Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Na wiecach kandydatów na prezydenta pojawia się coraz więcej transparentów. Ponieważ nie są to już tylko zamknięte spotkania, a zupełnie otwarte, na które przyjść może każdy, to ze swoim przekazem pojawiają się też przeciwnicy kandydatów.

Śmiech kontra przepychanki. Zupełnie inne reakcje na obecność przeciwników u Trzaskowskiego i Nawrockiego

Śmiech kontra przepychanki. Zupełnie inne reakcje na obecność przeciwników u Trzaskowskiego i Nawrockiego

Źródło:
Fakty TVN

W tej historii obywatele stanęli na wysokości zadania i obezwładnili złodzieja w Poznaniu. Policjanci, którzy znajdowali się w pobliżu, stali akurat w kolejce po kebab i nie pomogli. Uwierzyć w to nie mogą nawet ich koledzy po fachu, więc jest wewnętrzne postępowanie.

Przechodzień obezwładnił złodzieja. Policjanci, którzy byli w pobliżu, nie pomogli, bo jedli kebaba

Przechodzień obezwładnił złodzieja. Policjanci, którzy byli w pobliżu, nie pomogli, bo jedli kebaba

Źródło:
Fakty TVN

Prezes NBP Adam Glapiński zarobił w zeszłym roku niemal 1,4 miliona złotych brutto. Najwyższe wynagrodzenie - ponad 270 tysięcy złotych - otrzymał w listopadzie. Wysokość zarobków dziwi ekspertów oraz polityków, ale za nie tych, którzy popierali kandydaturę Glapińskiego, czyli posłów Prawa i Sprawiedliwości.

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Rekordowa pensja Glapińskiego. "To najdroższy jastrząb na tej półkuli"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Po ponad rocznym blokowaniu przez prezydenta Andrzeja Dudę nominacji ambasadorskich, minister Radosław Sikorski nie liczy już na porozumienie, wycofuje nominacje i zaczeka na nowego prezydenta. Kancelaria Prezydenta RP twierdzi, że Andrzej Duda rzekomo lada dzień miał którąś z nominacji podpisać.

Sikorski wycofuje nominacje ambasadorskie. Andrzej Dera: prezydent już miał pierwsze podpisać

Sikorski wycofuje nominacje ambasadorskie. Andrzej Dera: prezydent już miał pierwsze podpisać

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Ukraińcy nie są zaskoczeni tym, co robią Stany Zjednoczone, dlatego że Ukraina nigdy nie miała podstaw do głębokiej wiary w stałość uczuć Stanów Zjednoczonych wobec ich kraju - mówił w "Faktach po Faktach" prezes Fundacji imienia Stefana Batorego Edwin Bendyk. Przytoczył również dane, z których wynika, że ochłodzenie między Kijowem i Waszyngtonem przyczyniło się do wzrostu poparcia dla Wołodymyra Zełenskiego w Ukrainie. - Ale stało się jeszcze coś ciekawszego - dodał. 

Po tym wydarzeniu Ukraińcy "znowu poczuli powód do mobilizacji"

Po tym wydarzeniu Ukraińcy "znowu poczuli powód do mobilizacji"

Źródło:
TVN24

- Dla nich kobieta po prostu jest przedmiotem, a nie osobą, która może o sobie decydować - powiedziała w "Faktach po Faktach" Monika Rosa (KO), komentując słowa kandydata Konfederacji na prezydenta Sławomira Mentzena na temat aborcji w przypadku gwałtu. Barbara Oliwiecka (Polska 2050) oceniła, że członkowie Konfederacji "nie mają za grosz empatii, nie mają za grosz solidarności społecznej".

Plan? "Kraj dla zdrowych, silnych, bogatych, młodych mężczyzn"

Plan? "Kraj dla zdrowych, silnych, bogatych, młodych mężczyzn"

Źródło:
TVN24

Dwie trzecie Amerykanów nie kupiłoby tesli, a głównym powodem jest Elon Musk. Tak wynika z sondażu Yahoo News i YouGov. Elon Musk jest doradcą Donalda Trumpa i to on ma być odpowiedzialny za zwalnianie pracowników rządowych i ograniczanie wydatków. Ponadto wykonał gest nazistowskiego pozdrowienia podczas inauguracji nowego prezydenta. Sprzeciw wobec niego jest też wyrażany w inny sposób: poprzez podpalanie tesli i salonów sprzedaży samochodów tej marki.

"Zatrąb, jeśli nienawidzisz Elona Muska". Dwie trzecie Amerykanów twierdzi, że nie kupiłoby tesli

"Zatrąb, jeśli nienawidzisz Elona Muska". Dwie trzecie Amerykanów twierdzi, że nie kupiłoby tesli

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Delegacja francuskiej skrajnej prawicy przyleciała do Izraela na konferencję o przeciwdziałaniu antysemityzmowi. Kongresowi przewodniczy premier Benjamin Netanjahu, a francuskiej delegacji Jordan Bardella, przewodniczący Zjednoczenia Narodowego. Nie wszystkim środowiskom żydowskim taka forma pracy u podstaw się podoba.

Delegacja francuskiej skrajnej prawicy wzięła udział w konferencji o przeciwdziałaniu antysemityzmowi

Delegacja francuskiej skrajnej prawicy wzięła udział w konferencji o przeciwdziałaniu antysemityzmowi

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS