Jest na tyle duży, że rozumie, że ta walka toczy się o jego życie. Jest na tyle dzielny, że nie przestaje walczyć. Ale bez nas - drodzy Państwo - nic się nie uda. Pięcioletni Krzyś Zawada mierzy się z najgorszym i bezwzględnym przeciwnikiem - z chorobą, która powoduje powolny zanik wszystkich mięśni. Jest sposób, by mu pomóc i by wrócił do pełni zdrowia, ale terapia w Stanach Zjednoczonych jest horrendalnie droga. Ale są Święta. A w Święta stać nas na więcej. W tym na wiarę, że się uda.
Żurek to jest jego ulubiona wielkanocna potrawa. - I mięso i jajka i nabiał. Wszystko je, więc nie mamy z tym problemu. Akurat w przedszkolu też - z tego co rozmawiałem z panią nauczycielką - wszystko zjada - mówi Łukasz Zawada, tata Krzysia.
Krzyś ma duży apetyt na życie. Jest przebojowym pięciolatkiem. Wygląda zdrowo, ale jest ciężko chory. - Robiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Wszystkie badania w ciąży. Nic nie wskazywało na to, żebyśmy mieli jakiś problem z ciążą. Zresztą Krzysiu urodził się bardzo zdrowy, ważył 3700 i dostał 10 punktów, więc tak naprawdę cieszyliśmy się synkiem od samego początku - mówi Łukasz Zawada.
Od urodzenia dzielnie walczy
Dramatyczna diagnoza przyszła 12 miesięcy później. - Wielki ból, nie wiedzieliśmy tak naprawdę co mamy zrobić z żoną - wspomina Łukasz Zawada.
- To był cios w serce. Obydwoje z mężem po prostu pamiętam ten dzień jak upadliśmy na ziemię i się popłakaliśmy. Gdy Krzyś miał roczek, wcale nas to nie cieszyło. On leżał na brzuszku, nawet nie próbował raczkować, jedynie starał się pełzać, nie siadał. To był naprawdę najgorszy czas w naszym życiu - mówi Anna Zawada.
Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a - bardzo poważną i bardzo rzadką chorobę genetyczną, która dotyka tylko chłopców. Prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni i ostatecznie do śmierci
- Chłopcom z tą chorobą brakuje białka w mięśniach. Białko wiąże ze sobą mięśnie, regeneruje je i naprawia je po codziennym zmęczeniu. Natomiast Ci chłopcy z tą chorobą mają bardzo mało tego białka w mięśniach. Krzysio ma uszkodzony ten gen w 16 punktach. To jest bardzo duża. Jedni chłopcy mają w jednym punkcie, drudzy w dwóch - wskazuje Anna Zawada.
Żyli ze świadomością, że ich syn umrze w cierpieniach
Krzyś od urodzenia dzielnie walczy. O każdy dzień i każdy ruch walczą także jego rodzice. Przez lata żyli ze świadomością, że ich syn umrze w cierpieniach. Dwa lata temu stał się cud, wynaleziono lek, który może odmienić ich los.
- Dowiedzenie się o leku, że już jest, było wielką radością. Sprowadziła nas na ziemię tak naprawdę informacja o sumie - mówi Łukasz Zawada. W tamtym momencie był dla nas nie osiągalny - dodaje.
17 milionów złotych - tyle kosztuje terapia genowa, dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych.
- Jest to choroba koszmarna, aczkolwiek można tę chorobę przerwać poprzez podanie leku. Ten lek oczywiście nie cofnie tego co już tutaj ta choroba takiego destrukcyjnego zrobiła w organizmie tych dzieci, ale zatrzyma tę chorobę, czyli da tym dzieciom szansę - wskazuje Bartosz Zmyślony z Fundacji "Siepomaga".
Sam Krzyś walczy o każdą złotówkę
U Krzysia już widać postępy choroby. Chłopiec nie może przejść samodzielnie więcej niż 150 metrów. Ma coraz częstsze i coraz mocniejsze przykurcze łydek, coraz krótsze ścięgna Achillesa. Chodzenie sprawia mu ból, ale walczy razem z rodzicami o każdą złotówkę. Sam jeździ na kiermasze, rozdaje ulotki, prosi o pomoc.
Pieniądze zbierane są do puszek i w internetowej zbiórce uruchomionej dwa lata temu.
- Jest bardzo szczęśliwy, bo czeka, żeby wszystkie ciasta zeszły, żeby było dużo pieniążków było - mówi ciocia Krzysia. - Czeka na wyjazd, żeby być zdrowym - dodaje. A czasu jest coraz mniej, bo warunkiem podania leku jest samodzielne poruszanie się dziecka.
- Mieliśmy konsultacje z Bostonem i oni by chcieli Krzysia widzieć jeszcze w tym roku, najpóźniej we wrześniu, więc tak naprawdę mamy niewiele czasu, aby zebrać te pieniądze i uratować naszego synka - mówi Anna Zawada.
Na koncie zbiórki brakuje jeszcze prawie siedmiu milionów złotych, ale Krzyś nie ma zamiaru się poddać.
Źródło: Fakty po Południu TVN24