Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc

26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc
26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomoc
Marek Nowicki | Fakty TVN
26.11.2018 | Walka o życie i o refundację. Rodzice dzieci chorych na SMA błagają o pomocMarek Nowicki | Fakty TVN

"Rdzeniowy zanik mięśni" brzmi jak wyrok, ale skoro jest jeden zarejestrowany lek, to może jest nadzieja. W kancelarii premiera jest pismo, a pod nim ponad 60 tysięcy podpisów. Lek jest potwornie drogi, więc rodziny chorych dzieci błagają o refundację.

Kasia z Poznania urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W tym stanie nie ma szansy, żeby kiedykolwiek zaczęła mówić czy chodzić. - Jest mi ciężko pogodzić się z tym - mówi Monika Grabowska, mama Kasi. Rodzice walczą o lek dla córki. Jedyny zarejestrowany na SMA.

Nie tylko rodzice Kasi walczą o refundację leku. Pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak, matka chorego dziecka, rzuciła pomysł zbierania podpisów pod petycją do rządu w tej sprawie.

- Udało się wspaniale takim ruchem społecznym. Powiem szczerze zasięg typowo organiczny, czyli żadnych płatności, żadnego reklamowania, przy niewielkim udziale mediów lokalnych. To byli sami chorzy i ich rodziny, którzy chodzili i namawiali, propagowali, robili zdjęcia, chodzili do celebrytów, chodzili do polityków. Udało nam się zebrać 63 tysiące podpisów - opowiada pani Małgorzata Rybarczyk-Bończak z inicjatywy "Tak dla terapii SMA w Polsce".

Aż tyle, bo zbierali same nazwiska z adresami internetowymi. Liczba podpisów robi jednak wrażenie. Podobnie jak kwota, którą trzeba wydać rocznie na leczenie jednego dziecka. Niestety, firma farmaceutyczna trzyma cenę.

Terapia kosztuje około miliona złotych

- Cena wywoławcza jest strasznie wysoka. To jest cena rzędu miliona, nawet półtora, dwóch milionów rocznie na jednego pacjenta na terapię, a mówimy o terapii, która może trwać właściwie do końca życia, czyli to są ogromne pieniądze - stwierdza Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.

Profesor Katarzyna Kotulska z Centrum Zdrowia Dziecka oblicza, że drogi lek natychmiast powinno dostać co najmniej 300 dzieci z SMA, a to oznacza wydatki dochodzące do pół miliarda złotych. Stąd ból głowy urzędników. Mniej więcej właśnie tyle rocznie Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje na cały program lekowy walki z rakiem piersi.

Rodzice dzieci chorych na SMA radzą sobie jak mogą. Jedni płaczą, inni podpisują petycję, a jeszcze inni proszą firmę farmaceutyczną, aby sfinansowała leczenie ich dziecka, albo wyjeżdżają na stałe za granicę. - Są to albo badania kliniczne, albo na koszt systemu opieki zdrowotnej kraju, który ich przyjmuje - wyjaśnia profesor Katarzyna Kotulska.

Autor: Marek Nowicki / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Wracają pytania o program Kondor. Zgodnie z dumną nazwą - miał dodać nowych skrzydeł naszemu lotnictwu morskiemu, co de facto sprowadza się do zakupu nowych śmigłowców pokładowych. Na papierze ruszył pięć lat temu i wygląda na to, że nikt już o nim nie pamięta.  

Co ze śmigłowcami pokładowymi dla wojska? Program Kondor, który wystartował 5 lat temu, jest martwy

Co ze śmigłowcami pokładowymi dla wojska? Program Kondor, który wystartował 5 lat temu, jest martwy

Źródło:
Fakty TVN

55 ton waży największy kołysany dzwon świata, który powstał w Rydułtowach w województwie śląskim. Vox Patris, czyli Głos Ojca, będzie rozbrzmiewał w sanktuarium w Brazylii. Trochę potrwa, zanim tam dotrze, bo przetransportować takiego kolosa to gigantyczne wyzwanie.

Największy kołysany dzwon świata powstał w Polsce. Vox Patris niedługo popłynie do Brazylii

Największy kołysany dzwon świata powstał w Polsce. Vox Patris niedługo popłynie do Brazylii

Źródło:
Fakty TVN

Tylko w zeszłym roku policja zlikwidowała kilkadziesiąt nielegalnych laboratoriów wytwarzających narkotyki. Dokładnie chodzi o syntetyczne pochodne katynonu, czyli substancji, po które najczęściej sięgają nastolatki. Kusi ich stosunkowo niska cena i łatwy dostęp. Widać to w policyjnych kartotekach i na szpitalnych oddziałach toksykologii.

Coraz więcej dzieci zażywa "kokainę dla ubogich"

Coraz więcej dzieci zażywa "kokainę dla ubogich"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Lodowce na całym świecie topnieją szybciej niż kiedykolwiek, a to może mieć katastrofalne skutki. Może zmniejszyć dostępność wody dla dwóch miliardów ludzi. W Europie najbardziej stopniały lodowce w Alpach i Pirenejach, tracąc około 40 procent pokrywy. Jedno z niedawnych badań przewiduje, że do końca XXI wieku utracimy połowę globalnej masy lodowcowej.

Topnienie lodowców przyspiesza. Do 2100 roku Szwajcaria może stracić je wszystkie

Topnienie lodowców przyspiesza. Do 2100 roku Szwajcaria może stracić je wszystkie

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Ewidentnie Jarosław Kaczyński robi to, co zawsze wychodziło mu najlepiej, czyli tańczy na trumnach - powiedział w "Faktach po Faktach" w TVN24 europoseł Lewicy Krzysztof Śmieszek, nawiązując do wypowiedzi prezesa PiS w związku ze śmiercią Beaty Skrzypek. Senator KO i były minister sprawiedliwości Krzysztof Kwiatkowski odniósł się natomiast do sprawy i zarzutów wobec byłego szefa MON Mariusza Błaszczaka, co ocenił jako "nieprawdopodobną historię".

"Kaczyński uprawia swoistego rodzaju danse macabre"

"Kaczyński uprawia swoistego rodzaju danse macabre"

Źródło:
TVN24

Sprawa dotycząca ujawnienia dokumentów, jak i oświadczenie Mariusza Błaszczaka w tej sprawie, są dewastujące dla państwa polskiego - stwierdził w "Faktach po Faktach" w TVN24 Adam Bodnar, minister sprawiedliwości i prokurator generalny. Odniósł się w ten sposób do postawienia zarzutu byłemu szefowi MON dotyczącego ujawnienia części planu obrony państwa. Dodał, że polityk PiS-u, ujawniając to, kierował się interesem politycznym.

"To dewastujące dla państwa polskiego". Bodnar o sprawie Błaszczaka

"To dewastujące dla państwa polskiego". Bodnar o sprawie Błaszczaka

Źródło:
TVN24

- Kanada to najbardziej europejski z pozaeuropejskich krajów - powiedział nowy premier Kanady, który w pierwszym tygodniu urzędowania odwiedził Londyn i Paryż. W "Faktach o Świecie" TVN24 BiS były wicepremier prowincji Alberta Thomas Lukaszuk był pytany o relacje Kanady z USA i Europą. Jego zdaniem Kanada będzie rozwijać współpracę z Europą, jednocześnie starając się normalizować relacje z USA. Donald Trump nakłada cła na kanadyjskie towary i głośno mówi o tym, że chciałby, aby Kanada stała się częścią USA.

"W Kanadzie jest odczucie zdrady, zawiedzenia". Kanadyjski polityk polskiego pochodzenia o efekcie polityki Trumpa

"W Kanadzie jest odczucie zdrady, zawiedzenia". Kanadyjski polityk polskiego pochodzenia o efekcie polityki Trumpa

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Odkąd Donald Trump wrócił do władzy, dużo się zmieniło w relacjach USA z Europą. Komentarze Amerykanina na temat Ukrainy, relacji handlowych z Unią czy na temat zbrojeń sprawiają, że liderzy państw europejskich odczuwają coraz większy niepokój i konieczność pilnych działań w trosce o bezpieczeństwo kontynentu. Po drugiej stronie są europejscy populiści. Orban, Salvini, Le Pen - oni są zachwyceni Trumpem i okazją do realizacji własnej agendy.

"Na szczęście mamy lidera". Europejscy populiści chwalą decyzje Trumpa i mówią jednym głosem

"Na szczęście mamy lidera". Europejscy populiści chwalą decyzje Trumpa i mówią jednym głosem

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS