Czekając na pomoc
Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.
Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.
Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że lek stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą nie...Nie będzie refundacji leku na mukowiscydozę. "Poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy"
Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".
Obietnice prezydenta
Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.
Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.
- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".
Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.
Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl
Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 22 marca
Brytyjski następca tronu książę William odwiedził Polskę. Spotkał się z żołnierzami państw NATO. W programie powiemy także o tym, co Jarosław Kaczyński obiecał Adamowi Bielanowi, by zdobyć przychylność Partii Republikańskiej. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Książę William z wizytą w Polsce. Przyleciał do Rzeszowa
Następca tronu książę William przyleciał do Rzeszowa, by spotkać się z żołnierzami stacjonującymi przy ukraińskiej granicy, a także a uchodźcami z tego ogarniętego wojną kraju.
czytaj więcej »Wołodymyr Zełenski oddał hołd obrońcom Bachmutu. Putin zaatakował cywili
Prezydent Ukrainy pojawił się na linii frontu w Bahmucie. Wołodymyr Zełenski uczcił pamięć bohaterów i dziękował obrońcom miasta. Władimir Putin omawiał z prezydentem Chin rzekomo plan pokojowy. Potem Rosjanie użyli dronów do ataku na budynki mieszkalne w Kijowie i w Zaporożu.
czytaj więcej »Henryk Kowalczyk obrzucony jajkami przez rolników. Prezes PiS wciąż nieobecny w kampanii
Albo z braku pomysłu, albo z powodu nieobecności Jarosława Kaczyńskiego, politycy PiS najwięcej czasu w kampanii wyborczej poświęcają Donaldowi Tuskowi, co pokazują rządowe media. Jarosław Kaczyński wciąż nie jest w stanie włączyć się w kampanię. Aktywnie prowadzi ją minister rolnictwa Henryk Kowalczyk.
czytaj więcej »Podział łupów w umowie koalicyjnej. Tak Kaczyński dogadał się z Adamem Bielanem
Jeden punkt dotyczy programów. 31 pozostałych punktów dotyczy podziału stanowisk i pieniędzy - tak opozycja komentuje ujawnioną przez TVN24 umowę koalicyjną między PiS-em a Partią Republikańską Adama Bielana. Zawarto ją w momencie, gdy Zjednoczona Prawica walczyła o utrzymanie większości sejmowej.
czytaj więcej »Dyrektor Lasów Państwowych otwarcie agituje na rzecz prawicy. "Jesteśmy gotowi, żeby wygrać"
Dyrektor generalny Państwowego Gospodarstwa Leśnego Lasy Państwowe Józef Kubica, przemawiając w mundurze leśnika, otwarcie agitował na rzecz Zjednoczonej Prawicy. - Jesteśmy gotowi, żeby wygrać tę wielką batalię wyborczą - stwierdził. Co na to rządzący? Nabrali wody w usta.
czytaj więcej »Afera hejterska. Prokuratura umarza sprawę, bo nie wie, że "małą Emi" jest Emilia Szmydt
Na antenie TVN24 Emilia Szmydt pokazała twarz, podała nazwisko, przyznała, że na zlecenia hejtowała sędziów przeciwnych "dobrej zmianie" Zbigniewa Ziobry. Ale prokuratura Zbigniewa Ziobry umorzyła sprawę, bo nie wie, kim jest "Mała Emi". Tak funkcjonuje dziś wymiar sprawiedliwości.
czytaj więcej »Macron się nie ugnie. Wiek emerytalny będzie podniesiony
Prezydent Emmanuel Macron nie ugnie się pod presją strajków i protestów. Wiek emerytalny zostanie we Francji podniesiony z 62. roku życia do 64. roku życia. Ustawa jest przyjęta, została jeszcze ocena jej zgodności z konstytucją.
czytaj więcej »Niedługo polskie MiG-i trafią na Ukrainę. "Łezka się w oku kręci"
Polska wkrótce przekaże Ukrainie cztery myśliwce MiG-29. Podobnie postąpi Słowacja. MiG-i, które zostały zmodernizowane, zostaną jednak w Polsce. Polscy lotnicy czekają na koreańskie samoloty szkolno-bojowe FA50 i zamówione w Stanach Zjednoczonych wielozadaniowe F-35.
czytaj więcej »Włocławek: policja chciała zatrzymać kierowcę. Rozpoczął się szalony pościg
Policja chciała go zatrzymać, bo nie miał zapiętych pasów i nie miał wycieraczki. Wtedy zaczął się niebezpieczny pościg ulicami miasta - szczęśliwie zakończony zatrzymaniem kierowcy, który był pod wpływem amfetaminy. Dostał mandat na ponad 20 tysięcy. Okazało się, że jest poszukiwany za inne przestępstwo.
czytaj więcej »Dwa miliardy ludzi nie ma dostępu do wody pitnej. Czas bić na alarm
Skalę globalnego problemu najlepiej pokazać w liczbach. Dwa miliardy ludzi nie ma dostępu do wody pitnej. Do produkcji kilograma wołowiny potrzeba 15 tysięcy litrów wody. Pszenicy - półtora tysiąca. Rzeki wysychają, a lodowce topnieją. 22 marca to Światowy Dzień Wody.
czytaj więcej »Poznań likwiduje rowery miejskie. Władze mówią, że mieszkańcy przesiedli się na swoje
61 złotych - za taką cenę można kupić ostatnie rowery miejskie w Poznaniu. Blisko tysiąc idzie pod młotek, bo system wypożyczania idzie do likwidacji. Pięć lat temu wypożyczono milion siedemset tysięcy rowerów, w zeszłym roku już tylko niecałe trzysta tysięcy.
czytaj więcej »Prognoza pogody na czwartek 23 marca
W czwartek pochmurno z przejaśnieniami, lokalnie rozpogodzeniami. Na przeważającym obszarze kraju, poza Polską południowo-wschodnią, słabe opady deszczu do 2 mm. Jedynie na Wybrzeżu silniejszy opad (do 5 mm) - ryzyko słabej burzy. Temperatura maksymalna od 12 stopni Celsjusza na północy do 20 stopni Celsjusza na południu Polski. Wiatr południowo-zachodni, umiarkowany, na zachodzie w porywach dość silny (do 50 km/h).
czytaj więcej »Fakty z 21 marca
W Camp Kościuszko w Poznaniu został otwarty pierwszy w Polsce stały garnizon żołnierzy amerykańskich. W programie pokażemy także, jak F-35 latają nad Polską. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Pierwszy stały garnizon amerykańskich żołnierzy w Polsce został otwarty
Obecność amerykańskich żołnierzy będzie od teraz w Polsce stała, a nie tylko rotacyjna. W poznańskim Camp Kościuszko odbyła się ceremonia otwarcia pierwszego garnizonu sił lądowych USA. Żołnierze będą odpowiadać za zabezpieczenie infrastruktury i dostarczanie usług dla wojska.
czytaj więcej »