Najdroższy lek świata w prezencie na święta. Kilkanaścioro dzieci w Polsce, które cierpią na bardzo rzadką chorobę, będzie miało refundowany lek, którego jedna dawka kosztuje 25 tysięcy złotych.
2-letnia Nikola, której historia walki o życie nagłośniła problem dzieci cierpiących na a-HUS, teraz może ogłosić sukces. Lek na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy od stycznia będzie refundowany NFZ.
- Na tej liście znalazł się najdroższy lek świata. To jest szansa na życie dla grupy dzieci, które dotychczas praktycznie nie mogły być leczone niczym - potwierdza Konstanty Radziwiłł, minister zdrowia.
- Nasze dzieci nie mogły chyba lepszego prezentu dostać na Święta - cieszy Iwona Kępka, mama Nikoli.
Satysfakcji nie kryją również ministerialni urzędnicy. - Na tej liście znalazł się najdroższy lek świata. To jest szansa na życie dla grupy dzieci, które dotychczas praktycznie nie mogły być leczone niczym - wskazuje Konstanty Radziwiłł, minister zdrowia.
"Cieszymy się z tych Świąt"
Na chorobę, która niszczy nerki, serce, mózg cierpi w Polsce kilkanaścioro dzieci. - Jest dwoje dzieci, które straciły wzrok z powodu tej choroby. Są dzieci, które mają uszkodzone serca w wyniku tej choroby. W kilku przypadkach zakończyła się śmiercią - wylicza Zofia Lisiecka ze Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy.
- Nagle na moim fotelu zemdlałam - wspomina Ewelina Grzybowska, która choruje na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Choć choroba bezpowrotnie zniszczyła nerki dziewczynki, ale dzięki lekowi Ewelina ma szanse na przeszczep.
- Cieszymy się z tych Świat. Cieszymy się, że mamy lek. Cieszymy się, że spokojnie teraz będziemy mogli oczekiwać na dawcę i nie martwić się po prostu o pieniądze - przyznaje pani Katarzyna, mama Eweliny.
Tylko kilka krajów w Europie nie opłacało tego leku pacjentom. Wśród nich była Rumunia, Bułgaria i aż do teraz Polska.
Mała Nikola, która pół roku temu była umierająca, zebrała pieniądze na leczenie dzięki internautom. Za jedną dawkę płaciła 25 tysięcy złotych. Radość mieszała się ze strachem co będzie, gdy pieniądze się skończą. Bo lek będzie jej potrzebny do końca życia.
"To zmienia wszystko"
Batalia o refundację leku trwała miesiącami. Na szczęście negocjacje z producentem powiodły się, a sama refundacja obejmie także dorosłych chorych.
- Żeby nie opóźniać procesu, wynegocjowaliśmy z producentem pule bezpłatnych próbek, które najbardziej potrzebującym w ekspresowym tempie zostaną dostarczone. Tutaj chodzi życie, a to jest lek ratujący życie - podkreśla Marcin Czech, wiceminister zdrowia.
Z takiego obrotu sprawy cieszą się również lekarze, którzy wreszcie mogą skutecznie leczyć - Nikoli czy Ewelinie przeszczepić nerki, innym "wyłączyć" na jakiś czas chorobę.
- Dla nastolatki, jak moja córka, świadomość, że jej życie nie jest zagrożone, zmienia wszystko - mówi Zofia Lisiecka. I tak życzenia "Wesołych Świąt" zostały spełnione.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN