"Bez darczyńców nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci"

"Bez darczyńców nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci"
"Bez darczyńców nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci"
Fakty TVN
"Bez darczyńców nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci"Fakty TVN

W wyniku orzeczenia Trybunał Konstytucyjnego w Polsce nielegalna jest aborcja w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu. Politycy Zjednoczonej Prawicy przekonują, że decyzja TK zwiększa ochronę życia w Polsce. Warto więc zapytać, jak państwo wspiera rodziny zmagające się z niepełnosprawnością dzieci? - Systemowa pomoc jest żadna – odpowiadają rodzice.

By Janek w ogóle mógł wziąć oddech, jego rodzice kilkadziesiąt razy dziennie muszą oczyszczać mu płuca. Oprócz Janka jest jeszcze Ewa i Franciszek – oboje też niepełnosprawni. Ich rodzice o życiu z niepełnosprawnymi dziećmi wiedzą więcej niż ktokolwiek.

Jak przyznaje ojciec dzieci pan Tomasz Oczkowski – "systemowa pomoc jest żadna". Dokładnie 1971 złotych – na tyle od państwa może liczyć rodzić opiekujący się ciężko chorym dzieckiem.

- Na nic nie wystarczają (pieniądze – przyp. red). Wystarczają na kilka dni życia w miesiącu – mówi pani Agnieszka Oczkowska.

Skąpy zasiłek jest przyznawany tylko pod warunkiem, że opiekun nie ma żadnego przychodu.

- Jasiek by nie miał ani respiratora, Franek nie miałby pompy, nie starczyłoby z tej pomocy na jego pampersy, na rehabilitację już na pewno nie – wylicza pan Tomasz Oczkowski.

Tego wszystkiego często by nie było, gdyby nie pomoc obcych ludzi.

Ogromne wydatki

- Żyjemy w państwie, gdzie dużo się rzeczy obiecuje, a tak naprawdę nic nie jest robione, a bez osób trzecich, darczyńców, nic nie możemy zrobić dla naszych dzieci – uważa Aleksandra Marczak, mama Wojtka.

Wojtek ma rzadką wadę genetyczną. Nie ma z nim kontaktu i potrzebuje całodobowej opieki, codziennej rehabilitacji oraz karmienia strzykawką przez brzuch.

- Wózek Wojtka kosztował, jak skończył osiem miesięcy, 18 tysięcy złotych – mówi pani Aleksandra i dodaje, że wydatek ten był konieczny, bo Wojtek nie może leżeć w zwykłym wózku. Musi być wypionowany.

Dodatkowo Wojtek potrzebuje specjalnego łóżka, fotelika i wielu innych sprzętów.

"Niech najpierw spojrzą na nas"

W przypadku 34-letniej Patrycji niezbędne są specjalistyczne leki.

- To jest tak, że żeby nie umrzeć całkowicie z głodu, nie opłacam już w tej chwili prądu, gazu. Bo mnie na to nie stać – mówi Aleksandra Chromik.

- Gdybym była samotną matką w dniu śmierci Wojtka, następnego dnia musiałabym pójść do pracy. Zostałabym bez środków do życia. Nie mogłabym zapłacić ani rachunków, ani kredytów. Nic. Po prostu nie miałabym pieniędzy – tłumaczy Aleksandra Marczak. Jak dodaje, w przypadku śmierci niepełnosprawnego dziecka "nie ma czasu na żałobę".

Wszyscy rozmówcy "Faktów" TVN zgodnie twierdzą, że państwo o ich dzieciach zapomniało.

- Niech najpierw rząd stworzy taki system wsparcia, żeby matki się nie bały rodzić niepełnosprawnych dzieci. Niech najpierw swoje wyimaginowane sumienia otworzą i spojrzą na nas. Na tych, którzy żyją – apeluje Aleksandra Chromik.

Autor: Magda Łucyan / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN/instagram.com/maly_wojownik_wojtus