Dla niego wakacje oznaczają zamknięcie w domu. Pol cierpi na rzadką chorobę genetyczną

W przeciwieństwie do swoich rówieśników nie spędza letnich dni na plaży ani na basenie. Dla 11-letniego Pola z Barcelony wakacje oznaczają zamknięcie w domu.

- Wychodzimy wieczorami około 22. Co wtedy robimy? Idziemy na plażę, na lody albo pobiegać - opowiada Xenia Aranda, matka Pola.

Pol cierpi na schorzenie zwane skórą pergaminową. To rzadka choroba genetyczna. Na milion urodzeń w Europie Zachodniej diagnozuje się ją w około dwóch przypadkach. Pol jest jedną z około stu osób w Hiszpanii, u których stwierdzono skórę pergaminową. Chłopiec nie może wystawiać się na bezpośrednie działanie promieni UV.

- Skóra pergaminowa jest chorobą genetyczną, jest dziedziczna. Komórki skóry u osób z tą chorobą, po uszkodzeniu przez światło słoneczne, nie są w stanie się regenerować. Im więcej godzin chorzy spędzają na słońcu, tym większe są uszkodzenia, a co za tym idzie więcej powikłań. Co dzieje się latem? Chorzy muszą się bardziej chronić przed słońcem, przez co jest im goręcej - tłumaczy dr Asuncion Vicente, dermatolog z Sant Joan de Deu Hospital.

Ekspozycja na promieniowanie słoneczne przyczynia się do powstawania między innymi owrzodzeń i pęcherzy. Rzadziej występującym objawem są zaburzenia neurologiczne związane z szybszym obumieraniem komórek nerwowych. Osoby ze skórą pergaminową są narażone na wysokie ryzyko zachorowania na nowotwory, w tym czerniaka złośliwego. Wraz z postępującą katastrofą klimatyczną sytuacja osób cierpiących na to rzadkie schorzenie staje się coraz trudniejsza.

- Nie ma możliwości, żeby latem bez problemu wyszedł z domu w ciągu dnia. Jest bardzo gorąco, robi się coraz cieplej, więc wszystko się coraz bardziej komplikuje. Mój syn całe dnie spędza w domu - mówi Xenia Aranda.

Nawet krótkie przebywanie na słońcu powoduje u Pola poważne oparzenia, dlatego dopiero po zachodzie słońca chłopiec może opuścić dom bez ochronnej odzieży. Wyjście na słońce wymaga specjalnego przygotowania.

- Jest bardzo gorąco. Korzystam z wiatraka, żeby się schłodzić - mówi Pol, Dominguez Aranda, 11-latek z Barcelony.

CZYTAJ TAKŻE: Ziemia się gotuje. Kolejny dzień, kolejny rekord

Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy Pol był niemowlęciem. Diagnoza wpłynęła na życie całej rodziny. Rodzice chłopca chcąc chronić go przed szkodliwym promieniowaniem musieli zabezpieczyć dom.

- Trzeba zwrócić uwagę na środowisko domowe, czy na oknach znajduje się specjalna folia ochronna. Czasem dodatkowo trzeba zasłaniać rolety, żeby blokować promieniowanie. Ważne jest dbanie o dobrą wentylację pomieszczeń - wskazuje Xenia Aranda.

Kroki mające ułatwić 11-latkowi życie podjęła też szkoła, do której uczęszcza. Okna i oświetlenie w placówce zostały przystosowane do jego choroby. Pol zawsze ma przy sobie miernik promieniowania UV. Dzięki niemu może sprawdzić, czy otoczenie, w którym przebywa, jest bezpieczne.