Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Wróciła potencjalnie groźna dla prezesa PiS sprawa budowy w Warszawie dwóch wież i domniemanej łapówki. Prokuratura uznała, że poprzednia władza zamiotła sprawę pod dywan. Wśród świadków zeznawała Barbara Skrzypek, emerytowana bliska współpracowniczka prezesa. Trzy dni później zmarła. Jarosław Kaczyński ogłosił, że padła ofiarą łotrów.

"Jak z takiej kalki. Biorą dokładnie te same zachowania i próbują obudzić złe emocje"

"Jak z takiej kalki. Biorą dokładnie te same zachowania i próbują obudzić złe emocje"

Źródło:
Fakty TVN

Karol Nawrocki jako rzekomo obywatelski kandydat na prezydenta miał zdobyć większe poparcie niż PiS, a zdobywa mniejsze. Twierdził, że może wygrać już w pierwszej turze, ale pojawiło się niebezpieczeństwo, że nie dostanie się do drugiej. Dlatego prezes ogłasza: to kandydat PiS-u.

Prezes PiS spieszy z pomocą Nawrockiemu

Prezes PiS spieszy z pomocą Nawrockiemu

Źródło:
Fakty TVN

To była międzynarodowa sensacja, gdy ogłoszono, że zmumifikowana kobieta była w ciąży i miała raka. Teraz, po dogłębnych badaniach, wykluczono tę wersję, ale ponieważ nadal nie wiadomo, co mumia ma w brzuchu, spór naukowców trwa.

Spór naukowców o to, czy warszawska mumia jest w ciąży, wciąż trwa. "To elementy włożone przez balsamistów"

Spór naukowców o to, czy warszawska mumia jest w ciąży, wciąż trwa. "To elementy włożone przez balsamistów"

Źródło:
Fakty TVN

Po raz pierwszy polska prokuratura ma dowody na działalność sabotażową w Polsce zleconą przez rosyjskie służby specjalne - tak przekazał prokurator generalny Adam Bodnar. Białorusin Stepan K,. podejrzany o podpalenie marketu budowlanego w Warszawie, według prokuratury zrobił to na zlecenie wywiadu rosyjskiego. Współpracował też z polskim kryminalistą Olgierdem L. To on Stepanowi K. zlecił pobicie dwóch osób. Jego nazwisko pojawia się też w raporcie, który trafił na biurko prezesa PiS-u. Olgierda L. przedstawiono w nim jako znajomego kandydata Prawa i Sprawiedliwości na prezydenta - Karola Nawrockiego.

Stepan K. miał działać na zlecenie rosyjskiego wywiadu. Adam Bodnar: to jest udokumentowane

Stepan K. miał działać na zlecenie rosyjskiego wywiadu. Adam Bodnar: to jest udokumentowane

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Koniec z bumelanctwem w Sejmie. Nie byłeś na posiedzeniu i nie masz usprawiedliwienia? To będzie kara - finansowa. Jak duża i kto i z jakiego ugrupowana może mieć największy problem?

"Do tej pory kary były śmieszne". Teraz posłowie mogą stracić "bardzo duże pieniądze"

"Do tej pory kary były śmieszne". Teraz posłowie mogą stracić "bardzo duże pieniądze"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Co się stało, że biedna kobieta musiała iść do "łotrów"? Ona poszła zeznawać do prokuratury, dlatego że nie poszedł tam Jarosław Kaczyński - mówił w "Faktach po Faktach" Michał Kamiński (Trzecia Droga). Według niego "Logika, którą przyjął dzisiaj Jarosław Kaczyński jest dla jego przywództwa zabójcza". - Oni ze śmierci stworzyli paliwo polityczne - stwierdził Krzysztof Brejza (Koalicja Obywatelska).

"Logika, którą przyjął Kaczyński, jest dla jego przywództwa zabójcza"

"Logika, którą przyjął Kaczyński, jest dla jego przywództwa zabójcza"

Źródło:
TVN24

Rosyjska dyplomacja stosuje wszystkie triki i sztuczki. Nie założyłbym się, że dojdzie do zawieszenia broni - mówił w "Faktach po Faktach" w TVN24 Jan Truszczyński, były ambasador RP przy Unii Europejskiej, odnosząc się do negocjacji w sprawie rozejmu w Ukrainie. Dodał, że w obecnej sytuacji międzynarodowej "Europa ruszyła do działania".

"Świadome zmiękczanie partnera. Putin kontroluje te negocjacje"

"Świadome zmiękczanie partnera. Putin kontroluje te negocjacje"

Źródło:
TVN24

Na Węgrzech inflacja jest wyższa niż w Polsce - 5,6 procent w lutym, przy czym ceny żywności wzrosły o ponad 7 procent. Tracący w sondażach popularność na rzecz opozycji premier Victor Orban nakazał ograniczenie marż w sklepach na 30 podstawowych artykułów spożywczych. Handlowcy wskazują, że to sprawi, że biznes przestanie im się opłacać.

Na Węgrzech mocno drożeje żywność. Rozwiązanie? Victor Orban nakazał sprzedawcom obniżyć marże

Na Węgrzech mocno drożeje żywność. Rozwiązanie? Victor Orban nakazał sprzedawcom obniżyć marże

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Donald Trump wciąż wyraża chęć przyłączenia Grenlandii do USA. Na spotkaniu z sekretarzem generalnym NATO stwierdził, że Sojusz też może się zaangażować w ten proces ze względu na kwestie bezpieczeństwa. Mark Rutte zgodził się, że bezpieczeństwo w Arktyce jest bardzo ważne, ale nie chce wciągać NATO w dyskusję o przyłączeniu Grenlandii do USA. Premier Grenlandii Mute Egede uznaje to za poniżanie jego kraju. Wezwał na rozmowę liderów partii politycznych.

Donald Trump na spotkaniu z szefem NATO znów wyraził chęć aneksji Grenlandii. Premier wyspy ma dosyć

Donald Trump na spotkaniu z szefem NATO znów wyraził chęć aneksji Grenlandii. Premier wyspy ma dosyć

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS