polsce przesiewowo w kierunku SMA, ale terapia genowa nie jest jeszcze finansowana przez państwo.

Ministerstwo Zdrowia informuje, że wnioski o objecie jej refundacją zostały złożone i niedługo rozpoczną się negocjacje cenowe z producentem, które nie mogą trwać dłużej niż 30 dni. Decyzję o tym, czy lek będzie refundowany, podejmie minister zdrowia Adam Niedzielski.

- Na rynku dostępne są trzy preparaty, trzy leki dla tychże dzieci, dlatego tak ważne jest, aby wszystkie one były refundowane i abyśmy my jako lekarze mieli możliwość wyboru terapii dla konkretnego dziecka - zwraca uwagę dr. hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Co roku w Polsce rodzi się około 50 dzieci chorych na SMA.

Zbiórka na rzecz Jasia i Mikołaja

Rodzice Jasia również liczą na terapię genową. Z powodu SMA chłopiec ma nie tylko problemy ruchowe, ale też z oddychaniem i połykaniem. Jego codzienność to pół doby pod respiratorem, niekończące się ćwiczenia i rehabilitacje.

- Jakby teraz dostał ten lek, byłoby ekstra (...), bo im szybciej, tym lepiej - mówi Paulina Kozub, mama Jasia. - Po prostu czasu mamy mało - dodaje Krystian Kozub, tata chłopca.

Zarówno rodzice Jasia, jak i Mikołaja pieniądze zbierają w internecie. Zbiórka na leczenie Mikołaja potrwa do końca lipca. Włączyli się w nią aktor Wojciech Malajkat, producent wyjątkowych rowerów, a także aktorzy Akademii Teatralnej w Białymstoku, którzy organizowali licytacje przedmiotów i dzieł sztuki oraz czytali książkę "Rycerz Mikołaj pokonuje SMokA".

ZBIÓRKA NA RZECZ MIKOŁAJA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Do sfinansowania terapii genowej Jasia brakuje jeszcze ponad sześciu milionów złotych.

- My kochamy ogromnie Jana, dlatego to jest takie trudne, że ta miłość nie wystarczy, tylko potrzebujemy takiej gotówki, która jest nierealna - mówi mama Jasia.

Suma może stać się realna dzięki widzom TVN24, co udowadniali już nie raz.

ZBIÓRKA NA RZECZ JASIA PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Autor: Katarzyna Czupryńska-Chabros / Źródło: Fakty po południu TVN24

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Jedną z obietnic wyborczych mają być zmiany dotyczące prac domowych. Od kwietnia miało ich nie być dla najmłodszych uczniów, ale im bliżej tego historycznego wydarzenia, tym bardziej sprawa się komplikuje.

Prace domowe miały odejść do lamusa. "Nie wiemy, kiedy to rozporządzenie wejdzie w życie"

Prace domowe miały odejść do lamusa. "Nie wiemy, kiedy to rozporządzenie wejdzie w życie"

Źródło:
Fakty TVN

Ta historia zaczęła się pod Łomżą, kiedy rolnik w wypadku stracił dwa palce. Mężczyźnie udało się pomóc, ale nie bez przeszkód, bo w Polsce wciąż jest problem z dyżurami replantacyjnymi. Obecnie system polega na tym, że ktoś siada przy telefonie i obdzwania kolejne szpitale. Jeśli będzie uparty i będzie miał szczęście - to w innym województwie być może znajdzie lekarza.

Brak dyżurów replantacyjnych wciąż jest problemem. Panuje "improwizacja, partyzantka, harcerstwo"

Brak dyżurów replantacyjnych wciąż jest problemem. Panuje "improwizacja, partyzantka, harcerstwo"

Źródło:
Fakty TVN

Były wiceminister aktywów państwowych ponownie stanął przed komisją śledczą ds. wyborów kopertowych. Artur Soboń tym razem był nieco bardziej rozmowny, może dlatego, że nie dostał szansy na zastosowanie wybiegu z odwoływaniem się do swobodnej wypowiedzi.

Artur Soboń ponownie zeznawał przed sejmową komisją śledczą do spraw "wyborów kopertowych"

Artur Soboń ponownie zeznawał przed sejmową komisją śledczą do spraw "wyborów kopertowych"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Marszałek Sejmu zlecił Najwyższej Izbie Kontroli przeprowadzenie kontroli finansowania Kościołów i związków wyznaniowych ze środków publicznych. Szymon Hołownia chce, by szczególną uwagą objęte było finansowanie Kościoła katolickiego od 12 listopada 2019 roku do 12 listopada 2023 roku. W tle jest zastrzeżenie dotyczące publicznych pieniędzy dla imperium ojca Rydzyka, ale też sprawa odebrania Domowi Chłopaków w Broniszewicach części wsparcia publicznego.

Pytania o pieniądze dla organizacji katolickich. "Siostry prowadzą piękne miejsce i powinny mieć stabilne finansowanie"

Pytania o pieniądze dla organizacji katolickich. "Siostry prowadzą piękne miejsce i powinny mieć stabilne finansowanie"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Z "Gry o Tron" do nietuzinkowej komedii romantycznej. Peter Dinklage znany z roli Tyriona Lannistera tym razem zagrał w "Miłości bez ostrzeżenia", którą od tego weekendu można oglądać w kinach w Polsce. Wcielił się w postać nowojorskiego kompozytora, desperacko poszukującego weny. U jego boku pojawiły się nagrodzone Oscarem Marisa Tomei i Anne Hathaway, a także Polka - Joanna Kulig. Podczas festiwalu filmowego w Berlinie z Peterem Dinklagem i Marisą Tomei rozmawiała Ewelina Witenberg.

"Jest tak wielu lepszych ode mnie aktorów, ale nie odnajdują drogi, na którą zasługują". Rozmowa z Peterem Dinklagem i Marisą Tomei

"Jest tak wielu lepszych ode mnie aktorów, ale nie odnajdują drogi, na którą zasługują". Rozmowa z Peterem Dinklagem i Marisą Tomei

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Jarosław Kaczyński jest podłym łgarzem. Dowiodę tego sądownie - mówił w "Faktach po Faktach" europoseł KO Krzysztof Brejza. Odniósł się do przesłuchania prezesa PiS przed komisją śledczą do spraw Pegasusa. Wicemarszałek Senatu Michał Kamiński (PSL-Trzecia Droga) ocenił, iż Kaczyński "zaczął pokazywać, że on de facto nie uznaje państwa polskiego, jeżeli on tym państwem nie kieruje".

Brejza: Kaczyński ma obsesję na punkcie mojej rodziny i to jest przerażające

Brejza: Kaczyński ma obsesję na punkcie mojej rodziny i to jest przerażające

Źródło:
TVN24

20 procent podwyżki dla strefy budżetowej, in vitro, odblokowane pieniądze z KPO, większe środki na uzbrojenie i "przywracanie wymiaru sprawiedliwości do rodziny europejskiej" - to, zdaniem wicemarszałka Sejmu Piotra Zgorzelskiego (Trzecia Droga) najważniejsze osiągnięcia prawie stu dni rządu Donalda Tuska. - Polska wróciła na arenę międzynarodową z przytupem - dodała Aleksandra Gajewska (Koalicja Obywatelska).

Bilans po prawie stu dniach rządu Tuska. Jakie obietnice spełniono? Na co trzeba czekać?

Bilans po prawie stu dniach rządu Tuska. Jakie obietnice spełniono? Na co trzeba czekać?

Źródło:
TVN24

Od początku było wiadomo, że nie będą to ani wolne, ani uczciwe wybory. Choć na kartach do głosowania znalazły się cztery nazwiska, to zwycięzca był znany od dawna. Według Centralnej Komisji Wyborczej na Władimira Putina miało zagłosować rekordowe ponad 87 procent wyborców.

Wyniki "wyborów" w Rosji bez niespodzianek. Putin "robi wszystko, co w jego mocy, by rządzić"

Wyniki "wyborów" w Rosji bez niespodzianek. Putin "robi wszystko, co w jego mocy, by rządzić"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Haiti jest na skraju upadku. Władze w kraju przejmują gangi. Wśród dzieci panuje ogromny głód, ceny rosną, a zarabianie pieniędzy, gdy dookoła panuje przemoc, jest właściwie niemożliwe. Problem jest też z dostarczaniem pomocy. UNICEF poinformował, że w stolicy okradziono kontener z pomocą dla noworodków i ich matek.

Strzelaniny na ulicach, podpalenia i porwania. Gangi opanowały stolicę Haiti

Strzelaniny na ulicach, podpalenia i porwania. Gangi opanowały stolicę Haiti

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Jak spojrzymy ogólnie na listy kandydatów w wyborach samorządowych - to niemal połowa to kobiety. Jednak jak spojrzymy dokładniej na "jedynki", czyli miejsca prawie na pewno biorące, to mężczyźni stanowią 85 procent.

Wybory samorządowe 2024. Partie stawiają na kobiety, ale w niewielu miejscach otwierają one listy wyborcze

Wybory samorządowe 2024. Partie stawiają na kobiety, ale w niewielu miejscach otwierają one listy wyborcze

Źródło:
Fakty TVN