Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Przepełnione przychodnie, szpitale z rygorami, a w części aptek nadal brakuje leków. Końca fali grypowej nie widać. W województwie śląskim z powodu pogrypowych powikłań zmarło 25 osób.

Przepełnione szpitale, trzy razy więcej zachorowań. Sanepid bije na alarm

Przepełnione szpitale, trzy razy więcej zachorowań. Sanepid bije na alarm

Źródło:
Fakty TVN

Gdy 12 lat temu abdykował papież Benedykt XVI, świat oniemiał, bo po raz ostatni coś takiego wydarzyło się 700 lat wcześniej. W Watykanie mówi się coraz głośniej o możliwej abdykacji Franciszka. Obecnie choruje. Ostatnio zdecydował, że siostra Raffaella Petrini zostanie w marcu przewodniczącą Gubernatoratu Państwa Watykańskiego.

Historyczna decyzja papieża Franciszka. Zakonnica będzie piastować najwyższe stanowisko w rządzie Watykanu

Historyczna decyzja papieża Franciszka. Zakonnica będzie piastować najwyższe stanowisko w rządzie Watykanu

Źródło:
Fakty TVN

Minus 41 stopni Celsjusza - taką temperaturę zanotowała w nocy z niedzieli na poniedziałek stacja pomiarowa w Litworowym Kotle w Tatrach Zachodnich. W innych miejscach aż tak ekstremalnych mrozów nie było, ale niska temperatura dała się we znaki właściwie w całym kraju. Mrozy jeszcze trochę potrzymają, warto więc zwrócić uwagę na różne zagrożenia, które mogą się z nimi wiązać.

Silne mrozy w Polsce. Służby apelują: jeden telefon może uratować życie

Silne mrozy w Polsce. Służby apelują: jeden telefon może uratować życie

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Na tę decyzję władze Karpacza i zrzeszeni tam w klubach narciarze i snowboardziści czekali dekadę. Liczyli na to, że powstanie tam trasa mająca homologację FIS-u. To pozwalałoby organizować tam mistrzostwa Polski i zawody międzynarodowe. Zabrakło około stu metrów. Zgoda Ministerstwa Klimatu i Środowiska, owszem, pozwala na rozbudowę istniejącego stoku, ale pełni szczęścia nie ma. Sportowcy i trenerzy są nieco rozczarowani - obwiniają władze Karkonoskiego Parku Narodowego. Przyznają jednak, że jest to krok ku poprawie warunków trenowania.

Na decyzję czekali 10 lat. Narciarze w Karpaczu będą mieli nową trasę, ale nie tak długą, jak chcieli

Na decyzję czekali 10 lat. Narciarze w Karpaczu będą mieli nową trasę, ale nie tak długą, jak chcieli

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Nie wierzę w to, że da się błyskawicznie zakończyć wojnę w Ukrainie - powiedziała w "Faktach po Faktach" w TVN24 Anna Maria Dyner z Polityki Insight. Zdaniem generała Bogusława Packa wojna zakończy się "znacznie szybciej, niż przewidywaliśmy to jeszcze kilka tygodni temu". W jego opinii "jeszcze w tym roku". - Putin dobrze wie, że może dużo ugrać, ale może też stracić. I wie dobrze, że Trumpowi zależy, aby za wszelką cenę pokazać Amerykanom i światu swoje silne przywództwo - mówił.

"To nie znaczy, że nagle przywrócimy normalne funkcjonowanie Ukrainie"

"To nie znaczy, że nagle przywrócimy normalne funkcjonowanie Ukrainie"

Źródło:
TVN24

Europejczyków przestraszyła skala rozmów, które toczą się nad naszymi głowami, o sprawach, które dotyczą naszego europejskiego bezpieczeństwa i bezpieczeństwa Ukrainy - przyznała w "Faktach po Faktach" Katarzyna Pisarska, przewodnicząca Rady Fundacji imienia Kazimierza Pułaskiego, która uczestniczyła w Monachijskiej Konferencji Bezpieczeństwa.

Przebieg Monachijskiej Konferencji Bezpieczeństwa. "To nie było tylko nasze zaskoczenie"

Przebieg Monachijskiej Konferencji Bezpieczeństwa. "To nie było tylko nasze zaskoczenie"

Źródło:
TVN24

Donald Trump, dzień po rozmowie telefonicznej z rosyjskim przywódcą, zapewnia, że Kreml chce zakończenia wojny w Ukrainie. Mówi też, że spodziewa się spotkania z Władimirem Putinem. Zdaniem byłej szefowej biura CNN w Moskwie Donald Trump chce zaprowadzić pokój w Ukrainie, ale jego działania są na rękę Władimirowi Putinowi. - To, co widzimy, to niewiarygodnie mieszane sygnały płynące z administracji amerykańskiej - stwierdziła w rozmowie z "Faktami o Świecie" TVN24 BiS Jill Dougherty.

"Nie jestem przekonana w ogóle, że administracja Trumpa ma jakikolwiek szczegółowy plan". Chodzi o Ukrainę

"Nie jestem przekonana w ogóle, że administracja Trumpa ma jakikolwiek szczegółowy plan". Chodzi o Ukrainę

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Prezydent USA Donald Trump przekazał, że spodziewa się spotkania z Władimirem Putinem, prawdopodobnie w Arabii Saudyjskiej. Wcześniej z przywódcą Rosji rozmawiał telefonicznie. Trump po raz kolejny decyduje się nawiązać relację, która potencjalnie niesie ze sobą niebezpieczeństwo.

"Trump najwyraźniej nigdy nie spotkał dyktatora, którego by nie lubił"

"Trump najwyraźniej nigdy nie spotkał dyktatora, którego by nie lubił"

Źródło:
CNN