Krzyś ma pięć lat i choruje na dystrofię mięśniową. Ratunkiem jest leczenie w Stanach Zjednoczonych, a to słono kosztuje. Na terapię w Bostonie trzeba zebrać 17 milionów złotych. W pomoc zaangażowała się Fundacja TVN - wszystkie środki wpłacone na konto fundacji z dopiskiem "dla Krzysia" zostaną przekazane na jego leczenie. Krzyś i rodzice biorą też sprawy w swoje ręce - w ramach kiermaszu wielkanocnego sami prowadzą zbiórkę.
Coś, co większość pięciolatków robi samodzielnie, Krzysiowi nie udaje się nawet z pomocą starszej siostry. Zdiagnozowana, gdy miał roczek, dystrofia mięśniowa Duchenne'a, choroba genetyczna, która dotyka tylko chłopców, mimo codziennej, trudnej i żmudnej rehabilitacji, daje o sobie znać coraz bardziej.
- Słabnie z dnia na dzień. Wczoraj mówił, że go bardzo bolą nóżki, że jest zmęczony, ogólnie mówi, że ma dość zbiórki też, bo już by chciał, żeby to się zakończyło - mówi Anna Zawada, mama Krzysia.
Wiadomo, jaka będzie przyszłość Krzysia, jeśli nie uda się zebrać niemal 17 milionów złotych. - W wieku ośmiu lat będzie skazany na wózek inwalidzki, choroba atakuje również układ oddechowy, atakuje serce, więc będzie coraz słabszy. Z tą chorobą umierają chłopcy nawet w wieku siedmiu-ośmiu lat. Choroba atakuje także jelita - wskazuje Anna Zawada.
CZYTAJ TAKŻE: Trzeba zebrać kilkanaście milionów złotych na leczenie Krzysia. W pomoc włączyła się Fundacja TVN
Krzyś ma uszkodzony w kilkunastu miejscach gen odpowiedzialny za mięśnie. Brakuje w nich białka, mięśnie zanikają. Dlatego grozi mu wózek inwalidzki, a nawet uduszenie.
Chłopiec i jego bliscy sprzedają co mogą. Słodkości upiekła ciocia. - Jabłecznik, radomiankę i ciasto takie biszkoptowe - wymienia Renata Wójcik, ciocia Krzysia.
Pieniądze zbierane są do puszek i w internetowej zbiórce uruchomionej dwa lata temu - zaraz po pojawieniu się na rynku jedynego leku, mogącego zatrzymać rozwój choroby. W międzyczasie koszt terapii genowej w Stanach Zjednoczonych wzrósł.
Brakuje ponad siedmiu milionów złotych
- My się odrobinę trochę załamaliśmy, bo wiadomo: to jednak dwa miliony więcej, więc troszkę nas to zaczęło oddalać od tego celu - mówi Łukasz Zawada, tata Krzysia.
Po materiałach w "Faktach" TVN i TVN24 kolejne miliony zasiliły konto zbiórki, ale do tego, by móc rozpocząć leczenie, nadal brakuje ponad siedmiu milionów złotych.
- Lek spowoduje ekspresję białka w mięśniach, którego w tym momencie nie ma. Ja sobie nie wyobrażam odwiedzać grób swojego syna - mówi Anna Zawada.
Lek trzeba podać jak najszybciej. Krzyś, choć w takich okolicznościach na pierwszy rzut oka może wydawać się zdrowy, już ma wyraźnie przykurcze łydek, ścięgna Achillesa się skracają. Ma coraz mniej siły, żeby chodzić. Korzysta z wózka spacerowego, śpi w ortezach.
- Dostał w tamtym roku rowerek i ten rowerek czeka na niego w piwnicy i to jest pierwsza rzecz, którą zrobimy, kiedy wrócimy z terapii genowej - mówi Anna Zawada.
Jej aktualny koszt zagwarantowany jest tylko do września. Później znowu może się zmienić. - Jest tylko jedna firma, która tym lekiem dysponuje. Musimy po prostu z żoną zakasać rękawy. Starać się jak najmocniej i modlić się, i po prostu zbierać nadal pieniążki - mówi Łukasz Zawada.
Dla tych, którzy znają Krzysia, i dla niego samego to teraz najważniejsza sprawa. - Kochany, trochę niegrzeczny, ale kochany - mówi Renata Wójcik, ciocia Krzysia.
- Krzyś wie, dlaczego tu jest. Już wstał o szóstej rano, już czekał, żeby tu przyjechał, pomagał nam rozpakowywać rzeczy, które dostaliśmy od ludzi z całej Polski - mówi Anna Zawada.
W pomoc dla Krzysia włączyła się też Fundacja TVN. Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. Wpłat można dokonywać przez stronę fundacji https://fundacja.tvn.pl/. Fakty po Południu TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24