Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"

24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"
Marek Nowicki | Fakty TVN
24.04.2022 | Ciężko chore dzieci odcięte od eksperymentalnej terapii. "Nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia"Marek Nowicki | Fakty TVN

Przerwany eksperyment medyczny odbiera nadzieję chorym dzieciom, których nie ma jak inaczej leczyć. Leczenie eksperymentalne komórkami macierzystymi, finansowane przez rodziców, ma zostać zastąpione badaniami klinicznymi, finansowanymi przez państwo. Istnieje jednak ryzyko, że dalszego leczenia nie będzie.

Antoś cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. Dlatego nie był kiedyś w stanie nawet podnieść głowy. Po podaniu trzeciej serii komórek macierzystych mięśnie jego głowy i szyi odzyskują sprawność. Ustąpiły też ataki padaczki - codzienne i bardzo częste. - Jest poprawa. Jest poprawa zapisu, że ataki padaczki są wykluczone - mówi Zuzanna Plewińska, mama Antosia.

Wojtek po tym samym leczeniu też jest w o wiele lepszym stanie. - Bardziej kontroluje swoją głowę, swoją postawę, są odruchy przeciągania rąk jak się budzi, prostowania nóg - wylicza Anna Tymańska, mama Wojtka.

Teraz jednak tym chłopcom i innym dzieciom ta eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi została odebrana. Zdecydowała o tym Komisja Bioetyczna przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie. Oficjalny powód: eksperyment formalnie trzeba przekształcić w badanie kliniczne. - To nie jest klasyczna terapia, która jest terapią uznaną i stosowaną - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko, przewodniczący Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Radzie Lekarskiej w Lublinie.

Brak alternatywy

Rodzice twierdzą, że nieludzki eksperyment dopiero teraz się zacznie. A zainicjowany będzie właśnie przez Komisję Bioetyczną. - Odcięcie nas od tej terapii jest eksperymentem na ludziach, bo nie dostaliśmy żadnej alternatywy, żadnej propozycji innego leczenia - wyjaśnia Joanna Rydygier-Tomicka, mama chorego Antka.

Na choroby neurodegeneracyjne, które upośledzają chodzenie, mówienie i wzrok, nie ma innego leczenia jak te eksperymentalne, które zresztą rodzice muszą opłacać. Za badania kliniczne musiałoby zapłacić Ministerstwo Zdrowia, ale nie ma na to od dawna pieniędzy. Dlatego wszystko odbywa się w ramach eksperymentu, który teraz ma być zlikwidowany.

Rodzice argumentują, że przerwanie tego leczenia będzie skutkować pogorszeniem stanu zdrowia ich dzieci. - Myślę, że jest to nie do końca dowiedzione - przekonuje dr n. med. Janusz Dubejko.

Zupełnie innego zdania jest lubelska konsultantka do spraw neurologii dziecięcej prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która od lat prowadzi dzieci i widzi dobre rezultaty leczenia. Zamierza ona walczyć o stosowanie terapii razem z rodzicami chorych dzieci, którym nagle odebrano nadzieję.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości

Trwa śledztwo w sprawie przecięcia dwóch kabli telekomunikacyjnych na dnie Bałtyku. Szwedzka marynarka wojenna prowadzi oględziny miejsca zdarzenia. "To nie pierwszy taki przypadek" - mówi reporterowi TVN24 dowódca Stałej Grupy Morskiej.

Co uszkodziło kable na dnie Bałtyku? "Nie wiemy jeszcze, czy to sabotaż"

Co uszkodziło kable na dnie Bałtyku? "Nie wiemy jeszcze, czy to sabotaż"

Źródło:
Fakty TVN

Chorzy z cukrzycą są nawet trzy razy bardziej podatni na depresję - wynika z badań lekarzy. Nie chodzi tylko o ogólne samopoczucie i świadomość nieuleczalności choroby. Także o tak zwaną burzę chemiczną - nieustające wahania i podwyższone poziomy cukru i insuliny.

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

Cukrzycy trzy razy częściej chorują na depresję. Lekarze tłumaczą dlaczego

Źródło:
Fakty TVN

Końcowe odliczanie przed prezentacją kandydatów. Wybranek Prawa i Sprawiedliwości miał być wyłoniony 20 listopada, jednak wciąż nic o nim nie wiadomo. Ale wiadomo, że 21 listopada kolejne spotkanie na szczycie - kolejna narada przy Nowogrodzkiej. Może tym razem się uda?

Na kogo postawi Prawo i Sprawiedliwość w wyborach prezydenckich?

Na kogo postawi Prawo i Sprawiedliwość w wyborach prezydenckich?

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Opinia zero-jedynkowa. Sprawozdanie odrzucone - koniec z wypłatami. - Minister Finansów nie powinien wypłacać komitetowi wyborczemu ani dotacji, ani subwencji - ocenia Wojciech Hermeliński, były przewodniczący PKW. PiS prosi zwolenników o wpłaty, nawet najdrobniejsze. Zwłaszcza że kampania prezydencka za pasem. Tymczasem w Prawie i Sprawiedliwości mają figurować zastępy tzw. martwych dusz. Chodzi nawet o 20 tysięcy działaczy, którzy teoretycznie są członkami formacji, ale od lat nie wpłacali na nią pieniędzy.

PiS pozbawiony subwencji i dotacji. A co ze składkami od członków? W PiS-ie są tysiące "martwych dusz"

PiS pozbawiony subwencji i dotacji. A co ze składkami od członków? W PiS-ie są tysiące "martwych dusz"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

- Rosja robiła, robi i będzie robiła to, co będzie chciała, jeżeli będzie mogła to robić - powiedział pułkownik rezerwy Maciej Matysiak, komentując informacje o użyciu rakiety balistycznej średniego zasięgu przez Rosję przeciwko Ukrainie. Zaznaczył przy tym, że w tej chwili "Rosja de facto zaczyna przeć do jakichś negocjacji" i chce zdobyć przewagę przed rozmowami z Ukrainą i Zachodem. Anna Maria Dyner (Polityka Insight) oceniła, że czwartkowy atak z użyciem nowej potężnej broni "miał wywołać efekt psychologiczny".

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

"To nowa głowica, która dopiero jest testowana". Cel użycia? Psychologiczny

Źródło:
TVN24

- Cieszę się, że w PiS-ie mamy demokratyczny proces wyboru kandydata. Polega to na tym, że Jarosław Kaczyński po prostu taką decyzję podejmie - stwierdził w "Faktach po Faktach" Ryszard Petru. Wyraził nadzieję, że kandydatem PiS na prezydenta zostanie Przemysław Czarnek. - Znakomity kandydat - powiedział o byłym ministrze edukacji jego partyjny kolega Zbigniew Bogucki.

Poseł PiS o "znakomitym kandydacie". Petru: mam nadzieję, że Kaczyński go wybierze

Poseł PiS o "znakomitym kandydacie". Petru: mam nadzieję, że Kaczyński go wybierze

Źródło:
TVN24

Cały świat patrzy w tej sprawie na przykład Australii, bo wpływ mediów społecznościowych na rozwój młodego człowieka jest ewidentny, ale nadal pozostaje nie do końca zbadany. Australijski parlament będzie rozpatrywał pionierski projekt prawa, zabraniającego dzieciom poniżej 16. roku życia logowania się na portale społecznościowe. Za egzekwowanie zakazu odpowiedzialne będą same platformy społecznościowe, które będą musiały liczyć się z wysokimi karami, jeżeli nie wprowadzą właściwych procedur, utrudniających korzystanie z ich produktów małoletnim.

Australia decyduje w sprawie nowatorskiego prawa. "Bezpieczeństwo i zdrowie psychiczne młodych ludzi muszą być dla nas priorytetem"

Australia decyduje w sprawie nowatorskiego prawa. "Bezpieczeństwo i zdrowie psychiczne młodych ludzi muszą być dla nas priorytetem"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Międzynarodowy Trybunał Karny w Hadze wydał nakazy aresztowania premiera Izraela Benjamina Netanjahu i jego byłego ministra obrony Joawa Galanta. Trybunał chce ich sądzić między innymi za używanie głodu jako broni w walce z Hamasem. Izrael po tym, jak rozpoczął operację odwetową, zamknął Palestyńczyków w Strefie Gazy i utrudniał dostęp do pomocy humanitarnej. Oddzielny nakaz aresztowania został wydany za przywódcą Hamasu Mohammedem Deifą. Ściganych za zbrodnie przeciwko ludzkości miało być w sumie trzech architektów zamachu z 7 pazdziernika, ale dwóch już nie żyje. Komentarz władz Izraela jest krótki: nakaz aresztowania to antysemityzm.

Nakaz aresztowania premiera Izraela. "Decyzja nie jest polityczna"

Nakaz aresztowania premiera Izraela. "Decyzja nie jest polityczna"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS