Są za młodzi, żeby otrzymać lek mogący uratować życie. Ministerstwo wciąż prowadzi negocjacje w sprawie refundacji

Źródło:
Fakty TVN
Są za młodzi, żeby otrzymać lek mogący uratować życie. Ministerstwo wciąż prowadzi negocjacje w sprawie refundacji
Są za młodzi, żeby otrzymać lek mogący uratować życie. Ministerstwo wciąż prowadzi negocjacje w sprawie refundacji
Renata Kijowska/Fakty TVN
Są za młodzi, żeby otrzymać lek mogący uratować życie. Ministerstwo wciąż prowadzi negocjacje w sprawie refundacjiRenata Kijowska/Fakty TVN

Ta genetyczna choroba niszczy płuca - ostatecznością często jest przeszczep. Na mukowiscydozę jest lek - bardzo drogi, a negocjacje z firmą farmaceutyczną są bardzo trudne. Kiedy reporter TVN24 zapytał ministra zdrowia o postępy, usłyszał, że sam powinien negocjować.

Dziesięcioletnia Julia najbardziej marzy o pływaniu. Wszelki wysiłek jest jednak wykluczony, gdy się walczy o każdy oddech. Całe jej życie toczy sie wokół mucowiscydozy - śmiertelnej, genetycznej choroby.

Jest lek, który mógłby uratować i odmienić życie dziewczynki, ale dla niej jest niedostępny, bo ma ona mniej niż 12 lat. - Jest grupa tak naprawdę chorych-wykluczonych, która nie może z tego leku skorzystać - mówi Sylwia Ból, mama Julii chorej na mukowiscydozę, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. - Moja córka dusiła sie i umierała mi nie raz na rękach. Ojciec, nawet kapłan, czuje zupełna bezsilność. Wtedy skowycze tylko do Boga - opowiada ksiądz Andrzej Opolski, proboszcz Parafii Prawosławnej świętej Anny w Boratyńcu Ruskim, ojciec Zuzanny chorej na mukowiscydozę.

Ksiądz Opolski jest już o córkę spokojny. Od marca dostaje ona refundowany lek. Chorzy powyżej 12. roku życia mają zapewniony lek o nazwie Kaftrio. Lek bardzo skuteczny, który hamuje chorobę. Nastolatka Zuzia nie wybiera się do szpitala, tylko na randkę. - Jak zdrowy człowiek. Mogę jeździć na rowerze, chodzić na długie spacery - wylicza Zuzia. - Są dzieci, które się duszą bez tlenu i one potrzebują natychmiastowego podania im Kaftrio i Kalydeco, za co odpowiada nie klinika, nie lekarz, a niestety rządzący - podkreśla ksiądz Andrzej Opolski.

Cała rozmowa z księdzem Andrzejem Opolskim
Cała rozmowa z księdzem Andrzejem OpolskimFakty TVN

Rządzący negocjują z producentem cenę leku dla młodszych dzieci - od szóstego roku życia. Firma farmaceutyczna oświadcza, że chce, by lek był dostępny dla wszystkich i zamierza współpracować z rządem. - Ja wiem, że państwo mogą powiedzieć, że powinniśmy przeznaczyć więcej pieniędzy, ale to proszę mówić, że Polacy za mało płaca na system ochrony zdrowia - stwierdził we wtorek Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.

Cała rozmowa o mukowiscydozie z transplantologiem Maciejem Urlikiem
Cała rozmowa o mukowiscydozie z transplantologiem Maciejem UrlikiemTVN24

Trudne negocjacje z producentem leku

Pani Sandra nie rozumie takiego tłumaczenia. Jej znajomi albo zapożyczają się, by za granicą zdobyć lek, albo wyjeżdżają tam, gdzie jest refundacja. - Nie wiem, jak miałabym powiedzieć mojemu 11-letniemu synowi: słuchaj, jutro wyjeżdżamy i musimy zostawić wszystko. Przecież on by mi tego nie darował - mówi Sandra Majewska, mama Hugona chorego na mukowiscydozę.

Negocjacje trwają ponad rok, a każdy dzień z mukowiscydozą niesie ryzyko. Dopytywany przez reportera TVN24 o negocjacje wiceminister Miłkowski stwierdził: - Jeśli państwo chcą zapłacić firmie farmaceutycznej w imieniu Polaków, to proszę negocjować.

Lek od 6. roku życia refunduje większość państw UE. To wielki wydatek, ale opłaca się, bo koszty leczenia w szpitalu, przeszczepów płuc, wypłata rent i rezygnacja rodziców z pracy - kosztują więcej. - Średnia długość życia pacjenta (z mukowiscydozą - przyp. red.) w Polsce to było 24 lata. Żaden z pacjentów nie brał pod uwagę swojej edukacji na poważnie. Ponieważ wiedział, że właściwie zakończając studia jest skazany albo na transplantację, albo na inwalidztwo, albo wręcz na śmierć - podkreśla doktor Maciej Urlik, koordynator Oddziału Transplantacyjnego z Pododdziałem Mukowiscydozy Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

- W przyszłości ci pacjenci będą studiować, zakładać rodziny, pracować. Zmniejszy się częstotliwość hospitalizacji i w efekcie wyjdzie to taniej - dodaje Łukasz Woźniacki, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, Klinika i Zakład Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka.

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Sto punktów za kolekcję zapałek Jana Pawła II. Te punkty są prawdziwe, ale ta kolekcja to bzdura. Jeden z naukowców postanowił pokazać, jak działa system oceny naukowców, który zostawił po sobie minister Czarnek. Efekty są i śmieszne, i straszne.

Wymyślił temat i współautora, za publikację otrzymał 100 punktów. Profesor z AGH obnażył system pozostawiony przez Czarnka

Wymyślił temat i współautora, za publikację otrzymał 100 punktów. Profesor z AGH obnażył system pozostawiony przez Czarnka

Źródło:
Fakty TVN

Polacy są zmęczeni wyborami - to przyznają nawet politycy, ale sami też dodają, że chodzi o nasz wybór: czy chcemy w Europie dobrobytu czy autorytaryzmu. Nadchodzi czas decyzji i to my, Polacy, mamy głos. To przywilej i warto z niego skorzystać.

Nie milkną apele o udział w wyborach do Parlamentu Europejskiego. "Mamy walkę dwóch światów, dwóch kultur"

Nie milkną apele o udział w wyborach do Parlamentu Europejskiego. "Mamy walkę dwóch światów, dwóch kultur"

Źródło:
Fakty TVN

Daniel Obajtek zostanie ukarany finansowo za niestawienie się przed sejmową komisja śledczą do spraw afery wizowej. Kara to trzy tysiące złotych. O terminie przesłuchania Obajtek wiedział, bo się do niego odniósł w swoim piśmie, ale wezwania nie odebrał, dlatego zapewnia, że formalnie dalej nic nie wie. Były prezes Orlenu dodał też, że przed komisją nie stawi się podczas kampanii wyborczej. Obajtek kandyduje do Parlamentu Europejskiego z listy Prawa i Sprawiedliwości.

Były prezes Orlenu nie stawił się przed sejmową komisją śledczą

Były prezes Orlenu nie stawił się przed sejmową komisją śledczą

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Andrzej Duda wspiera w kampanii wyborczej do Parlamentu Europejskiego swojego człowieka, Wojciecha Kolarskiego, który sam prezentuje siebie w mediach jako człowiek prezydenta. Wojciech Kolarski kandyduje z listy Prawa i Sprawiedliwości. Wybory odbędą się 9 czerwca. W mediach na temat numer jeden wybija się afera wokół Funduszu Sprawiedliwości i nagrania ziobrystów. Koalicja 15 października walczy o frekwencję.

Andrzej Duda włącza się w kampanię wyborczą do PE swojego pracownika, Wojciecha Kolarskiego

Andrzej Duda włącza się w kampanię wyborczą do PE swojego pracownika, Wojciecha Kolarskiego

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Głosowanie nad uchyleniem immunitetu posła Michała Wosia może się odbyć na najbliższym posiedzeniu Sejmu w czerwcu - powiedział w "Faktach po Faktach" marszałek Sejmu Szymon Hołownia. - Myślę, że w czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną - dodał.

Hołownia o wniosku w sprawie Wosia. "W czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną"

Hołownia o wniosku w sprawie Wosia. "W czerwcu powinniśmy mieć tę sprawę przegłosowaną"

Źródło:
TVN24, PAP

- Zachowanie byłego prezesa Orlenu Daniela Obajtka, który do tej pory nie odebrał wezwania na przesłuchanie przed sejmową komisją śledczą, jest bulwersujące. Zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim - powiedział w "Faktach po Faktach" Krzysztof Brejza (Koalicja Obywatelska). - Unika tej komisji jak ognia, bo najwyraźniej boi się, że ta komisja i pytania tam zadane, zwyczajnie go pogrążą - dodał Krzysztof Hetman (Trzecia Droga).

Brejza: Obajtek zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim

Brejza: Obajtek zachowuje się jak oligarcha w stylu białorusko-moskiewskim

Źródło:
TVN24

Benjamin Netanjahu zapowiada, że będzie kontynuował wojnę z Hamasem, dopóki "nie zostaną osiągnięte wszystkie cele". Premier Izraela uważa, że nalot na Rafah, w wyniku którego wybuchł pożar w obozie dla przesiedleńców, był "tragicznym błędem". Zginęło co najmniej 45 osób. To głównie kobiety i dzieci. Atak potępiły między innymi Niemcy, Francja i Turcja. Sekretarz Generalny Organizacji Narodów Zjednoczonych po raz kolejny przypomniał, że w Strefie Gazy nigdzie nie jest bezpiecznie.

Izrael potępiany za atak w Rafah. "Ten horror musi się skończyć"

Izrael potępiany za atak w Rafah. "Ten horror musi się skończyć"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

To pierwsza od 24 lat oficjalna wizyta prezydenta Francji w Niemczech. Tuż przed wyborami do Parlamentu Europejskiego Emmanuel Macron przybył do Berlina, żeby przypomnieć, że o demokrację trzeba walczyć. W najbliższych wyborach do Parlamentu Europejskiego dużą reprezentację może zdobyć skrajna prawica. Ursula von der Leyen, która chce zostać ponownie wybrana na przewodniczącą Komisji Europejskiej, nie wykluczyła współpracy z EKR, frakcją w PE, do której należy też Prawo i Sprawiedliwość.

Emmanuel Macron z wizytą w Niemczech: zapomnieliśmy, że trzeba walczyć o demokrację

Emmanuel Macron z wizytą w Niemczech: zapomnieliśmy, że trzeba walczyć o demokrację

Źródło:
Fakty o świecie TVN24 BiS