Samo życie z niepełnosprawnością, z daleka od Sejmu, protestu i politycznych gier. Kiedy dziecko jest dorosłe, ale nie w pełni zdrowe i sprawne, kiedy na koncie jest niecałe 1500 złotych, to naprawdę trzeba pełni sił. Dla Moniki i Mariusza - mama i tata są wszystkim. Jaką płacą za to cenę?
Bycie rodzicem nigdy nie jest ponad siły, nawet gdy sił do dźwigania już brak. I tak już od 28 lat. Bo Mariusz to dorosły, bardzo inteligentny i świetnie wykształcony człowiek. Niepełnosprawny. - Jesteśmy niewolnikami w swoim ciele - mówi.
A rodzice Mariusza są jego "niewolnikami". Bo Mariusz cierpi na dystrofię, czyli postępujący zanik mięśni. Rodzice byli z nim od zawsze, gdy jeszcze biegał i tańczył, zanim w wieku siedmiu lat choroba nieodwracalnie przykuła go do wózka.
Mama pchała ten wózek do szkoły, podczas lekcji czekała na korytarzu. To samo na uniwersytecie, gdzie skończył administrację. Mama jest też dziś, non stop, na pełen etat za 1400 złotych świadczenia pielęgnacyjnego. Niezastąpiona.
- Jeżeli jeszcze się okazuje, że wchodzi w rachubę dźwiganie, to każdy mówi, że ja nie będę pracować za 15-20 złotych na godzinę - mówi Jolanta Stępień.
Nie stać ich na opiekuna, który zająłby się czasami Mariuszem, pomógł, czy po prostu odciążył. Są więc sami - na dobre i na złe.
Problemy finansowe
Monika ma 24 lata i właśnie załapała się na rehabilitację, ale limit na zabiegi szybko się wyczerpie, limit szczęścia - też. Bo kończy właśnie szkołę, ale po szkole nie ma dla niej miejsca w domu opieki dziennej. Jedyna opiekunka - bez pieniędzy i często już bez sił - to mama.
- Trzeba pożyczać: po rodzinie, po znajomych, bo nie starcza - mówi Małgorzata Grabowska, matka niepełnosprawnej Moniki.
Gdy już więcej pożyczyć nie mogą, kończy się realna pomoc dla niepełnosprawnego dziecka. A zaczyna wegetacja.
- Już zrezygnowaliśmy z turnusów rehabilitacyjnych, bo nas po prostu nie stać. Taki najtańszy turnus dla Ady to jest rzędu 5-6 tysięcy złotych - mówi Adam Dunst, ojciec niepełnosprawnej Adrianny.
Problemy rodziców
Jaką cenę sami płacą za bycie rodzicem dorosłego niepełnosprawnego, nie liczą. I o tym myśleć nie chcą.
- Problemy kręgosłupa od dźwigania, problemy ze stawami, nerwice, depresja i właściwie to są osoby same pozostawione sobie - wymienia Jolanta Banach ze Stowarzyszenia "Lepszy Gdańsk", pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych w latach 2001-2004.
Kiedyś przyjdzie jednak starość i państwo uzna, że nawet opiekun niepełnosprawnego dorosłego powinien odpocząć.
- Jak mi wyliczyli emeryturę, to jakieś 80 złotych dostanę - informuje Małgorzata Grabowska, matka niepełnosprawnej Moniki.
Jej córka nie zdaje sobie z tego sprawy, ale Mariusz pyta - co dalej. - Jest przerażony, co to będzie, gdy nas zabraknie - przyznaje jego mama.
- Rodzice teraz są, ale nie wiadomo, jak długo zdrowie pozwoli - mówi Mariusz.
Nawet rodzice tutaj są bezsilni.
Autor: Jan Błaszkowski / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN