Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz gorzej. Czym jest miastenia?

Źródło:
Fakty TVN
Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz gorzej. Czym jest miastenia?
Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz gorzej. Czym jest miastenia?
Adrianna Otręba/Fakty TVN
Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz gorzej. Czym jest miastenia?Adrianna Otręba/Fakty TVN

Możliwe, że 500 lat temu na miastenię cierpiała Mona Lisa. Może podstawowy kłopot to ten, że choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Czasem mijają lata, zanim zacznie się właściwe leczenie. Miastenia to bardzo rzadka choroba, której oblicze w jakiś sposób znają miliardy ludzi na świecie.

Malowanie jest jej wielką pasją. Jednak są dni, kiedy okazuje się to być po prostu wyzwaniem. - Gdy byłam w najgorszym momencie choroby, miałam problem, żeby przejść z pokoju, w którym leżałam na łóżku, do łazienki - opowiada Anna Rybowska, prezeska Fundacji Mimicus i członkini Stowarzyszenia "Kameleon". Na początku pani Anna myślała, że to tylko zmęczenie, aż w 2021 roku nie mogła wejść na pierwsze piętro. Brakowało jej tchu. Po szeregu badań usłyszała, że choruje na miastenię. Chorobę nerwowo-mięśniową. Teraz przyjmuje leki i funkcjonuje w miarę normalnie.

- Miastenia jest chorobą nabytą. Mięśnie pacjenta nie tylko stają się słabe, słabsze niż powinny, ale również słabną w czasie wykonywania wysiłku - wyjaśnia profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia to jedna z najczęstszych chorób rzadkich. Może pojawić się w każdym wieku, i to niezależnie od płci. Szacuje się, że w Polsce na miastenię choruje około 9000 osób. Niekiedy przebiega łagodnie, ale czasem wymaga wieloletniego leczenia.

CZYTAJ RÓWNIE: Depresji nie wolno lekceważyć, należy szukać pomocy. "Nie wiedziałam, że to jest choroba"

Przy dyskusji o miastenii nie sposób nie wspomnieć o słynnej Mona Lisie. Lekarze zajmujący się tą chorobą mówią, że być może Mona Lisa byłaby ich pierwszą pacjentką. - Mona Lisa ma poprzeczny uśmiech, który widujemy u pacjentów z miastenią, którzy mają osłabienie mięśni twarzy i troszkę opadające powieki - tłumaczy doktor Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia jest jedną z chorób, na które cierpi pani Sylwia. - Potrafię też mieć problemy z mową, szczególnie pod koniec dnia. Ktoś mógłby sobie pomyśleć "ok, może jest pod wpływem alkoholu" - wylicza Sylwia Łukomska, współzałożycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face.

"Mona Lisa"Louvre.fr

By uświadamiać

Na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym powstała wystawa, która ma zwrócić uwagę na problemy osób z miastenią. Oskarżanych o lenistwo, czekających niekiedy latami na właściwą diagnozę czy niezrozumianych - tak jak na przykład autorka zdjęć. - Jedna nauczycielka powiedziała, że wyglądam jak narkoman - opowiada Aleksandra Dejneka.

Na wystawie pokazywane są portrety i historie chorych. Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face, które chce też dotrzeć do lekarzy i na SOR-y w Polsce, rozesłało tam kalendarz z opisem objawów.

- Świadomość miastenii, jak i innych chorób rzadkich, jest ciągle niewystarczająca - podkreśla doktor Ewa Sobieszczuk. Dlatego celem pani Sylwii jest to zmienić. - Żeby pomóc tym ludziom i żeby nikt inny już nie czuł się tak jak ja wtedy. Żeby nie czuł się samotny - podkreśla Sylwia Łukomska.

Autorka/Autor:

Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Byli ochroniarzami prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego i chociaż nie pracowali dla Żandarmerii Wojskowej, to byli tam na etatach. Wiceminister obrony narodowej mówi o skandalu i ujawnia wyniki kolejnego audytu. Jak się okazuje, Żandarmeria Wojskowa była na usługach jeszcze innego polityka PiS-u - Antoniego Macierewicza.

Bliskie relacje Antoniego Macierewicza z Żandarmerią Wojskową. "Działalność usługowo-opiekuńcza"

Bliskie relacje Antoniego Macierewicza z Żandarmerią Wojskową. "Działalność usługowo-opiekuńcza"

Źródło:
Fakty TVN

Przez 25 lat w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka lekarze dokonali pięciuset rodzinnych przeszczepów wątroby, ratując zdrowie i życie pacjentów. - W zakresie transplantacji wątroby i nerek u dzieci jesteśmy w tej chwili jednym z dwóch największych ośrodków na świecie - podkreśla doktor Marek Migdał, dyrektor Centrum Zdrowia Dziecka.

Centrum Zdrowia Dziecka od 25 lat przeszczepia wątroby. Ich działalność jest osiągnięciem na skalę światową

Centrum Zdrowia Dziecka od 25 lat przeszczepia wątroby. Ich działalność jest osiągnięciem na skalę światową

Źródło:
Fakty TVN

Mamy rosnącą falę zakażeń krztuścem wśród dzieci - alarmują lekarze i dodają, że to niewątpliwie skutki trendu na nieszczepienie dzieci. Z danych wynika, że jest coraz więcej rodziców i opiekunów, którzy nie chcą zabezpieczać dzieci nawet obowiązkowymi szczepieniami. Dziesięć lat temu ich decyzje dotyczyły ponad 12 tysięcy nieletnich, w ubiegłym roku prawie 90 tysięcy.

Coraz więcej rodziców odmawia obowiązkowych szczepień dzieci. Rośnie liczba zakażeń krztuścem

Coraz więcej rodziców odmawia obowiązkowych szczepień dzieci. Rośnie liczba zakażeń krztuścem

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Wyborcy z Trójmiasta postawili na kobiety. Do Gdańska i Sopotu dołączyła Gdynia - miastem będzie rządzić pani prezydent, Aleksandra Kosiorek. W Zielonej Górze z kolei kończy się pewna epoka, w Radomiu bez zmian, a Jastrzębie Zdrój przejmuje Prawo i Sprawiedliwość. 

Samorządowe rozstrzygnięcia w polskich miastach

Samorządowe rozstrzygnięcia w polskich miastach

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Jeżeli ktoś dopuszczał do tego, że prywatne rozmowy przewodniczącego Rady Europejskiej z jego adwokatem, bo ja wówczas reprezentowałem Donalda Tuska, znajdowały się w posiadaniu służb jakiegokolwiek kraju - bez względu na to, czy sojuszniczego, czy nie - to to jest szpiegostwo - mówił w "Faktach po Faktach" poseł KO i adwokat Roman Giertych.

Giertych: podczas inwigilowania Pegasusem doszło do szpiegostwa, a to zbrodnia

Giertych: podczas inwigilowania Pegasusem doszło do szpiegostwa, a to zbrodnia

Źródło:
TVN24

Amerykańska pomoc dla Ukrainy będzie zbawieniem. Oby nadeszła na czas - powiedział w TVN24 generał profesor Bogusław Pacek. Były ambasador Andrzej Byrt mówił z kolei o brytyjskim pakiecie pomocowym, który "jest bardzo znaczący". Stwierdził też, że całe NATO "powinno przestawić swoje przemysły zbrojeniowe".

Ukraińcy "gonią resztkami sił", ale "dostaną to, co jest w tej chwili tlenem"

Ukraińcy "gonią resztkami sił", ale "dostaną to, co jest w tej chwili tlenem"

Źródło:
TVN24

Niemiecka policja zatrzymała asystenta jednego z czołowych polityków Alternatywy dla Niemiec. Mężczyzna jest podejrzany o szpiegowanie na rzecz Chin. To kolejny dowód na to, że europejscy populiści są narzędziem w rękach wrogich sił.

Kolejne kłopoty AfD. Asystent jednego z jej czołowych polityków miał szpiegować dla Chin

Kolejne kłopoty AfD. Asystent jednego z jej czołowych polityków miał szpiegować dla Chin

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Brytyjczycy od samego początku rosyjskiej napaści mocno wspierali Ukrainę - sprzętem, szkoleniami i pieniędzmi. Skąd wzięło się to brytyjskie zaangażowanie? W skrócie: Londyn nie tylko docenia zagrożenie, w którym jest Ukraina, ale sam od lat doświadcza brutalności Kremla na swój sposób.

Brytyjczycy bez wahania wspierają Ukrainę. Sami też doświadczyli agresji putinowskiego reżimu

Brytyjczycy bez wahania wspierają Ukrainę. Sami też doświadczyli agresji putinowskiego reżimu

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS