Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc

26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc
26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc
Marek Nowicki | Fakty TVN
26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomocMarek Nowicki | Fakty TVN

"Rdzeniowy zanik mięśni" brzmi jak wyrok, ale skoro jest jeden zarejestrowany lek, to może jest nadzieja. W kancelarii premiera jest pismo, a pod nim ponad 60 tysięcy podpisów. Lek jest potwornie drogi, więc rodziny chorych dzieci błagają o refundację.

Kasia z Poznania urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W tym stanie nie ma szansy, żeby kiedykolwiek zaczęła mówić czy chodzić. - Jest mi ciężko pogodzić się z tym - mówi Monika Grabowska, mama Kasi. Rodzice walczą o lek dla córki. Jedyny zarejestrowany na SMA.

Nie tylko rodzice Kasi walczą o refundację leku. Pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak, matka chorego dziecka, rzuciła pomysł zbierania podpisów pod petycją do rządu w tej sprawie.

- Udało się wspaniale takim ruchem społecznym. Powiem szczerze zasięg typowo organiczny, czyli żadnych płatności, żadnego reklamowania, przy niewielkim udziale mediów lokalnych. To byli sami chorzy i ich rodziny, którzy chodzili i namawiali, propagowali, robili zdjęcia, chodzili do celebrytów, chodzili do polityków. Udało nam się zebrać 63 tysiące podpisów - opowiada pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii SMA w Polsce".

Aż tyle, bo zbierali same nazwiska z adresami internetowymi. Liczba podpisów robi jednak wrażenie. Podobnie jak kwota, którą trzeba wydać rocznie na leczenie jednego dziecka. Niestety, firma farmaceutyczna trzyma cenę.

Terapia kosztuje około miliona złotych

- Cena wywoławcza jest strasznie wysoka. To jest cena rzędu miliona, nawet półtora, dwóch milionów rocznie na jednego pacjenta na terapię, a mówimy o terapii, która może trwać właściwie do końca życia, czyli to są ogromne pieniądze - stwierdza Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.

Profesor Katarzyna Kotulska z Centrum Zdrowia Dziecka oblicza, że drogi lek natychmiast powinno dostać co najmniej 300 dzieci z SMA, a to oznacza wydatki dochodzące do pół miliarda złotych. Stąd ból głowy urzędników. Mniej więcej właśnie tyle rocznie Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje na cały program lekowy walki z rakiem piersi.

Rodzice dzieci chorych na SMA radzą sobie jak mogą. Jedni płaczą, inni podpisują petycję, a jeszcze inni proszą firmę farmaceutyczną, aby sfinansowała leczenie ich dziecka, albo wyjeżdżają na stałe za granicę. - Są to albo badania kliniczne, albo na koszt systemu opieki zdrowotnej kraju, który ich przyjmuje - wyjaśnia profesor Katarzyna Kotulska.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Bite, zaniedbywane emocjonalnie i pozostawione same sobie - takiej traumy doświadcza nawet co trzecie dziecko w Polsce. Z tego się nie wyrasta. To nie mija, gdy człowiek stanie się samodzielny i dorosły. Najnowsza kampania społeczna Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę pomaga, uświadamia i przestrzega.

"Dziecko, które doświadcza przemocy emocjonalnej, 10-krotnie częściej decyduje się na próbę samobójczą"

"Dziecko, które doświadcza przemocy emocjonalnej, 10-krotnie częściej decyduje się na próbę samobójczą"

Źródło:
Fakty TVN

Zacznijmy od sprawy kluczowej - ten raport nie powstał, by komukolwiek udowodnić, że psy są agresywne i niebezpieczne. Wręcz przeciwnie. Powstał po to, by właścicielom naszych czworonożnych przyjaciół uświadomić, że trzeba się nimi dobrze opiekować i jeszcze lepiej pilnować.

W 2024 roku psy w Polsce pogryzły ludzi niemal 27 tysięcy razy. Odpowiedzialność spada na właścicieli

W 2024 roku psy w Polsce pogryzły ludzi niemal 27 tysięcy razy. Odpowiedzialność spada na właścicieli

Źródło:
Fakty TVN

Sanepid mówi "sprawdzam" i rozpoczyna kontrole kart szczepień. Coraz częściej mówimy o kolejnych przypadkach chorób, o których zapomnieliśmy kilkadziesiąt lat temu. Wracają, bo właśnie jest problem ze szczepieniami.

35 razy więcej przypadków krztuśca w rok. O niektórych chorobach już zapomnieliśmy, a teraz wracają

35 razy więcej przypadków krztuśca w rok. O niektórych chorobach już zapomnieliśmy, a teraz wracają

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

W piątek i sobotę banki żywności prowadzą wielkanocną zbiórkę dla potrzebujących. Wolontariusze czekają w ponad 1300 sklepach. Najbardziej potrzebne są oleje, mąki, makarony i konserwy. Można też pomóc za pośrednictwem strony internetowej. Dwa i pół miliona Polaków żyje w ubóstwie.

Skala biedy w Polsce rośnie. Rozpoczęła się wielkanocna zbiórka banków żywności

Skala biedy w Polsce rośnie. Rozpoczęła się wielkanocna zbiórka banków żywności

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Ze strachu o siebie samego Jarosław Kaczyński poświęca dzisiaj pozycję swojego kandydata w wyborach prezydenckich. Przecież to, co zrobił, ośmieszyło go, ośmieszyło cały obóz polityczny - powiedział w sobotę w "Faktach po Faktach" w TVN24 szef Kancelarii Prezesa Rady Ministrów Jan Grabiec, komentując scysję prezesa PiS z Romanem Giertychem w Sejmie.

Jarosław Kaczyński "poświęca pozycję PiS-u, żeby bronić siebie samego"

Jarosław Kaczyński "poświęca pozycję PiS-u, żeby bronić siebie samego"

Źródło:
TVN24

Jestem zażenowany językiem, którym posługują się niektórzy politycy. Obawiam się, że w tej chwili już nie ma chyba żadnych granic, że można bezkarnie mówić, co się chce - stwierdził w "Faktach po Faktach" w TVN24 profesor Zbigniew Ćwiąkalski, odnosząc się do sytuacji sejmowego spięcia Jarosława Kaczyńskiego i Romana Giertycha. - Jestem przekonany, że jeszcze wiele usłyszymy przed wyborami prezydenckimi, bo hamulce puściły już całkowicie - dodał.

"Hamulce puściły już całkowicie"

"Hamulce puściły już całkowicie"

Źródło:
TVN24

Zastępuje przewodnika, lustro, nawet w pewnym zakresie narząd wzroku. Sztuczna inteligencja to pomocnik, który nie traci cierpliwości, a osobom niedowidzącym zwiększa przestrzeń samodzielności. ChatGPT jest w stanie asystować przy robieniu zakupów, orientować użytkownika w przestrzeni czy odnaleźć zgubiony przez niego przedmiot. Nie można mu ufać bezkrytycznie, ale można pozwolić sobie pomóc.

ChatGPT może zastąpić przewodnika osobie niewidomej. Wystarczy aplikacja na smartfonie

ChatGPT może zastąpić przewodnika osobie niewidomej. Wystarczy aplikacja na smartfonie

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

W ciągu minionej doby Bill Ackman, jeden z najbardziej znanych inwestorów na świecie, napisał kilka tweetów. Jeden z nich brzmiał: "Państwa, które jako pierwsze dojdą do porozumienia z Donaldem Trumpem, zawrą lepsze porozumienia. Kraje, które będą czekać lub zastosują odwet, będą żałować, że nie były w pierwszej grupie". A drugi cytat: "Czasem najlepszą strategią w negocjacji jest przekonanie drugiej strony o swoim szaleństwie". A co myślą zwykli amerykańscy przedsiębiorcy, którzy nie zarządzają miliardowymi funduszami, ale po prostu firmami?

Przedsiębiorcy reagują na cła Trumpa. "Na końcu i tak zawsze płaci klient"

Przedsiębiorcy reagują na cła Trumpa. "Na końcu i tak zawsze płaci klient"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS