"Rdzeniowy zanik mięśni" brzmi jak wyrok, ale skoro jest jeden zarejestrowany lek, to może jest nadzieja. W kancelarii premiera jest pismo, a pod nim ponad 60 tysięcy podpisów. Lek jest potwornie drogi, więc rodziny chorych dzieci błagają o refundację.
Kasia z Poznania urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W tym stanie nie ma szansy, żeby kiedykolwiek zaczęła mówić czy chodzić. - Jest mi ciężko pogodzić się z tym - mówi Monika Grabowska, mama Kasi. Rodzice walczą o lek dla córki. Jedyny zarejestrowany na SMA.
Nie tylko rodzice Kasi walczą o refundację leku. Pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak, matka chorego dziecka, rzuciła pomysł zbierania podpisów pod petycją do rządu w tej sprawie.
- Udało się wspaniale takim ruchem społecznym. Powiem szczerze zasięg typowo organiczny, czyli żadnych płatności, żadnego reklamowania, przy niewielkim udziale mediów lokalnych. To byli sami chorzy i ich rodziny, którzy chodzili i namawiali, propagowali, robili zdjęcia, chodzili do celebrytów, chodzili do polityków. Udało nam się zebrać 63 tysiące podpisów - opowiada pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii SMA w Polsce".
Aż tyle, bo zbierali same nazwiska z adresami internetowymi. Liczba podpisów robi jednak wrażenie. Podobnie jak kwota, którą trzeba wydać rocznie na leczenie jednego dziecka. Niestety, firma farmaceutyczna trzyma cenę.
Terapia kosztuje około miliona złotych
- Cena wywoławcza jest strasznie wysoka. To jest cena rzędu miliona, nawet półtora, dwóch milionów rocznie na jednego pacjenta na terapię, a mówimy o terapii, która może trwać właściwie do końca życia, czyli to są ogromne pieniądze - stwierdza Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.
Profesor Katarzyna Kotulska z Centrum Zdrowia Dziecka oblicza, że drogi lek natychmiast powinno dostać co najmniej 300 dzieci z SMA, a to oznacza wydatki dochodzące do pół miliarda złotych. Stąd ból głowy urzędników. Mniej więcej właśnie tyle rocznie Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje na cały program lekowy walki z rakiem piersi.
Rodzice dzieci chorych na SMA radzą sobie jak mogą. Jedni płaczą, inni podpisują petycję, a jeszcze inni proszą firmę farmaceutyczną, aby sfinansowała leczenie ich dziecka, albo wyjeżdżają na stałe za granicę. - Są to albo badania kliniczne, albo na koszt systemu opieki zdrowotnej kraju, który ich przyjmuje - wyjaśnia profesor Katarzyna Kotulska.
Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN