Mała Nikola, bardzo rzadka choroba i bardzo drogi lek. Jedna jego dawka wystarczy na tydzień, a jest warta tyle, co samochód. Rodzice Nikoli proszą o pomoc i błagają Ministerstwo Zdrowia o refundację. Kolejne stadia choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce i mózg. Czekanie na decyzję NFZ to wyścig z czasem.
Babcia obsypuje Nikolę całusami, choć to nie uciszy strachu, w którym cała rodzina żyje od roku. - Najgorszą rzeczą było jak przyjechałam ze szpitala od Nikoli i Wiktoria przyszła i mówi: babciu, ale nasza Nikola nie umrze? Powiedziałam, że nie umrze, chociaż nie wiedziałam czy ja prawdę mówię - wspomina Halina Kępka, babcia Nikoli.
Dwuletnia Nikola cierpi na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, bardzo rzadką, genetyczną chorobę nerek, która wyniszcza cały organizm. - Kolejne rzuty tej choroby uszkadzają nerki, wątrobę, serce, mózgu... Wszystko - tłumaczy Beata Leszczyńska z Samodzielnego Publicznego Dziecięcego Szpitalu Klinicznego w Warszawie.
By przeżyć, Nikola musi być dializowana 16 godzin na dobę. Dziewczynka też nie je - mama karmi ją dojelitowo. Spóźnienie, niedopatrzenie może skończyć się zatruciem organizmu.
Zbierają na pierwsze dawki
Nikola właściwie powinna być na oddziele intensywnej terapii. Jej serce pracuje tylko na trzydzieści procent możliwości. Ratunkiem mógłby być przeszczep nerki i podawanie leku. - Jest to najdroższy lek na świecie z grupy leków sierocych. To jest ultrarzadka choroba - podkreśla dr Leszczyńska.
Jedna dawka leku kosztuje 25 tysięcy złotych. Na początku Nikola powinna powinna dostawać cztery dawki w miesiącu, później jedną co dwa tygodnie. I tak przez całe życie.
- Jest potrzebny ten lek, by dziecko doprowadzić do możliwości przeszczepu nerki. Później, żeby ten przeszczep nerki był skuteczny, jest potrzebna kontynuacja - mówi dr Leszczyńska.
Lek w Polsce nie jest refundowany. Tylko cztery kraje w Europie nie opłacają go chorym. Nim uda się przekonać urzędników, że to kwestia życia i śmierci, rodzina Nikoli w fundacji "SiePomaga" zbiera milion trzysta tysięcy złotych na podanie pierwszych dawek.
Informacje o tym jak pomóc Nikoli można znaleźć TUTAJ.
Autor: Renata Kijowska / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN