To przełomowy moment w życiu Nikoli. W Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego rozpoczęła kurację najdroższym lekiem na świecie. Dzięki hojności widzów "Faktów" udało się zebrać blisko półtora miliona złotych. Pieniędzy starczy na ponad 2 lata. Nie wiadomo jednak, co z dalszą refundacją leku. W czwartek Ministerstwo Zdrowia wydało komunikat, w którym poinformowało, że negocjacje z producentem leków zostały wstrzymane.
Nikola nie zastanawia się, po co jej nowa kroplówka. Za dziewczynkę denerwują się mama i lekarki. Kropla po kropli, minuta po minucie oddala się najgorsza wizja. Rośnie szansa Nikoli na życie. - Rozpoczęliśmy podawanie leku. Będzie to trwało dwie godziny - mówiła Beata Leszczyńska, nefrolog dziecięcy z Katedry i Kliniki Pediatrii i Nefrologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Najdroższy lek świata - 25 tysięcy złotych w jednej dawce. Teraz najważniejsze, jak dwulatka na niego zareaguje. Nikt wcześniej w Polsce tego leku nikomu nie podawał.
Ale jeszcze większa od obaw jest radość. Dominika Adamczuk, pediatra z Katedry i Kliniki Pediatrii i Nefrologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przyznaje, że dla chorych na bardzo rzadką chorobę - atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (aHUS) - to wielki dzień. - Czekaliśmy na ten moment i się udało - przyznaje Adamczuk.
Pierwsze pozytywne efekty. Jest nadzieja na przeszczep nerki
Darczyńcy na leczenie dziewczynki wpłacili prawie 1 milion 412 tysięcy złotych. - Choroba zostanie wygaszona, nie będzie atakować kolejnych narządów. Będzie fajnie już. Nie będziemy się bać, jak do tej pory - cieszy się mama Nikoli.
Po podaniu leku możliwy będzie też przeszczep nerki. Dwulatka musi tylko przytyć, bo dziś waży tyle, co półroczne dziecko. W 2016 roku, gdy choroba zaatakowała Nikolę, doktor Leszczyńska czuła się bezsilna. Wiedziała jak leczyć, wiedziała, że jest lek. Lek jednak był niedostępny, bo nierefundowany. - To jest duże przeżycie. Nie tylko dla rodzica, dla pacjenta, ale również dla tych, którzy leczą, a nie mają możliwości leczenia tak, jak to mogłoby być - mówi doktor Leszczyńska.
Przerwane negocjacje
Pod opieką doktor Leszczyńskiej, oprócz Nikoli, jest dwadzieścioro dzieci chorych na aHUS. A Polska jest jednym z zaledwie czterech krajów w Europie, które nie refundują preparatu. Ministerstwo Zdrowia poinformowało w czwartek w komunikacie, że negocjacje w sprawie refundacji zostały wstrzymane na wniosek producenta leku. Żadnych szczegółów nie ujawniono. Urzędnicy konsekwentnie odmawiają wypowiedzi przed kamerą.
Zebrane pieniądze wystarczą Nikoli na nieco ponad dwa lata. Przy pierwszej dawce już strach o to, co dalej. - Jest to radość zabarwiona niepewnością, co w kolejnych latach. Dla niektórych dzieci naszych może być za późno - mówiła Zofia Lisicka ze Stowarzyszenia na rzecz chorych na aHUS.
Kilka godzin po podaniu leku jedno jest pewne: Nikola czuje się dobrze. - Ten lek to jest teraz drugie życie dla Nikoli - cieszy się mama dziewczynki.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN