Terapia genowa szansą dla dzieci chorych na SMA. Trwają zbiórki dla Adelki, Amelki i Mai
Ponad 9 milionów złotych to kwota, którą próbują uzbierać rodzice dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Tyle kosztuje nowoczesna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana. Polega ona na jednorazowym wlewie dożylnym leku. Jednak z terapią nie można zwlekać - lek musi zostać podany zanim waga dziecka przekroczy 13,5 kilograma. Dlatego w zbiórkę dla Adelki, Amelki czy Mai włączyli się piosenkarze, artyści, przedsiębiorcy, ale też zwykli ludzie, którzy poświęcili swój czas i zaangażowanie, żeby zachęcić do wpłacenia pieniędzy.
Nie tylko Jaś, którego historię opowiedzieliśmy w niedzielę, ale także inne dzieci z SMA czekają...Rodzice dzieci chorych na SMA muszą prowadzić zbiórki, chociaż pomoc obiecywał Andrzej Duda
Grzegorz i Rafał na trasie może rywalizują, ale cel mają wspólny. - Zdecydowanie siłę daje Amelka, zdecydowanie siłę daje cel - mówi Grzegorz, a jego brat Rafał dodaje, że nie ma możliwości, by się poddali.
Amelka ma dwa lata, a jej mięśnie powoli zanikają. Lek, który może postawić ją na nogi, kosztuje ponad 9 milionów złotych, a zbiórka nie jest nawet na półmetku.
- Nasza zbiórka idzie na tyle wolno, że tracimy nadzieję, że kiedykolwiek ją zakończymy i zobaczymy Amelkę, która biega i jest po prostu szczęśliwa - mówi Patrycja Gmyrek, mama chorej dziewczynki.
- Zrobimy, co możemy, w każdym miejscu, gdzie jesteśmy, żeby to nagłośnić, żeby każdy mógł dołożyć cegiełkę - podkreśla Grzegorz Collins
W Poznaniu do braci dołączył prezydent miasta. - Poproszono, bym ich przywitał w tym miejscu i pojechał kawałek z nimi. To jest jasne, że w takich sytuacjach się nie odmawia, tym bardziej, że cel jest szczytny - zaznacza Jacek Jaśkowiak.
ZBIÓRKA NA RZECZ AMELKI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Walczą dla 16-miesięcznej Mai
Od pięciu lat TVN gra razem z WOŚP. Pokazujemy finały, bierzemy udział w akcji. To wielka...Już pięć lat TVN gra z WOŚP. "Te zbiórki się okazały jeszcze większe"
- Czy jest coś bardziej szlachetnego niż uratowanie tej małej istoty? Nie ma nic ważniejszego od życia, cenniejszego od zdrowia - mówią wokaliści z zespołu Czadoman.
- Pomagam, bo uważam, że taki jest obowiązek każdego artysty, żeby tym, co się dostało, spróbować chociaż troszeczkę oddać, chociażby za pomocą wspierania tej akcji - dodaje Andrzej Krzywy, piosenkarz, kompozytor, autor tekstów.
Ojciec Mai do Warszawy ze Zbąszynia, gdzie mieszkają, szedł pieszo albo jechał autostopem, żeby o akcji usłyszało jak najwięcej osób. Do swojego plecaka miał przypięty plakat ze specjalnym apelem.
- Tam (w Warszawie - przyp. red.) z żoną i córeczką przekazaliśmy pismo do pana ministra zdrowia o pomoc dla naszej córeczki - mówi Dawid Tomczak, tata chorej Mai.
W Polsce terapia genowa nie jest refundowana, choć w 12 innych krajach Europy finansuje ją państwo. Uzbierać tak astronomiczną kwotę nie jest łatwo.
- Tak naprawdę w tym momencie świat rozpada się na milion kawałków. W pierwszej chwili nie wiedzieliśmy, jak się podnieść z tej sytuacji, ale postawiliśmy wszystko na jedną kartę - opowiada Natalia Tomczak, mama Mai.
Na świecie dostępne są trzy terapie, które hamują rozwój SMA. Tylko jedna z nich jest refundowana w Polsce. - Przede wszystkim wybór dotyczący stosowania terapii u konkretnego pacjenta, powinien mieć lekarz prowadzący tego pacjenta - podkreśla dr Magdalena Chorościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
ZBIÓRKA NA RZECZ MAI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Pomoc dla Adelki
U Jasia i Mikołaja zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopcom może pomóc terapia...Jaś i Mikołaj cierpią na SMA, pomóc może im "najdroższy lek świata". Ruszyły zbiórki na rzecz chłopców
- Na Ukrainie w ogóle nie ma leczenia, rehabilitacji. Dziecko po prostu umiera - tłumaczy Natalia Motenko, mama Adelki.
W Polsce dziewczynka ma podawany jedyny, refundowany lek, ale rodzice chcieliby skorzystać z terapii genowej. Lek podawany jest w postaci jednorazowego wlewu dożylnego.
- Ta zbiórka trwa rok, wiec ona trwa strasznie wolno, nie wiem czy to kwestia tego, że oni są z Ukrainy - mówi Anna Rogozińska-Dzik, wolontariuszka Adelki.
Na pomoc Adelce wypłynął pan Krzysztof. Wiosłował przez dziewięć dni. Z Bydgoszczy dopłynął do Berlina. Za każdy kilometr wpłacił złotówkę na konto, a do zbiórki zachęcił znajomych.
- Pomyślałem tak: pewnie jakiejś fortuny nie zbiorę, ale pewnie ten 1000 złotych uda mi się zebrać i się dołożę. To jest tak, że nawet największy wodospad składa się z kropli. Łącznie udało się zebrać ponad 18 tysięcy złotych - mówi Krzysztof Grzechowiak, mieszkaniec Bydgoszczy.
- Nasza rodzina jest bardzo wdzięczna wszystkim w Polsce, kto pomaga naszej córce - podkreśla mama chorej Adelki.
ZBIÓRKA NA RZECZ ADELKI PROWADZONA JEST NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Zbiórek na leczenie i apeli o pomoc jest dużo więcej, jednak o wszystkich nie jesteśmy wstanie opowiedzieć.
Na razie w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie terapię genową otrzymało 19 dzieci.
- Lek jest skuteczny u najmłodszych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, a przede wszystkim u pacjentów, u których nie wystąpiły jeszcze objawy - wyjaśnia dr Magdalena Chorościńska-Krawczyk.
Od tego roku, każdy noworodek jest diagnozowany pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni.
Autor: Marta Kolbus / Źródło: Fakty po południu TVN24
Dowiedz się więcej...
- Ma 12 miesięcy i cierpi na SMA. Trwa zbiórka dla Ingi na terapię genową
- Zbiórka na rzecz Jasia jest już na ostatniej prostej. Ponad 90 procent środków zostało zebranych
- Widzowie "Faktów" TVN zmienili tym dzieciom świat na lepsze. "Na tym polega siła wolnych mediów"
- "Pojechaliśmy na wesele i wróciliśmy do tego". Mieszkańcy Nowej Białej zdruzgotani
Z przyczyn technicznych logowanie tymczasowo niedostępne.
Dziękujemy za wyrozumiałość
Zamknij
Komentarze (0)
Dodaj komentarz do artykułu

Zaloguj się, aby dodać komentarz
Dodaj komentarz do artykułu



Właśnie pojawiły sie nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Fakty TVN nie ponoszą odpowiedzialności za treść opinii.
Pozostałe informacje
Ratownicy i policja apelują o ostrożność podczas wypoczynku nad wodą
W tym roku utonęło już kilkadziesiąt osób. Tylko w ostatnich dniach doszło do kilku tragicznych wydarzeń. Ratownicy i policja apelują o ostrożność i rozwagę.
czytaj więcej »Świnoujście: morderstwo przed prokuraturą. Nożownik usłyszał zarzut zabójstwa
36-latek we wtorek po południu zaatakował przed budynkiem prokuratury w Świnoujściu 44-letnią kobietę. Zadał jej przynajmniej kilka ciosów nożem. Siebie okaleczył. Kobieta zmarła w wyniku zadanych ran. Motywy zbrodni próbują teraz wyjaśnić śledczy. Ofiara była doskonale znana sprawcy. Najprawdopodobniej przyczyną ataku były sprawy rodzinne i toczące się w prokuraturze postępowanie.
czytaj więcej »"Dzięki Glapińskiemu i Obajtkowi te ceny naprawdę rosną"
14. emerytura i przedłużanie tarczy antyinflacyjnej - tak rząd walczy z drożyzną. Skutki mogą być odwrotne do zamierzonych - odpowiada opozycja. Zarówno PO, Lewica, jak i PSL mają swoje pomysły, ale na poparcie władzy nie mogą liczyć. Ekonomiści ostrzegają, że ceny nadal będą rosnąć i to nie tylko na stacjach paliw.
czytaj więcej »Inflacja drenuje portfele Polaków
Inflacja i drożyzna - to słowa odmieniane w ostatnim czasie przez wszystkie przypadki. Ceny benzyny znowu poszybowały w górę, a eksperci prognozują, że będzie jeszcze drożej. Polacy odczuwają te podwyżki cen niemal w każdej dziedzinie.
czytaj więcej »Zjednoczona Prawica: PiS wraca do pomysłu zmiany ordynacji wyborczej
PiS wraca do pomysłu zmiany ordynacji wyborczej. Na dobry początek - do Senatu, w którym opozycyjna większość spędza sen z powiek Jarosława Kaczyńskiego. To także dlatego na dobry początek partia zmienia swoją strukturę - właśnie na tę przypominającą rozkład senackich okręgów.
czytaj więcej »Uciekający kierowca zaczął strzelać do policjantów. Funkcjonariusze odpowiedzieli ogniem
Nie zatrzymał się do rutynowej drogowej kontroli i zaczął uciekać. W pewnym momencie kierowca zaczął strzelać do policjantów. Funkcjonariusze odpowiedzieli ogniem. Napastnik zginął, policjanci są ranni. Do zdarzenia doszło we wtorek popołudniu w miejscowości Gorzewo w województwie wielkopolskim.
czytaj więcej »WHO obawia się wybuchu epidemii cholery w Ukrainie
Światowa Organizacja Zdrowia obawia się wybuchu epidemii cholery w kilku miejscowościach w Ukrainie, zwłaszcza w Mariupolu. Nie ma tam już wody pitnej, prądu, leków i opieki medycznej. Nie działa kanalizacja. W mieście wciąż pozostaje około 100 tysięcy osób. Mer apeluje do świata o pomoc w ich ewakuacji. Z zakładów Azowstal wywieziono część rannych żołnierzy.
czytaj więcej »Finlandia i Szwecja oficjalnie przekazały formalne wnioski o wstąpienie do NATO
Zapowiedzi stały się faktem. W Brukseli w kwaterze głównej NATO Finlandia i Szwecja oficjalnie przekazały formalne wnioski o wstąpienie do NATO. Wniosek będzie teraz rozpatrzony przez 30 państw członkowskich sojuszu, które muszą jednomyślnie wyrazić zgodę na rozszerzenie. Na razie zdecydowane "nie" wciąż mówi Turcja.
czytaj więcej »Co z akceptacją KPO? Ursula von der Leyen zajęła twarde stanowisko
Nie będzie pieniędzy z funduszu odbudowy, jeśli Polska nie spełni wszystkich kryteriów dotyczących reform sądownictwa - pisze szefowa Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen w liście do europarlamentarzystów. Jest to odpowiedź na pojawiające się plotki, że Komisja jest skłonna wypłacić Polsce pieniądze, nawet jeśli zmiany w sądownictwie nie zostaną przeprowadzone.
czytaj więcej »Ósmoklasiści z Poznania w światowym finale "Odysei Umysłu"
Uczniowie z Polski zakwalifikowali się do konkursu, który współorganizuje NASA. "Odyseja Umysłu" to konkurs twórczego rozwiązywania problemów, w którym co roku bierze udział kilkadziesiąt tysięcy uczniów z sześciu kontynentów. Ósmoklasiści z Poznania już w środę lecą do Stanów Zjednoczonych.
czytaj więcej »Lewandowski zmieni barwy? O Polaka chce walczyć kolejny klub
Znów imponował formą, po raz siódmy został królem strzelców Bundesligi, a z kolegami z Bayernu Monachium cieszył się z kolejnego mistrzostwa Niemiec. Jednak z bawarską drużyną Robert Lewandowski nowym kontraktem już nie chce się wiązać, a to czytelny sygnał dla innych klubów. Polak trafi być może do Barcelony, ale w wyścigu po niego – jak informują angielskie media – staruje też Chelsea Londyn.
czytaj więcej »Białostocki szpital chce zatrudnić lekarzy i pielęgniarki z Ukrainy. Sprawa jednak utknęła w resorcie zdrowia
Szpital w Białymstoku chce zatrudnić pielęgniarki i lekarzy z Ukrainy. Jednak sprawa utknęła w resorcie zdrowia - mimo dopełnienia formalności przez placówkę, jak i przez samych kandydatów.
czytaj więcej »Uderzył w wózek, zginęła 15-miesięczna Hania. Ruszył proces kierowcy
Ruszył proces mężczyzny oskarżonego o spowodowanie wypadku, w którym zginęła 15-miesięczna Hania. Dziewczynka zmarła na oczach ojca i trzyletniego brata. Rodzina była na spacerze. Mężczyzna, który jest oskarżony o spowodowanie wypadku, twierdzi, że nic nie pamięta.
czytaj więcej »Ceny paliw poszybowały w górę. Litr benzyny kosztuje już ponad 7 złotych
Ceny benzyny znów poszły w górę, za litr trzeba zapłacić już ponad 7 złotych. Jednak jak alarmują eksperci, to jeszcze nie koniec podwyżek. Winna jest temu wojna w Ukrainie, niepokoje na rynkach paliw, ale także kurs złotego, który wciąż jest dramatycznie niski.
czytaj więcej »Nowa prezydent Węgier z wizytą w Warszawie
Nowa prezydent Węgier Katalin Novak z pierwszą swoja wizytą zagraniczna przyjechała do Polski. Spotkała się z prezydentem Andrzejem Dudą i premierem Mateuszem Morawieckim. Eksperci oceniają, że po ostatnich decyzjach premiera Viktora Orbana, który jest przeciwny nałożeniu kolejnych sankcji na Rosję, ta wizyta ma być próbą ocieplenia relacji z Polską.
czytaj więcej »