Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Burmistrz Kłodzka przeprasza za zachowanie strażników miejskich. W sieci pojawiły się nagrania, które oburzyły mieszkańców. Widać i słychać obrażanie, upokarzanie - tamtejsza straż już dawno chciała odzyskać swoje dobre imię. Jakoś jej nie wychodzi.

Mieszkańcy Kłodzka oburzeni wulgarnym zachowaniem strażników miejskich. Jest nagranie z interwencji

Mieszkańcy Kłodzka oburzeni wulgarnym zachowaniem strażników miejskich. Jest nagranie z interwencji

Źródło:
Fakty TVN

W Koalicji Obywatelskiej w piątek odbyły się prawybory, wyniki mają zostać podane w sobotę. PiS z kolei ma ogłosić swojego kandydata w niedzielę. Gdyby rzeczywiście faworytem prezesa miał być prezes IPN Karol Nawrocki, to co przesądziło o jego wyborze?

Nieoficjalnie: Karol Nawrocki ma być kandydatem PiS na prezydenta. Są też nieoficjalne powody. Jakie?

Nieoficjalnie: Karol Nawrocki ma być kandydatem PiS na prezydenta. Są też nieoficjalne powody. Jakie?

Źródło:
Fakty TVN

Fabuła nowego serialu osadzonego w świecie Diuny skupia się na tym, co działo się przed wydarzeniami znanymi z filmów. Zdradza, jak doszło do trwającego przez pokolenia konfliktu pomiędzy rodami władającymi kosmosem. Odsłania też kulisy działania tajemniczego zakonu sióstr Bene Gesserit. Co ciekawe, w rozmowie z obsadą tej międzynarodowej produkcji pojawił się polski wątek dotyczący Radosława Sikorskiego.

Na Max jest już dostępny serial "Diuna: Proroctwo". A co ma z tym wszystkim wspólnego Radosław Sikorski?

Na Max jest już dostępny serial "Diuna: Proroctwo". A co ma z tym wszystkim wspólnego Radosław Sikorski?

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Polscy seniorzy - kim są, jak żyją, czego potrzebują? Jak młodsi mogą pomóc? Co zrobić, by seniorom żyło się lepiej? W Unii Europejskiej nasze starzejące się społeczeństwo nie jest wyjątkiem. Już jedna piąta z nas to osoby starsze, a według prognozy GUS-u w 2060 roku co trzeci mieszkaniec Polski będzie seniorem. Jak ten fakt zmienia gospodarkę, ochronę zdrowia czy rynek pracy?

Polska się starzeje, seniorów przybywa. "Neurologia powinna stać się kolejną dziedziną priorytetową"

Polska się starzeje, seniorów przybywa. "Neurologia powinna stać się kolejną dziedziną priorytetową"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Teraz przyjdzie nam się bić o każdy głos, być w każdej nawet najmniejszej miejscowości. Nic tutaj nie jest rozdane, nawet dobre sondaże nie mogą uśpić czujności - mówił w "Faktach po Faktach" pełnomocnik rządu ds. odbudowy po powodzi, sekretarz generalny PO Marcin Kierwiński o przyszłych wyborach prezydenckich. Zapewniał też, że kandydat KO Rafał Trzaskowski "będzie miał za sobą armię ludzi".

"PiS będzie walczył o życie". Kierwiński o kampanii prezydenckiej

"PiS będzie walczył o życie". Kierwiński o kampanii prezydenckiej

Źródło:
TVN24

- Na 99 procent decyzja zapadła - tak o kandydacie PiS na prezydenta mówił w "Faktach po Faktach" w TVN24 poseł klubu PiS Krzysztof Ciecióra. Europoseł KO Dariusz Joński wymieniał z kolei w programie "trzy różnice" między ugrupowaniami i ich podejściem do wyłonienia kandydata.

"Daliśmy to w ręce 25 tysięcy osób. W PiS-ie wiemy, jak jest"

"Daliśmy to w ręce 25 tysięcy osób. W PiS-ie wiemy, jak jest"

Źródło:
TVN24

W ubiegłym tygodniu w Redzikowie koło Słupska otwarto bazę amerykańskiej tarczy antyrakietowej. Taką samą - tyle że od lat - ma już Rumunia. W Rumunii powstaje także największa NATO-wska baza w Europie. Dla Sojuszu ten kraj jest istotny między innymi ze względu na jego położenie. Rumunia graniczy z Ukrainą, ale i Mołdawią, której również zagraża rosyjski imperializm. Władze w Bukareszcie znane były z prozachodniego nastawienia, ale ostatnio popularność zdobywają tam siły prorosyjskie. W ten weekend zaczynają się w tym kraju wybory.

W Rumunii powstaje największa baza NATO w Europie. Jednocześnie rośnie tam poparcie dla sił prorosyjskich

W Rumunii powstaje największa baza NATO w Europie. Jednocześnie rośnie tam poparcie dla sił prorosyjskich

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

W Salwadorze znajduje się największe więzienie w Ameryce Łacińskiej. Trafiają tam mordercy, gwałciciele i członkowie gangów. Mowa o Centrum Odosobnienia Terroryzmu - CECOT. Więzienie otwarto w ubiegłym roku. Może pomieścić 40 tysięcy osób i zapełnia się błyskawicznie, bowiem w kraju o jednym z najwyższych wskaźników zabójstw na świecie od dwóch lat panuje stan wyjątkowy. Amnesty International przestrzega, iż Salwador doświadcza "stopniowego zastępowania przemocy gangów przemocą państwową". Społeczeństwo jednak taką politykę popiera - pierwsze dane mówią o spadku przestępczości. Telewizji CNN jako jedynej udało się dostać do strzeżonego kompleksu i pokazać, w jakich warunkach przebywają osadzeni.

Największe więzienie w Ameryce Łacińskiej jest symbolem "nowego Salwadoru". Tak wygląda życie osadzonych

Największe więzienie w Ameryce Łacińskiej jest symbolem "nowego Salwadoru". Tak wygląda życie osadzonych

Źródło:
CNN