Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Ewa urodziła się dwa lata temu. Ma problemy z sercem, jelitami i ze wzrokiem. Mama porzuciła ją jeszcze w szpitalu, ojciec zrobił to też niemal od razu, ale stała się rzecz niezwykła. Ewa będzie mogła opuścić szpital i będzie miała dom. To wszystko dzięki Judycie i Piotrowi, którzy odpowiedzieli na apel szpitala.

Dwuletnia Ewa od urodzenia mieszka w szpitalu, ale niedługo to się zmieni. Ma nową rodzinę

Dwuletnia Ewa od urodzenia mieszka w szpitalu, ale niedługo to się zmieni. Ma nową rodzinę

Źródło:
Fakty TVN

Okazuje się, że w roku 2025 Pomnik Matki Polki był zbyt odważny i trzeba go było trochę zakryć. Dlatego rzeźba dostała stanik. Cała sprawa ma związek z niskimi zasięgami profilu szpitala na Facebooku, który ograniczył jego widoczność przez naruszenie regulaminu.

​Szpital w Łodzi kontra Facebook. Dla serwisu Pomnik Matki Polki był gorszący, dlatego znaleziono na to sposób

​Szpital w Łodzi kontra Facebook. Dla serwisu Pomnik Matki Polki był gorszący, dlatego znaleziono na to sposób

Źródło:
Fakty TVN

Rośnie liczba zatruć dopalaczami. Coraz częściej sięgają po nie dzieci i nastolatkowie. To alarmujące dane Głównego Inspektoratu Sanitarnego. Odurzanie się dopalaczami, lekami i innymi środkami to rosnący problem w Polsce. Konsekwencje są tragiczne - ostrzegają lekarze.

GIS alarmuje: rośnie liczba zatruć dopalaczami wśród dzieci. Leczenie uzależnienia od tych środków jest trudne

GIS alarmuje: rośnie liczba zatruć dopalaczami wśród dzieci. Leczenie uzależnienia od tych środków jest trudne

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Prezes NBP Adam Glapiński zarobił w zeszłym roku niemal 1,4 miliona złotych brutto. Najwyższe wynagrodzenie - ponad 270 tysięcy złotych - otrzymał w listopadzie. Wysokość zarobków dziwi ekspertów oraz polityków, ale za nie tych, którzy popierali kandydaturę Glapińskiego, czyli posłów Prawa i Sprawiedliwości.

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Mamy pewne grupy amunicji, z której wielkości jesteśmy niezadowoleni - przyznał w "Faktach po Faktach" w TVN24 szef Sztabu Generalnego WP generał Wiesław Kukuła. Zaznaczył, że "istnieje wiele asortymentów", które pozwalają prowadzić ewentualną wojnę "nawet przez długie miesiące".

Kluczowa amunicja. "Nie możemy na pewno mówić o pięciu dniach. Ale wciąż jej wartość nie jest zadowalająca"

Kluczowa amunicja. "Nie możemy na pewno mówić o pięciu dniach. Ale wciąż jej wartość nie jest zadowalająca"

Źródło:
TVN24

- To są przestępcy, którzy byli prawomocnie skazani i dwukrotnie zostali ułaskawieni przez prezydenta Andrzeja Dudę - powiedział we wtorek w "Faktach po Faktach" wiceminister funduszy i polityki regionalnej Jacek Karnowski, odnosząc się do polityków PiS Mariusza Kamińskiego i Macieja Wąsika, którym europarlament uchylił immunitety. Zdaniem posła PiS Krzysztofa Ciecióry była to "decyzja polityczna". - Trzeba tych ludzi wsadzić do więzienia pod jakimkolwiek pretekstem - stwierdził.

Wąsik i Kamiński bez immunitetów. "Mam nadzieję, że następny prezydent nie ułaskawi kolegów"

Wąsik i Kamiński bez immunitetów. "Mam nadzieję, że następny prezydent nie ułaskawi kolegów"

Źródło:
TVN24

Każde dzieło sztuki może mieć także swoje brzmienie. Grupa kompozytorów pracuje nad tym, jak za pomocą dźwięku wyrazić obraz. Paleta barw zamieniona na pięciolinię pozwala obcować z malarstwem także osobom niedowidzącym. Inicjator akcji, muzyk Bobby Goulder, sam traci wzrok, ale zanim będzie za późno, chce największe arcydzieła malarstwa usłyszeć i przeżyć.

Chcą za pomocą dźwięku wyrazić obrazy. Wyjątkowa akcja kompozytorów i muzyków

Chcą za pomocą dźwięku wyrazić obrazy. Wyjątkowa akcja kompozytorów i muzyków

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Kolejni imigranci deportowani z USA trafili do "Alcatrazu Ameryki Środkowej" w Salwadorze. Amerykanie odesłali 17 mężczyzn, których oskarżają o przynależność do gangów. Problem w tym, że amerykańskie władze nie przedstawiają żadnych szczegółów dotyczących przestępstw, które mieliby popełnić deportowani. Do rygorystycznego więzienia trafił mężczyzna, który w Stanach Zjednoczonych przebywał legalnie i którego żona jest Amerykanką.

Miał status chroniony, trafił do salwadorskiego więzienia. Administracja Trumpa przyznała się do pomyłki

Miał status chroniony, trafił do salwadorskiego więzienia. Administracja Trumpa przyznała się do pomyłki

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS