Są za młodzi, żeby otrzymać lek mogący uratować życie. Ministerstwo wciąż prowadzi negocjacje w sprawie refundacji

Dziesięcioletnia Julia najbardziej marzy o pływaniu. Wszelki wysiłek jest jednak wykluczony, gdy się walczy o każdy oddech. Całe jej życie toczy sie wokół mucowiscydozy - śmiertelnej, genetycznej choroby.

Jest lek, który mógłby uratować i odmienić życie dziewczynki, ale dla niej jest niedostępny, bo ma ona mniej niż 12 lat. - Jest grupa tak naprawdę chorych-wykluczonych, która nie może z tego leku skorzystać - mówi Sylwia Ból, mama Julii chorej na mukowiscydozę, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. - Moja córka dusiła sie i umierała mi nie raz na rękach. Ojciec, nawet kapłan, czuje zupełna bezsilność. Wtedy skowycze tylko do Boga - opowiada ksiądz Andrzej Opolski, proboszcz Parafii Prawosławnej świętej Anny w Boratyńcu Ruskim, ojciec Zuzanny chorej na mukowiscydozę.

Ksiądz Opolski jest już o córkę spokojny. Od marca dostaje ona refundowany lek. Chorzy powyżej 12. roku życia mają zapewniony lek o nazwie Kaftrio. Lek bardzo skuteczny, który hamuje chorobę. Nastolatka Zuzia nie wybiera się do szpitala, tylko na randkę. - Jak zdrowy człowiek. Mogę jeździć na rowerze, chodzić na długie spacery - wylicza Zuzia. - Są dzieci, które się duszą bez tlenu i one potrzebują natychmiastowego podania im Kaftrio i Kalydeco, za co odpowiada nie klinika, nie lekarz, a niestety rządzący - podkreśla ksiądz Andrzej Opolski.

Rządzący negocjują z producentem cenę leku dla młodszych dzieci - od szóstego roku życia. Firma farmaceutyczna oświadcza, że chce, by lek był dostępny dla wszystkich i zamierza współpracować z rządem. - Ja wiem, że państwo mogą powiedzieć, że powinniśmy przeznaczyć więcej pieniędzy, ale to proszę mówić, że Polacy za mało płaca na system ochrony zdrowia - stwierdził we wtorek Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.

Pani Sandra nie rozumie takiego tłumaczenia. Jej znajomi albo zapożyczają się, by za granicą zdobyć lek, albo wyjeżdżają tam, gdzie jest refundacja. - Nie wiem, jak miałabym powiedzieć mojemu 11-letniemu synowi: słuchaj, jutro wyjeżdżamy i musimy zostawić wszystko. Przecież on by mi tego nie darował - mówi Sandra Majewska, mama Hugona chorego na mukowiscydozę.

Negocjacje trwają ponad rok, a każdy dzień z mukowiscydozą niesie ryzyko. Dopytywany przez reportera TVN24 o negocjacje wiceminister Miłkowski stwierdził: - Jeśli państwo chcą zapłacić firmie farmaceutycznej w imieniu Polaków, to proszę negocjować.

Lek od 6. roku życia refunduje większość państw UE. To wielki wydatek, ale opłaca się, bo koszty leczenia w szpitalu, przeszczepów płuc, wypłata rent i rezygnacja rodziców z pracy - kosztują więcej. - Średnia długość życia pacjenta (z mukowiscydozą - przyp. red.) w Polsce to było 24 lata. Żaden z pacjentów nie brał pod uwagę swojej edukacji na poważnie. Ponieważ wiedział, że właściwie zakończając studia jest skazany albo na transplantację, albo na inwalidztwo, albo wręcz na śmierć - podkreśla doktor Maciej Urlik, koordynator Oddziału Transplantacyjnego z Pododdziałem Mukowiscydozy Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

- W przyszłości ci pacjenci będą studiować, zakładać rodziny, pracować. Zmniejszy się częstotliwość hospitalizacji i w efekcie wyjdzie to taniej - dodaje Łukasz Woźniacki, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, Klinika i Zakład Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka.