13-letnia Ania przez całe życie walczy o każdy oddech. Dziewczynka ma wyjątkowo rzadką i okrutną chorobę. Kiedy zasypia, przestaje oddychać. Rodzice toczą heroiczną walkę o jej zdrowie, ale lekarze z Olsztyna chcą zrobić Ani niezwykłą operację. Dzięki niej nastolatka będzie mogła prowadzić życie takie, jak jej rówieśnicy.
Ania cierpi na chorobę, której nazwa brzmi jak z bajki, choć bardziej przypomina koszmar. - Kiedy zasypiam, przestaję oddychać - mówi dziewczyna. - Ania nie czuje, że się dusi - dodaje jej mama.
To rzadka i genetyczna choroba - bezdech senny, bardziej znany klątwą Ondyny.
Od trzynastu lat, od urodzenia, mózg Ani nie potrafi kontrolować jej oddechu. - Zawsze jest lęk, zawsze. Codziennie i co noc - nie kryje pani Katarzyna, mam Ani.
Aby żyć do wszczepionej na stałe w jej szyję rurki tracheostomijnej podłącza się respirator, który oddycha za dziewczynkę. Śpiący tuż za ścianą rodzice nocą nasłuchują nie oddechu swojego dziecka, a dźwięku respiratora. Dopóki go słychać, wszystko jest w porządku.
- Alarm wyje bardzo głośno, czasami na cały dom. Ale tak musi być, żeby nas też obudziło. Jak się wstaje trzy, cztery razy to jest dobra no . Czasami jest dziesięć razy, a czasami jeszcze więcej - opowiada pani Katarzyna.
- Jest pewien stres, że mogę wtedy umrzeć, jak nie podłączę (respiratora - przyp. red.) - dodaje Ania.
Choć każdej nocy dziewczynka we śnie walczy ze śmiertelną chorobą, w dzień radzi sobie bardzo dzielnie.
Elektrody pomogą oddychać
Na jej chorobę nie ma lekarstwa. Jednak lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie podjęli się wykonania nowatorskiej operacji. - Nasza operacja ma na celu przywrócić oddech w nocy. Czyli zaimplantować taki zestaw do stymulacji nerwów przeponowych, który będzie oddychał nocą za pacjentkę - wskazuje dr Łukasz Grabarczyk .
Lekarze wszczepią Ani dwie elektrody na nerwy przeponowe pod skórą szyi. Połączone bezprzewodowo z małym stymulatorem na zewnątrz organizmu, będą go pobudzać do oddychania.
Cierpiąca na klątwę Ondyny Ania już nie może doczekać się efektów operacji: - Dużo rzeczy się zmieni.
Bo choć choroba nie zniknie, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Z szyi Ani zniknie rurka, a razem z oddechem poprawi się smak, węch i mowa.
- Będzie musiała używać tego stymulatora, ale będzie wyglądała zupełnie normalnie - zapewnia dr Łukasz Grabarczyk.
To będzie tylko i aż spokojny sen. I coś jeszcze. - Będę mogła pływać w basenie, bardzo chcę pływać - cieszy się Ania.
Autor: Katarzyna Górniak / Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN