Fakty w Południe

"Jak matki pójdą do nieba…". Janek czeka na spotkanie z minister Rafalską

"Jak matki pójdą do nieba…". Janek czeka na spotkanie z minister Rafalską

"Jak matki pójdą do nieba…". Janek czeka na spotkanie z minister Rafalską

Foto: tvn24 | Video: Aneta Regulska / Fakty w Południe
13-letni Janek apeluje do Elżbiety Rafalskiej. W poruszającym liście walczy o środowiskowe domy samopomocy dla dorosłych osób z autyzmem, bo tylko w specjalnych placówkach takie osoby mogą uczyć się samodzielności. Ministerstwo z obietnicy budowy domów wycofało się po cichu, dlatego teraz Janek głośno prosi minister rodziny, pracy i polityki społecznej o pilne spotkanie.

Niepełnosprawne dzieci zbierają na remont szkoły. "Cały czas się dopytują, kiedy wrócimy"

To stało się tuż przed Bożym Narodzeniem - w Zespole Szkół Niepublicznych w Radowie Wielkim w...

"Mam kilka trudności i dużo zalet. Jestem odważny i interweniuję w ważnych sprawach" - tak brzmi fragment listu, który 13-letni Janek napisał do minister Elżbiety Rafalskiej. Janek choruje na autyzm, ale ma wielką determinację. Szczególnie wrażliwy jest na los i łamanie praw osób niepełnosprawnych. Powód, by interweniować u samej minister Elżbiety Rafalskiej, ma wyjątkowo ważny.

- Zniknęły domy ŚDS-y typu D - tłumaczy 13-latek i dodaje, że takie ośrodki są szczególnie ważne, bo osoby, które cierpią na podobne schorzenie jak on, powinny mieć stałą opiekę, "jak matki pójdą do nieba".

Nastolatek walczył już o ciche oklaski dla osób z autyzmem i likwidację dzwonków w szkołach. Teraz walczy o przyszłość swoją i swoich kolegów. W środowiskowych domach samopomocy typu D  dorośli z autyzmem i sprzężoną niepełnosprawnością mogliby uczyć się samodzielności i integrować ze społeczeństwem. Gdy jednak kończą edukację, na takie wsparcie trudno im liczyć.

Są "neurowyjątkowi"

"Relacja autyzmu ze szczepionkami jest taka jak z plamami na Słońcu"

Obserwujemy bardzo niepokojący trend odmowy szczepień - stwierdził w "Faktach po Faktach" Główny...

- Gdy wchodzą w dorosłość, pomysłu na nich już nie ma. Często niestety kończą w przysłowiowych "czterech ścianach" ze schorowanymi, wycieńczonymi opieką rodzicami - twierdzi Anna Duniewicz z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".

W obecnym systemie są trzy typy środowiskowych domów pomocy, ale albo są przepełnione, albo dla autystycznych dorosłych nie ma w nich miejsca, albo nie gwarantują im odpowiedniej opieki.

- Hałas, duża liczba osób w otoczeniu, zapachy nawet, smak. Wszelkiego rodzaju bodźce sensoryczne w dużym natężeniu powodują po prostu, że ta osoba nie radzi sobie ze swoim życiem - tłumaczy Zbigniew Worony z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".

Mówi się, że są "neurowyjątkowi". Wrażliwi na świat i otoczenie. Mają swoje problemy, ale i potrzeby, które trzeba zrozumieć.

- Im jest potrzebna komunikacja alternatywna, pokoje wyciszeń, wykwalifikowana kadra, która dobrze odpowiada na ich potrzeby, która nie będzie ich zapinać pasami, która nie użyje przemocy, bo niestety z przemocą często się spotykają - uważa Anna Duniewicz.

Odpowiednią pomoc gwarantowałyby małe, specjalnie przystosowane placówki. O ich utworzenie rodzice walczyli od dawna.

"My chcemy rozwiązań systemowych"

"Autyzm może być naturalną rzeczą w życiu". Wyjątkowa klubokawiarnia

Warszawska klubokawiarnia Życie Jest Fajne to jedno z niewielu miejsc, gdzie dorosłe osoby z...

Resort Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej inicjatywę poparł, ale ostatecznie, jeszcze przed świętami, z planu stworzenia domów się wycofał.

- Spadło to na nas jak kubeł zimnej wody tak naprawdę. Okazało się, że po prostu te domy zniknęły z rozporządzenia, że tego zapisu zwyczajnie nie ma - opowiada Sylwia Mądra, mama 13-letniego Janka.

Rodzice dorosłych z autyzmem zebrali już ponad 85 tysięcy podpisów pod petycją w sprawie utworzenia domów.

Minister Elżbieta Rafalska na apel Janka na razie odpowiedziała, ale tylko w internecie.

"Zapewniam Cię, że to ważny temat dla nas. Chcemy stworzyć środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami" - brzmiała odpowiedź minister Rafalskiej.

- My nie chcemy się zadowalać jakimiś ogólnikami. My chcemy konkretów. My chcemy rozwiązań systemowych - tłumaczy Monika Cycling z inicjatywy "Chcemy Całego Życia!".

Konkretów na razie brak, a w sprawie szczegółów ministerstwo milczy. Janek wciąż czeka na spotkane z minister Rafalską, a w swoim liście zapewnia: "zostawimy nerwy przed wejściem i zrobimy dobrą rozmowę o nas".

Autor: Aneta Regulska / Źródło: Fakty w Południe

Dowiedz się więcej...

Komentarze (2)

Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu
domyślny avatar
  • Udostępnij komentarz w:
  • ikona twitter
  • ikona facebook
  • ikona google plus
publikuj
Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
JackPlacki

Zlikwidować dzwonki szkolne... Zlikwidować szkoły...

  • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
      0
    • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
        0
      • zgłoś naruszenie
      zamknij
      zbigniew_worony

      Bardzo dziękujemy za podjęcie tak ważnego społecznie problemu. Liczba diagnoz autyzmu u dzieci ciągle wzrasta. Już u co sześćdziesiątego dziecka diagnozuje się autyzm. WHO ocenia, że jest to jedno z trzech największych zagrożeń dla ludzkości. spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Obok dzieci wysoko funkcjonujących, zwłaszcza przy rozwiń

      • Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieOstatnio ocenili:
          2
        • Tyle osób ocenia komentarz negatywnieOstatnio ocenili:
            0
          • zgłoś naruszenie
          zamknij
          Zasady forum
          Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.

          Pozostałe informacje

          tvnpix