Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz gorzej. Czym jest miastenia?

Malowanie jest jej wielką pasją. Jednak są dni, kiedy okazuje się to być po prostu wyzwaniem. - Gdy byłam w najgorszym momencie choroby, miałam problem, żeby przejść z pokoju, w którym leżałam na łóżku, do łazienki - opowiada Anna Rybowska, prezeska Fundacji Mimicus i członkini Stowarzyszenia "Kameleon". Na początku pani Anna myślała, że to tylko zmęczenie, aż w 2021 roku nie mogła wejść na pierwsze piętro. Brakowało jej tchu. Po szeregu badań usłyszała, że choruje na miastenię. Chorobę nerwowo-mięśniową. Teraz przyjmuje leki i funkcjonuje w miarę normalnie.

- Miastenia jest chorobą nabytą. Mięśnie pacjenta nie tylko stają się słabe, słabsze niż powinny, ale również słabną w czasie wykonywania wysiłku - wyjaśnia profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia to jedna z najczęstszych chorób rzadkich. Może pojawić się w każdym wieku, i to niezależnie od płci. Szacuje się, że w Polsce na miastenię choruje około 9000 osób. Niekiedy przebiega łagodnie, ale czasem wymaga wieloletniego leczenia.

CZYTAJ RÓWNIE: Depresji nie wolno lekceważyć, należy szukać pomocy. "Nie wiedziałam, że to jest choroba"

Przy dyskusji o miastenii nie sposób nie wspomnieć o słynnej Mona Lisie. Lekarze zajmujący się tą chorobą mówią, że być może Mona Lisa byłaby ich pierwszą pacjentką. - Mona Lisa ma poprzeczny uśmiech, który widujemy u pacjentów z miastenią, którzy mają osłabienie mięśni twarzy i troszkę opadające powieki - tłumaczy doktor Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia jest jedną z chorób, na które cierpi pani Sylwia. - Potrafię też mieć problemy z mową, szczególnie pod koniec dnia. Ktoś mógłby sobie pomyśleć "ok, może jest pod wpływem alkoholu" - wylicza Sylwia Łukomska, współzałożycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face.

Na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym powstała wystawa, która ma zwrócić uwagę na problemy osób z miastenią. Oskarżanych o lenistwo, czekających niekiedy latami na właściwą diagnozę czy niezrozumianych - tak jak na przykład autorka zdjęć. - Jedna nauczycielka powiedziała, że wyglądam jak narkoman - opowiada Aleksandra Dejneka.

Na wystawie pokazywane są portrety i historie chorych. Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face, które chce też dotrzeć do lekarzy i na SOR-y w Polsce, rozesłało tam kalendarz z opisem objawów.

- Świadomość miastenii, jak i innych chorób rzadkich, jest ciągle niewystarczająca - podkreśla doktor Ewa Sobieszczuk. Dlatego celem pani Sylwii jest to zmienić. - Żeby pomóc tym ludziom i żeby nikt inny już nie czuł się tak jak ja wtedy. Żeby nie czuł się samotny - podkreśla Sylwia Łukomska.