Negocjacje w sprawie refundacji najdroższego na świecie leku zostały zawieszone. Ministerstwo Zdrowia czeka na ruch producenta, a producent analizuje sytuacje. Jednak jest nadzieja, że rozmowy znowu się zaczną. Dzieci czekają, w tym Nikola, której historia poruszyła widzów "Faktów". Pieniądze zebrane dzięki hojności ludzi wystarczą na dwa lata. Ale co po tym czasie? I co z innymi dziećmi chorymi na zespół hemolityczno-mocznicowy?
Nikola, dzięki wparciu między innymi widzów "Faktów", ma dużo mniej powodów do zmartwień. Rodzice chorych i same dzieci z zespołem hemolityczno-mocznicowym (HUS) serdecznie kibicują dziewczynce i myślą: ja też bym tak chciał.
- Marzę o tym, żeby mi przeszło. Bym się czuł szczęśliwszy, ponieważ ten lek by mi pomógł o wiele więcej - mówi Przemek Przybysz, chory na aHUS (atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy).
"Poczucie porażki"
Nikola dostała lek blokujący chorobę. Wciąż jest podpięta do rurek, wciąż dializowana, ale z szansą, że choroba nie zniszczy kolejnych narządów, a nerkę uda się przeszczepić. Inne dzieci z zespołem hemolityczno mocznicowym (HUS), wciąż muszą czekać.
- Mamy 6 dzieci zakwalifikowanych do transplantacji nerki, których zabiegi są odraczane w czasie z powodu niedostępności leku - mówi Ryszard Grenda z Kliniki Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- Dzieci w Polsce nie mogą liczyć na to leczenie. Daje nam to poczucie porażki - dodaje Dominika Adamczuk z Kliniki Pediatrii i Nefrologii z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Dzieci z ultrarzadką genetyczna chorobą jest w całej Polsce około dwadzieściorga. - To jest bardzo duży problem. Na szczęście niezwykle rzadki. Skoro chorych jest tak niewielu, bo dwie osoby na milion, liczymy, że lek będzie refundowany - mówi doktor Grenda.
Ministerstwo Zdrowia, od którego zależy włączenie leku na listę refundowanych, "Fakty" proszą o spotkanie już od prawie dwóch tygodni. W odpowiedzi do redakcji przesyłane są oświadczenia. Ostatnie o tym, że producent zawiesił negocjacje.
Producent w swoim piśmie przyznaje, że zawiesił rozmowy, ale ma nadzieję, że zostaną szybko wznowione: "Ministerstwo Zdrowia poprosiło o dodatkowe informacje dotyczące zwrotu kosztów. Potrzebujemy na odpowiedź więcej niż pięciu dni" - czytamy. Nie otrzymaliśmy jednak odpowiedzi, dlaczego dawka leku to koszt 25 tysięcy złotych.
Ten lek to ratunek
Lek podany Nikoli uznany jest za najdroższy na świecie, bo dawkę trzeba zwiększać wraz ze wzrostem wagi pacjenta i przyjmować do końca życia. Alternatywą są dializy, przeszczepy, pobyty w szpitalu. Kosztem tego wszystkiego jest cierpienie.
- W porównaniu do leczenia nerkozastępczego i przeszczepienia to on (koszt leczenia lekiem - przyp. red.) będzie i tak niższy. Nie mówiąc o skutkach psychologicznych i wszystkich innych skutkach dla dziecka - podkreśla Katarzyna Zachwieja z Kliniki Nefrologii Dziecięcej i Nadciśnienia z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Doktor Zachwieja zna przypadki rodziców, którzy emigrowali z dzieckiem z kraju, by je ratować - Nasi sąsiedzi używają tego leku, więc dlaczego my nie możemy go stosować u naszych pacjentów? Zdarza się nawet tak, że pacjent jedzie za granicę, żeby ten lek dostać - mówi.
Mama Nikoli dziękuje darczyńcom za wsparcie. Dzięki nim dziewczynka będzie bezpieczna przez dwa lata. Inne dzieci chore na zespół hemolityczno-mocznicowy nie mają tyle szczęścia.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN