Żeby nie cierpieć, Krzyś potrzebuje specjalnych opatrunków. Od poniedziałku ich cena drastycznie wzrośnie

30.06.2019 | Żeby nie cierpieć, Krzyś potrzebuje specjalnych opatrunków. Od poniedziałku ich cena drastycznie wzrośnie
30.06.2019 | Żeby nie cierpieć, Krzyś potrzebuje specjalnych opatrunków. Od poniedziałku ich cena drastycznie wzrośnie
Magda Lucyan | Fakty TVN
30.06.2019 | Żeby nie cierpieć, Krzyś potrzebuje specjalnych opatrunków. Od poniedziałku ich cena drastycznie wzrośnieMagda Lucyan | Fakty TVN

Jest nowa lista refundacyjna leków i wynika z niej, że koszt specjalnych opatrunków, które zmniejszają wyjątkowe cierpienie chorych na EB, od 1 lipca niemal się podwoi. Uderza to w niewielką grupę pacjentów, którym nieustannie schodzi skóra i ich ciało jest jak rana. Na opatrunki wydają tysiące złotych miesięcznie.

Każdy jego dzień zaczyna się i kończy tak samo: bólem. Co rano i co wieczór rodzice 4-letniego Krzysia muszą mu przebić nowo powstałe pęcherze i zmienić wszystkie opatrunki, które pokrywają mu niemal całe ciało.

Krzyś ma ciało, które od najdrobniejszego dotyku zamienia się w niegojącą się ranę. - Czasami zdejmuje sobie opatrunki z rączki i to jest sekunda, nawet tego nie zauważa, bo jemu też jest gorąco w takie upały. Chwila zabawy, otarcie o dywan i jednym ruchem zsunęła mu się skóra z dwóch paluszków - opisuje Agnieszka Czupryn, matka Krzysia.

Krzyś jest chory na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Tego nie da się wyleczyć - jedynym ratunkiem jest chronienie skóry przed jakimkolwiek dotykiem. - Jak mam opatrunki, to mi jest lepiej - zapewnia Krzyś.

Droższe opatrunki

Niezbędne do funkcjonowania dla Krzysia są maści, bandaże, igły i specjalne opatrunki. Tych ostatnich Krzyś zużywa miesięcznie około tysiąca. Całość leczenia każdego miesiąca to teraz koszt około sześciu tysięcy złotych.

Od 1 lipca prawie się podwoi - może wynieść nawet 10 tysięcy. Wszystko za sprawą nowej listy refundacyjnej.

- Jest bardzo duża zmiana w cenach opatrunku, który jest najbardziej rekomendowany, używany na całym świecie przez chorych na EB, który nie zrywa skóry - tłumaczy Agnieszka Czupryn.

Żaden z przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia nie zgodził się na rozmowę przed kamerą. Na sprawę odpowiedzieli mailem, w którym czytamy, że chorzy powinni poszukać zamienników opatrunków, które zdrożały. Przypomnieli, że "farmaceuta ma obowiązek poinformować pacjenta o możliwości kupienia tańszego refundowanego wyrobu medycznego, odpowiednika wyrobu przepisanego w recepcie".

Niedobra zmiana

Jak zamienniki wyglądają dla Krzysia w rzeczywistości? Zamiennik to znacznie grubszy opatrunek, który uniemożliwiłby chłopcu korzystanie z rąk.

- Jeżeli ktoś używa opatrunków danego rodzaju, to nie może ich sobie ot tak zmienić - mówi dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka.

Ministerstwo deklaruje chęć rozmowy z chorymi na EB. Wiadomo jednak, że przez co najmniej trzy najbliższe miesiące ceny opatrunków nie wrócą do poprzednich stawek.

Chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest w Polsce około czterystu. Kilkudziesięciu z nich ma najcięższy stan choroby.

Autor: Magda Łucyan / Źródło: Fakty TVN

Źródło zdjęcia głównego: tvn24

Pozostałe wiadomości

Podrasowane rowery elektryczne mogą się rozpędzić nawet do 70 kilometrów na godzinę. Legalnie są nie zdobycia, a jednak coraz więcej ich na ulicach. Bierze się za nie policja. Nie tylko dlatego, że są niedozwolone, ale przede wszystkim dlatego, że są niebezpieczne.

