19 lipca 2022, 18:34

Mówią "nie" zmianom proponowanym przez resort zdrowia. "To jest tragedia po prostu"

Stomicy jednym głosem mówią "nie" proponowanym zmianom w refundacji sprzętu. Nie mogą bez niego żyć, nie mogą go niczym zastąpić. Proponowane limity uderzą nie tylko w ich kondycję fizyczną, ale i psychikę.

Bez względu na wiek, zawód i rodzaj wykonywanej pracy - stomicy mówią stanowcze "nie" dla zmian w refundacji sprzętu. Na pierwszy rzut oka nie widać, z czym muszą się mierzyć, ale to, co kryje się pod ich ubraniami, pozwala im w miarę normalnie żyć. - Każdy wyraża swoje "nie", bo tak naprawdę, ja już to powiedziałam na swoich social mediach, stomik nie przyklei sobie siatki, ani żadnej reklamówki. To jest sprzęt, który musi być specjalistyczny - wyjaśnia Marianna Gierszewska, aktorka i stomiczka.

W Polsce pacjentów ze stomią jest prawie 65 tysięcy. - Stomia to jest celowo wykonane chirurgicznie połączenie światła na przykład jelita ze skórą, bądź układu moczowego ze skórą - wyjaśnia Agnieszka Biskup, pielęgniarka stomijna.

- Stomię wykonuje się z powodów bardzo wielu schorzeń. Przede wszystkim z powodu chorób nowotworowych, z powodu nieswoistych przewlekłych zapaleń jelit, tak jak choroba Leśniowskiego-Crohna - dodaje profesor Adam Dziki, chirurg i proktolog.

Worki, płytki i akcesoria do pielęgnacji skóry wokół stomii są refundowane. Obecnie obowiązują określone limity w zależności od rodzaju stomii. Za pewną kwotę raz w miesiącu pacjent mógł dostać wszystko to, czego potrzebował. Bez ograniczeń dotyczących liczby produktów, producenta i ceny. Gdyby nowelizacja weszła w życie - pacjent mógłby liczyć co najwyżej na 35 worków i 8 płytek. - Ja to tak porównuję, jakby wziąć pacjenta, zrobić mu lewatywę, zamknąć mu łazienkę i toaletę, i zostawić go z rolką szarego papieru - mówi Andrzej Piwowarski ze stowarzyszenia Pol-ilko.

- Stomia to jest taka przypadłość, gdzie wiele może się wydarzyć rzeczy niezaplanowanych. Woreczek się może odkleić, coś się może zapowietrzyć. Coś może odpaść, coś może nie zadziałać tak, jak myśleliśmy, że zadziała i my musimy tego sprzętu mieć w naddatku, w zapasie - przekonuje Marianna Gierszewska.

"To jest tragedia po prostu"

Pełna refundacja jest tylko dla dzieci. Dorośli będą musieli dopłacać do worków i płytek 10 procent, do akcesoriów do pielęgnacji skóry - 20 procent. - Były rozmowy i postulaty o tym, żeby ten limit zwiększyć, ale absolutnie, w najgorszych koszmarach, żaden z nas nie śmiał nawet śnić, że te limity tak się zmniejszą - mówi Magdalena Rumińska, radczyni prawna i stomiczka.

- Te 10,20 procent jest do sprzętu najtańszego, którego mało kto używa i tak naprawdę te dopłaty dla pacjentów wynosiłyby 40-60 procent, czyli tak na miesiąc 300-400 złotych. Jest to niemożliwe dla pacjentów stomijnych. To jest tragedia po prostu - przekonuje Andrzej Piwowarski.

Te kwoty mogą być jeszcze wyższe - wyliczają pacjenci. - Dla kolostomików, czyli osób posiadających stomię na jelicie grubym, takich jak ja, takie pasty i uszczelniacze będą również poza refundacją, ponieważ ministerstwo stwierdziło, że nam są niepotrzebne - mówi Magdalena Rumińska.

- Ja myślę, że to jest niesprawiedliwe i krzywdzące dla tych chorych. Dlatego, że chorzy, zanim będą poddani operacji, to często długo chorują, są na zwolnieniu. Ich stan majątkowy nie jest prawdopodobnie zbyt wysoki - mówi profesor Adam Dziki.

O tym, jak ważne są akcesoria do pielęgnacji skóry dla pacjentów ze stomią, mówi pielęgniarka stomijna. - Worki stomijne, najdelikatniej i najprościej mówiąc, trzymają się odpowiednią ilość czasu dlatego, że są refundowane właśnie wraz ze środkami do pielęgnacji stomii. To nie są żadne kosmetyki typu perfumy od Chanel - wyjaśnia Agnieszka Biskup.

Chorzy obawiają się, że niekorzystne dla nich zmiany w refundacji spowodują, że wielu pacjentów znów zamknie się w domu. Bo stomia to nadal jest temat tabu. - Niektórym z nas, niektórym stomikom, jest bardzo ciężko po operacji wyjść do ludzi i zacząć normalnie żyć ze względu na stygmatyzację - wyjaśnia Magdalena Rumińska.

Reakcja ministerstwa

Fundacja STOMAlife wystosowała petycję do Ministerstwa Zdrowia. Może podpisać się pod nią każdy. - Naszym głównym postulatem to jest zachowanie dotychczasowej formy możliwości zaopatrzenia stomików. Kolejnym tak naprawdę postulatem jest urealnienie tych limitów z uwagi na to, że w tej chwili jest to potrzebne jak tlen stomikowi - tłumaczy Agnieszka Siedlarska, członek zarządu fundacji STOMAlife.

Ministerstwo Zdrowia tłumaczy i uspokaja. - Na pewno bez ich (stomików - przyp. red.) zgody nie dokonamy zmian. Podkreślam, to jest zmiana dokonana na wniosek Najwyższej Izby Kontroli, ale to nadal jest projekt. Jeżeli ktokolwiek ma do niego uwagi, prosimy o składanie tych uwag, a na pewno je uwzględnimy - przekazuje Wojciech Andrusiewicz z Ministerstwa Zdrowia.

Projekt zmiany rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie jest na etapie konsultacji społecznych, które potrwają do 8 sierpnia.

Autor: Marta Kolbus / Źródło: Fakty po południu