Czekając na pomoc
Fundusz Medyczny miał pomagać osobom z chorobami rzadkimi. "Nie można zamrozić ludzkiego życia"
Inicjatywa prezydenta dała im nadzieję, że będą pieniądze na niebotycznie drogie leki i terapie niezbędne, by ratować zdrowie i życie osób z chorobami rzadkimi. Fundusz Medyczny miał za to płacić. Internetowe zbiórki i wyścig z czasem miały się skończyć.
Nikt nie chciałby potrzebować, tak jak pani Agata, leków za ponad 80 tysięcy miesięcznie i martwić się, czy uda się na czas uzbierać na kolejne dawki milion złotych rocznie. - Kiedy odstawie leki, choroba uderzy dziesięć razy mocniej - mówi chora na mukowiscydozę Agata Kęsy. - Po odstawieniu tych lekarstw już nie będę w stanie przejść nawet metra - dodaje.
Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że lek stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą nie...Nie będzie refundacji leku na mukowiscydozę. "Poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy"
Obie historie mają wspólny mianownik: choroby rzadkie. U pani Agaty to mukowiscydoza. U Stasia to rdzeniowy zanik mięśni. W obu przypadkach leki nie są refundowane. Obie kobiety walczą dla swoich dzieci. Obie obecnie mogą liczyć tylko na pomoc ludzi dobrej woli. - To jest ściepa, która nie powinna mieć miejsca, bo płacimy składki, mamy państwową służbę zdrowia - uważa Irena Rej z Izby Gospodarczej "Farmacja Polska".
Obietnice prezydenta
Sam prezydent obiecywał, że będzie inaczej. Fundusz Medyczny był flagowym projektem w kampanii Andrzeja Dudy. Miały być miliardy na choroby rzadkie i walkę z rakiem. - Mamy do czynienia z rozpaczliwymi po prostu sytuacjami. Różnego rodzaju zbiórkami publicznymi i tak dalej. To właśnie między innymi w takich przypadkach Fundusz będzie interweniował - zapewniał 8 marca 2020 roku Andrzej Duda.
Gdyby rzeczywiście Fundusz interweniował, byłoby za co kupić leki i dla Stasia i dla pani Agaty i dla tysięcy innych osób, ale pieniądze z Funduszu - jak dowiedziała się Ogólnopolska Federacja Onkologiczna - zostały zamrożone.
- Nie można zamrozić ludzkiego życia. Te choroby nie czekają aż Ministerstwo Zdrowia odmrozi te kwoty - komentuje Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Dopiero po 14 miesiącach od podpisania ustawy o utworzeniu Funduszu, Ministerstwo Zdrowia poinformowało premiera i prezydenta, co Fundusz zamierza zrobić. Na terapie innowacyjne też wreszcie pieniądze mają być. - W kontekście pewnych spekulacji o tym, że te środki są niewydatkowane, musimy mieć też pełną świadomość tego, że w tym pierwszym roku w pewnym sensie musimy ten Fundusz uruchomić, musimy go rozruszać - mówił 1 grudnia 2021 roku Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
Liczba zbiórek, w których życie Polaków ratują inni Polacy, lawinowo rośnie, bo leków na choroby rzadkie jest coraz więcej i w Europie najczęściej objęte są refundacją. - Leki te w ogóle w środowisku medycznym nazywane są "game changerem". Zatrzymują chorobę i pozwalają tym ludziom chorym żyć, lepiej żyć, po prostu żyć - wyjaśnia Monika Filipowicz z Fundacji "Siepomaga".
Pani Agata i pani Magda chciałyby wiedzieć, kiedy rząd pomyśli o nich. Ministerstwo Zdrowia informuje, że w ramach Funduszu od stycznia refundowany jest lek na ostrą porfirię wątrobową, a negocjacje w sprawie kolejnych leków są w toku.
Zbiórka dla pani Agaty prowadzona jest na portalu siepomaga.pl
Zbiórka dla Stasia prowadzona jest na portalu siepomaga.pl
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 3 lipca
Mamy początek wakacji, a politycy wszystkich partii ruszyli w Polskę. Zupełnie jak w szczycie kampanii wyborczej. W programie powiemy również o sytuacji wojennej w Ukrainie i o bezpieczeństwie nad wodą. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Politycy ruszyli w Polskę. Inflacja odmieniana przez wszystkie przypadki
Mamy początek wakacji, a politycy wszystkich partii ruszyli w Polskę. Jak gdyby to był szczyt kampanii wyborczej. Jednym z głównych tematów jest inflacja.
czytaj więcej »Wojna w Ukrainie. Rosjanie twierdzą, że zdobyli Lisiczańsk
Kijów nie potwierdza tej informacji, ale Rosjanie twierdzą, że zdobyli Lisiczańsk - miasto leżące tuż na zachód od Siewierodoniecka w obwodzie ługańskim. Kilka innych niezależnych źródeł potwierdza, że Ukraińcy wycofali się z Lisiczańska. To oznaczałoby, że Rosjanie zdobyli cały obwód ługański.
czytaj więcej »W Dolomitach oderwał się fragment lodowca. Nie żyje 6 osób
Tragiczny wypadek we włoskich Dolomitach. Sześć osób zginęło, a osiem zostało rannych w wyniku oderwania się fragmentu lodowca.
czytaj więcej »Polscy lekkoatleci mieli lecieć do Izraela. Spędzili 20 godzin na lotnisku
Kilkudziesięciu młodych lekkoatletów z reprezentacji Polski spędziło noc na podłodze warszawskiego lotniska. Lot do Izraela odwołano z powodu złej pogody i przeciążenia przestrzeni powietrznej. Dopiero po 20 godzinach trafili do hotelu. Problemów z lotami w wakacje jest bardzo dużo.
czytaj więcej »Ze spółek Skarbu Państwa do samorządowych. Kariera żony posła Sobolewskiego
Złote czasy zarabiania setek tysięcy złotych w Orlenie czy radach nadzorczych spółek Skarbu Państwa minęły. Żona posła PiS Krzysztofa Sobolewskiego musiała odejść, bo tak uznała partia. Szybko znalazła pracę w innych spółkach - samorządowych. Uchwała ograniczająca nepotyzm tam nie sięga.
czytaj więcej »Nad wodą dochodzi do wielu wypadków. Pomóc mogą stojaki życia
Każdy pomysł zwiększający bezpieczeństwo na plaży jest bezcenny. Stojak życia też. Koło ratunkowe może pomóc tonącemu, sygnały dźwiękowe i świetlne szybko pomogą wezwać pomoc. Nic nie zastąpi jednak zdrowego rozsądku.
czytaj więcej »Bayraktar od Polaków dla Ukraińców. Duże zainteresowanie zrzutką w sieci
Chcieliśmy zebrać dużo pieniędzy, a nie zablokować serwery zrzutki.pl. Tak się stało, gdy po emisji "Faktów" TVN wielu widzów naraz chciało dołożyć się do Bayraktara. W sobotę na koncie było 2 miliony 300 tysięcy złotych - teraz są cztery miliony. Wpłacajmy dalej i cierpliwie.
czytaj więcej »Prognoza pogody na poniedziałek 4 lipca
W poniedziałek zachmurzenie umiarkowane okresami wzrastające do dużego, lokalnie ze słabymi opadami przelotnymi. Miejscami szczególnie na północy i północnym-wschodzie możliwe także pojedyncze burze. Temperatura maksymalna od 24 stopni Celsjusza na Pomorzu do 31 stopni Celsjusza w Małopolsce i na Podkarpaciu. Wiatr południowo-zachodni, słaby i umiarkowany, tylko podczas burz dość silny w porywach o prędkości do 60-80 km/h.
czytaj więcej »Fakty z 2 lipca
Open’er Festival trzeba było przerwać z powodu groźnej burzy. Wieczorem i w nocy silnie wiało i mocno padało niemal w całej Polsce. W programie powiemy również o sytuacji w Ukrainie. Na "Fakty" TVN zaprasza Grzegorz Kajdanowicz.
czytaj więcej »Nawałnice przeszły nad Polską. Trzeba było ewakuować Open’er Festival
Open’er Festival trzeba było przerwać z powodu groźnej burzy. Wieczorem i w nocy silnie wiało i mocno padało niemal w całej Polsce. Strażacy interweniowali blisko 4000 razy - zabezpieczali zerwane dachy, usuwali powalone drzewa i wypompowywali wodę.
czytaj więcej »Konwencja PO w Radomiu. Tusk obiecał odsunięcie PiS od władzy
Skończy się PiS, skończy się drożyzna w Polsce - przekonywał Donald Tusk podczas konwencji PO w Radomiu. Inflacja, czyli wysokie ceny towarów, drożejące paliwa i energia, to był główny temat jego wystąpienia. Obiecał odsunięcie PiS od władzy i wyprowadzenie "w kajdankach" Adama Glapińskiego z NBP.
czytaj więcej »Mateusz Morawiecki skomentował konwencję PO. "Tusk znaczy bieda"
Dziennikarze nawet nie zdążyli zapytać premiera o komentarz do konwencji Platformy Obywatelskiej. Mniej więcej dwie godziny po niej Mateusz Morawiecki sam odniósł się do wystąpienia Donalda Tuska w Radomiu.
czytaj więcej »Wojna w Ukrainie. Rosjanie kontynuują bombardowanie miast
Nie ma dnia, żeby rosyjskie pociski nie spadały na ukraińskie miasta i cele bez żadnego znaczenia militarnego. Rosjanie zaatakowali bombami fosforowymi Wyspę Węży na Morzu Czarnym, ciężkie walki toczą się wokół Lisiczańska.
czytaj więcej »"Nie jestem w stanie racjonalnie wytłumaczyć, dlaczego zablokowano w Polsce energetykę wiatrową"
Zobowiązanie wobec Brukseli było bezdyskusyjne - rząd zmieni przepisy i odblokuje budowę farm wiatrowych. Termin właśnie minął. Jest projekt, ale rząd wciąż się nim nie zajął. Dlaczego? Bo sprzeciwia się nie kto inny jak Zbigniew Ziobro i jego partia. Oni chcą stawiać na węgiel.
czytaj więcej »