Nowa plaga polskich ulic: przerobione, nielegalne rowery elektryczne. Walczy z nimi choćby Kraków

Nowa plaga polskich ulic: przerobione, nielegalne rowery elektryczne. Walczy z nimi choćby Kraków

Źródło:
Fakty TVN

Policyjna interwencja w centrum Warszawy. Pacjent siedzi na fotelu dentystycznym, a do jego szczęki zbliża się mężczyzna z narzędziami stomatologicznymi w rękach. Nie jest to dentysta, ale oszust. Prosto z gabinetu trafił do prokuratury. Takich medycznych oszustów jest całe mnóstwo.

Nie mają wykształcenia ani uprawnień. Podszywają się pod lekarzy, zarabiają duże pieniądze

Nie mają wykształcenia ani uprawnień. Podszywają się pod lekarzy, zarabiają duże pieniądze

Źródło:
Fakty TVN

Kolejne alarmujące informacje o stanie naszej planety. Amerykańskie Centrum Danych o Śniegu i Lodzie przewiduje, że lód morski w tym sezonie osiągnął już swój maksymalny zasięg na Oceanie Arktycznym i jest go najmniej w historii pomiarów. To zły zwiastun wzrostu ryzyka ekstremalnych zjawisk pogodowych. 

Rekordowo mała ilość lodu na Oceanie Arktycznym. "W tej chwili nie mam wielkich nadziei"

Rekordowo mała ilość lodu na Oceanie Arktycznym. "W tej chwili nie mam wielkich nadziei"

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Zaskakująco duża frekwencja i zaskakujące wyniki prawyborów prezydenckich w szkołach ponadpodstawowych w Poznaniu. Na pierwszy miejscu znalazł się Rafał Trzaskowski, a tuż za nim - Adrian Zandberg. Karol Nawrocki daleko z tyłu, poza podium.

Uczniowie szkół w Poznaniu oddali głos w prawyborach prezydenckich. Wyniki zaskakują

Uczniowie szkół w Poznaniu oddali głos w prawyborach prezydenckich. Wyniki zaskakują

Źródło:
Fakty po Południu TVN24

Spotkanie Magdaleny Biejat z prezydentem Andrzejem Dudą w sprawie ustawy dotyczącej składki zdrowotnej dla przedsiębiorców to był krok za daleko, to jest legitymizowanie jego działań - mówił w "Faktach po Faktach" w TVN24 senator Koalicji Obywatelskiej Marek Borowski.

"To jest mały kłopocik". Echa spotkania z prezydentem

"To jest mały kłopocik". Echa spotkania z prezydentem

Źródło:
TVN24

- Grzegorz Braun przyzwyczaił do takich skandali, do obrzydliwych działań, do agresji - powiedział w "Faktach po Faktach" minister spraw wewnętrznych i administracji Tomasz Siemoniak, odnosząc się do obecności europosła w szpitalu w Oleśnicy. Ocenił, że interweniujący tam policjanci "zachowali się właściwie".

Siemoniak: Braun nie wszedł do baru, tylko do szpitala. Jego zachowanie było obrzydliwe

Siemoniak: Braun nie wszedł do baru, tylko do szpitala. Jego zachowanie było obrzydliwe

Źródło:
TVN24

Europosłowie, którzy lecą na Węgry, muszą liczyć się z ryzykiem inwigilacji - to oficjalna instrukcja dla delegacji po tym, gdy do podobnych incydentów, a nawet prób werbowania unijnych urzędników przez obcy wywiad, dochodziło już w ubiegłych latach. Europosłowie z Polski brali udział w ostatnich dniach w takiej delegacji w Budapeszcie i potwierdzają - są specjalne procedury. Misja miała oceniać stan praworządności na Węgrzech.

Jednorazowe telefony i szkolenie z cyberbezpieczeństwa. Specjalne procedury dla europosłów, którzy lecą na Węgry

Jednorazowe telefony i szkolenie z cyberbezpieczeństwa. Specjalne procedury dla europosłów, którzy lecą na Węgry

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Gdy napisał, że Joe Biden nie powinien walczyć o reelekcję, w Ameryce zawrzało. Głos George'a Clooneya znaczy bardzo dużo. To w końcu nie tylko jedna z największych sław świata filmu, ale i człowiek bardzo, ale to bardzo zaangażowany politycznie. Teraz - po raz pierwszy - artysta i aktywista zabiera głos na temat swojej ówczesnej postawy pośród zarzutów, że utorował drogę do wygranej Donaldowi Trumpowi.

George Clooney wezwał Joe Bidena do rezygnacji z kandydatury. Dziś odpowiada na krytykę

George Clooney wezwał Joe Bidena do rezygnacji z kandydatury. Dziś odpowiada na krytykę

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS