Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refunduje

06.08.2017 | Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refunduje
06.08.2017 | Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refunduje
Renata Kijowska | Fakty TVN
06.08.2017 | Mała Nikola musi dostać "najdroższy lek na świecie". NFZ go nie refundujeRenata Kijowska | Fakty TVN

Mała Nikola, bardzo rzadka choroba i bardzo drogi lek. Jedna jego dawka wystarczy na tydzień, a jest warta tyle, co samochód. Rodzice Nikoli proszą o pomoc i błagają Ministerstwo Zdrowia o refundację. Kolejne stadia choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce i mózg. Czekanie na decyzję NFZ to wyścig z czasem.

Babcia obsypuje Nikolę całusami, choć to nie uciszy strachu, w którym cała rodzina żyje od roku. - Najgorszą rzeczą było jak przyjechałam ze szpitala od Nikoli i Wiktoria przyszła i mówi: babciu, ale nasza Nikola nie umrze? Powiedziałam, że nie umrze, chociaż nie wiedziałam czy ja prawdę mówię - wspomina Halina Kępka, babcia Nikoli.

Dwuletnia Nikola cierpi na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, bardzo rzadką, genetyczną chorobę nerek, która wyniszcza cały organizm. - Kolejne rzuty tej choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce, mózgu... Wszystko - tłumaczy Beata Leszczyńska z Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitalu Klinicznego w Warszawie.

By przeżyć, Nikola musi być dializowana 16 godzin na dobę. Dziewczynka też nie je - mama karmi ją dojelitowo. Spóźnienie, niedopatrzenie może skończyć się zatruciem organizmu.

Zbierają na pierwsze dawki

Nikola właściwie powinna być na oddziele intensywnej terapii. Jej serce pracuje tylko na trzydzieści procent możliwości. Ratunkiem mógłby być przeszczep nerki i podawanie leku. - Jest to najdroższy lek na świecie z grupy leków sierocych. To jest ultrarzadka choroba - podkreśla dr Leszczyńska.

Jedna dawka leku kosztuje 25 tysięcy złotych. Na początku Nikola powinna powinna dostawać cztery dawki w miesiącu, później jedną co dwa tygodnie. I tak przez całe życie.

- Jest potrzebny ten lek, by dziecko doprowadzić do możliwości przeszczepu nerki. Później, żeby ten przeszczep nerki był skuteczny, jest potrzebna kontynuacja - mówi dr Leszczyńska.

Lek w Polsce nie jest refundowany. Tylko cztery kraje w Europie nie opłacają go chorym. Nim uda się przekonać urzędników, że to kwestia życia i śmierci, rodzina Nikoli w fundacji "SiePomaga" zbiera milion trzysta tysięcy złotych na podanie pierwszych dawek.

Informacje o tym jak pomóc Nikoli można znaleźć TUTAJ.

Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN

Pozostałe wiadomości

Puźniki to wieś w zachodniej części Ukrainy. Miejsce, gdzie mają się odbyć pierwsze od lat ekshumacje ofiar rzezi wołyńskiej. Rozpoczną się wiosną. Kiedy dokładnie? To będzie zależało od pogody. Przygotowania do misji już trwają, i to po obu stronach.

Trwają przygotowania do pierwszych od lat ekshumacji ofiar rzezi wołyńskiej - we wsi Puźniki

Trwają przygotowania do pierwszych od lat ekshumacji ofiar rzezi wołyńskiej - we wsi Puźniki

Źródło:
Fakty TVN

To nie jest tabu, to nie jest powód do wstydu, bo kobieta na każdym etapie życia powinna dbać o zdrowie. To także sprawa społeczna. Dlatego ruszył pilotażowy projekt, który ma całkowicie zmienić opiekę medyczną w okresie okołomenopauzalnym.

"Lata zaniedbań w naszej edukacji zdrowotnej". Ruszył projekt, który ma odczarować menopauzę

"Lata zaniedbań w naszej edukacji zdrowotnej". Ruszył projekt, który ma odczarować menopauzę

Źródło:
Fakty TVN

Na nagraniach ze szpitala Ujastek w Krakowie znajdują się matki karmiące i pielęgnujące swoje nowo narodzone dzieci. Urząd Ochrony Danych Osobowych poinformował, że szpital zamontował monitoring w dwóch salach oddziału neonatologii - kamery ukryte były w zegarach. To jednak nie wszystko. Zaginęły karty pamięci z nagraniami z nielegalnego podglądu.

W szpitalu Ujastek w Krakowie pacjentki były potajemnie nagrywane. Dyrekcja pisze o "stanie wyższej konieczności"

W szpitalu Ujastek w Krakowie pacjentki były potajemnie nagrywane. Dyrekcja pisze o "stanie wyższej konieczności"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Wyniki konsultacji społecznych w sprawie związków partnerskich są jednoznaczne - związki powinny zostać wprowadzone. To jasno wyrażone przeświadczenie nie sprawia jednak, że od razu tak się stanie. W rządowej koalicji wciąż nie ma co do tego pełnej zgody.

Co dalej z ustawą o związkach partnerskich? Katarzyna Lubnauer: uważam, że w tej kadencji to zrealizujemy

Co dalej z ustawą o związkach partnerskich? Katarzyna Lubnauer: uważam, że w tej kadencji to zrealizujemy

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Prawo i Sprawiedliwość, a właściwie jego bardziej radykalna część kreuje sytuację wyższego napięcia - powiedział w "Faktach po Faktach" europoseł KO Andrzej Halicki, odnosząc się do zawiadomienia Bogdana Święczkowskiego, prezesa TK, byłego bliskiego współpracownika Zbigniewa Ziobry, o podejrzeniu dokonania zamachu stanu przez obecnie rządzących. Europoseł PSL Adam Jarubas komentował, że w Brukseli "już wiedzą, co to jest za środowisko PiS".

W Brukseli "już wiedzą, co to jest za środowisko"

W Brukseli "już wiedzą, co to jest za środowisko"

Źródło:
TVN24

Chcemy tego, żeby Europa była bezpieczna, jeżeli ktoś popełnia przestępstwo, to musi stanąć przed wymiarem sprawiedliwości i wtedy być deportowany - powiedział w "Faktach po Faktach" Adam Szłapka, minister do spraw Unii Europejskiej. Odpowiedział w ten sposób na pytanie o mocną zapowiedź Donalda Tuska. Minister dodał, że "to jest normalna procedura".

Skąd mocne słowa Tuska? "Wszyscy chcemy czuć się bezpieczni

Skąd mocne słowa Tuska? "Wszyscy chcemy czuć się bezpieczni

Źródło:
TVN24

To temat, który poruszył wielu ludzi, bo pokazuje, z czym musi mierzyć się wiele kobiet, nie tylko w krajach z rozwiniętą tradycją maczyzmu. W sierpniu 2023 Hiszpanki - piłkarki - zdobyły złoto na mundialu. Podczas ceremonii wręczenia medali szef Hiszpańskiego Związku Piłki Nożnej Luis Rubiales pocałował w usta zawodniczkę Jennifer Hermoso, nie pytając jej o zdanie i zgodę.

Luis Rubiales pocałował piłkarkę bez jej zgody. Rozpoczął się proces w sprawie, która w 2023 roku wywołała skandal

Luis Rubiales pocałował piłkarkę bez jej zgody. Rozpoczął się proces w sprawie, która w 2023 roku wywołała skandal

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Gdy w mieście Goma w Demokratycznej Republice Konga władzę przejęli rebelianci, gwałcili i palili żywcem kobety. Organizacje pomocowe donoszą, że z miasta uciekły już tysiące osób, przede wszystkim kobiety i dziewczynki.

Przerażające sceny w "piekle na ziemi". Z ulic zebrali dwa tysiące ciał, rebelianci "gwałcą matki i córki"

Przerażające sceny w "piekle na ziemi". Z ulic zebrali dwa tysiące ciał, rebelianci "gwałcą matki i córki"

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS