Cena życia
Lekarze zrzucili się na początek leczenia, resztę uzbierali internauci. "My kupiliśmy tylko rok życia dla Ani. Co dalej? Co z innymi chorymi?"
Kolejny raz dzięki setkom fantastycznych ludzi udało się kogoś uratować, bo udało się zebrać ogromną sumę. Los pani Ani poruszył wszystkich, którzy ją poznali w tym Agatę Młynarską, która pomogła w nagłośnieniu zbiórki na leczenie preparatem, który nie jest w Polsce refundowany. - My kupiliśmy tylko rok życia dla Ani. A co dalej? Co z innymi chorymi? - pyta dziennikarka.
Przy ostrym uderzeniu mukowiscydozy i po porodzie przez cesarskie cięcie, udręczony chorobą organizm pani Ani potrzebował przeszczepu płuc albo bardzo skutecznego leku. Lekarze chcieli pani Annie podać lek, bo operacja przeszczepu płuc to bardzo inwazyjna procedura. - Żeby ona mogła jeszcze spędzić z małym dzieckiem jakiś czas i dać mu tyle ciepła, ile powinna dać matka - mówi profesor Wojciech Piotrowski, kierownik Kliniki Pneumonologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego numer 1 w Łodzi.
Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że lek stosowany w przypadku pacjentów z mukowiscydozą nie...Nie będzie refundacji leku na mukowiscydozę. "Poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy"
Jedno opakowanie na miesiąc terapii kosztuje 82 tysiące złotych.
To, co zebrali lekarze, wystarczyło na start. Wtedy do doktor w innej sprawie zadzwoniła inna pacjentka - Agata Młynarska. Po tym, jak poznała historię pani Ani, nagłośniła ją w internecie. Teraz dzięki ludziom dobrej woli leków wystarczy pani Annie na rok.
- Najsprawiedliwiej byłoby, żeby chorzy mogli po prostu otrzymać refundację na ten lek, ponieważ my kupiliśmy tylko rok życia dla Ani. A co dalej? Co z innymi chorymi? - pyta Agata Młynarska, dziennikarka.
Co z innymi?
Lekarze podkreślają, że to nie oni ani nie internauci powinni się martwić o pieniądze na leki dla pacjentów. - Powinnam się zajmować pacjentem, być przy łóżku pacjenta, a nie sprzedawać swój wizerunek dla celu zdobycia terapii dla pacjenta - uważa doktor Joanna Miłkowska-Dymanowska z Kliniki Pneumonologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego numer 1 w Łodzi.
- Wielki apel, żeby ministerstwo też otworzyło serce i dało zielone światło na leczenie przyczynowe mukowiscydozy. Żebyśmy nie musieli tych chorych kierować na transplantacje płuc - dodaje doktor Tomasz Karauda, lekarz Oddziału Chorób Płuc Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego numer 1 w Łodzi.
Refundacja leku, powszechnie stosowanego w Europie, jak informuje nas ministerstwo w Polsce będzie możliwa, jeśli w trwających negocjacjach firmy farmaceutyczne przedstawią rozsądne ceny. Na taką szansę jak Anna czeka około 2000 chorych na mukowiscydozę. - My chcemy żyć. My chcemy chociaż trochę tego życia dobrego zaznać, a nie cały czas tylko leki, szpitale, inhalacje - przekonuje chora na mukowiscydozę Anna Tomczak.
Anna i lekarze za wsparcie z całego serca dziękują.
Autor: Marzanna Zielińska / Źródło: Fakty TVN
Dowiedz się więcej...
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Fakty z 17 maja
W nocy z poniedziałku na wtorek słychać było serię eksplozji w obwodzie lwowskim. Rosjanie uderzyli w cele wojskowe położone na terenie poligonu w okolicach Jaworowa. Tymczasem z oblężonego Azowstalu udało się ewakuować najciężej rannych żołnierzy. Prawie 300 osób trafiło do szpitali na terenach okupowanych przez Rosjan. W programie również o strzelaninie w Wielkopolsce, a także o naradzie w obozie rządzącym. Na "Fakty" TVN zaprasza Anita Werner.
czytaj więcej »Z Azowstalu ewakuowano rannych obrońców. "Mamy nadzieję, że uda się uratować życie wszystkich naszych chłopaków"
W nocy z poniedziałku na wtorek słychać było serię eksplozji w obwodzie lwowskim. Rosjanie uderzyli w cele wojskowe położone na terenie poligonu w okolicach Jaworowa. Tymczasem z oblężonego Azowstalu udało się ewakuować najciężej rannych żołnierzy. Prawie 300 osób trafiło do szpitali na terenach okupowanych przez Rosjan. Na razie nie wiadomo, czy i kiedy żołnierze zostaną wymienieni na jeńców rosyjskich.
czytaj więcej »Szwecja podpisała wniosek o członkostwo w NATO. "To jest historyczny moment"
Robimy to, co najlepsze dla naszego kraju - mówi szefowa dyplomacji Szwecjii Ann Linde i podpisuje wniosek o członkostwo w NATO. W Sztokholmie we wtorek z wizytą przebywał także prezydent Finlandii Sauli Niinisto, bo Szwedzi razem z Finami do NATO idą ramię w ramię.
czytaj więcej »Strzelanina w Wielkopolsce. Napastnik nie żyje, dwóch policjantów rannych
W miejscowości Gorzewo w województwie wielkopolskim we wtorek doszło do strzelaniny. Napastnik zginął, a dwóch policjantów zostało rannych. Funkcjonariusze chcieli zatrzymać do kontroli samochód dostawczy. Kierowca zaczął uciekać, a następnie otworzył ogień.
czytaj więcej »Posiedzenie Rady Koalicji. W spotkaniu wziął udział też Paweł Kukiz
We wtorek odbyło się spotkanie Rady Koalicji obozu rządzącego. W rozmowach, oprócz koalicjantów, wziął udział również Paweł Kukiz, lider Kukiz'15.
czytaj więcej »Donald Tusk znów rusza w Polskę i apeluje do opozycji. "Zjednoczeni na pewno wygramy"
Kampus Rafała Trzaskowskiego właśnie rusza, a Donald Tusk znowu wyrusza w Polskę. Na wybory w Platformie Obywatelskiej jest jeden wspólny pomysł - jedna opozycyjna lista. Czy reszta opozycji ma taki sam pomysł?
czytaj więcej »Prezydent Węgier spotkała się z Andrzejem Dudą
Prezydent Węgier Katalin Novak przebywa z wizytą w Warszawie, ale nawet tu stoi murem za premierem Viktorem Orbanem. Podczas spotkania z prezydentem Andrzejem Dudą omawiała między sprawę sankcji na rosyjskie surowce.
czytaj więcej »14. emerytura coraz bliżej. Wypłaty świadczeń ruszą w sierpniu
To nasza odpowiedź na inflację - mówi minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg i ogłasza wypłatę czternastej emerytury. Wypłaty mają rozpocząć się w sierpniu.
czytaj więcej »Potrącił wózek z 15-miesięczną Hanią, dziewczynka zmarła. 62-letni kierowca stanął przed sądem
Przyjechał zakład pogrzebowy i sam włożyłem córkę do worka - mówi tata 15-miesięcznej Hani, która zginęła podczas spaceru. W wózek, w którym była, uderzył samochód. Kierowca auta nawet się nie zatrzymał. Teraz stanął przed sądem.
czytaj więcej »Mieszkanie bez wkładu własnego. Zmiany w rządowym programie
Kredyt na mieszkanie bez wkładu własnego - rząd ogłasza zmiany w programie, ale nowy pomysł już tak nie cieszy. Rzeczywistość się szybko zmienia i wkład własny to teraz nie największy problem, bo większym jest dostanie kredytu.
czytaj więcej »Tragedii w kopalni Pniówek można było uniknąć? Związkowcy mówią o nieprawidłowościach
Kiedy doszło do wybuchu, nie powinni już pracować - mówią górnicy o kolegach, którzy zginęli w kopalni Pniówek. "Zagrożenie klimatyczne" to coś, co powinno wszystkich wstrzymać. Dlaczego więc tak się nie stało?
czytaj więcej »Wycieczkowiec Sky Princess wpłynął do Portu w Gdyni
Luksusowy wycieczkowiec wpłynął do Portu w Gdyni. Sky Princess ma prawie 330 metrów długości i jest najdłuższą jednostką tego typu, jaka do tej pory w Trójmieście się pojawiła.
czytaj więcej »Prognoza pogody na środę 18 maja
W środę będzie na ogół słonecznie. Temperatura maksymalna wyniesie od 15 stopni Celsjusza na Suwalszczyźnie do 23 stopni Celsjusza na Nizinie Szczecińskiej. Wiatr będzie słaby i umiarkowany, ze zmieniających się kierunków.
czytaj więcej »Fakty z 16 maja
Inflacja już uderza w finanse Polaków, a do tego dochodzi widmo kolejnych wzrostów cen paliw i jedzenia - tego drugiego z powodu suszy. W programie powiemy również o sytuacji w Mariupolu, o zniesieniu stanu epidemii w Polsce, a także o oszustwie "na stłuczkę". Na "Fakty" TVN zaprasza Anita Werner.
czytaj więcej »"Zaczęłam chodzić na piechotę". Wzrosną ceny paliw, a od przyszłego roku mogą wzrosnąć ceny energii
Ceny benzyny mocno poszły w górę i na wielu stacjach przekraczają już 7 złotych za litr. Optymizmem nie napawają też słowa prezesa Urzędu Regulacji Energetyki, z których wynika, że w przyszłym roku wzrosną ceny energii.
czytaj więcej »